Hitta stöd med mantelcell lymfom: resurser som kan hjälpa

Åtkomst till de resurser du behöver

Det finns många resurser tillgängliga för personer som har mantelcelllymfom (MCL). Att lära dig mer om tillståndet kan hjälpa dig att förstå dina behandlingsalternativ och fatta välgrundade beslut om din vård. Att nå ut efter emotionellt och socialt stöd kan också hjälpa dig att hantera tillståndet lättare.

Läs vidare för att lära dig mer om några av de tillgängliga resurserna.

Lymfomspecialister

Om du har fått diagnosen MCL är det viktigt att boka en tid med en specialist som kan hjälpa dig att förstå dina behandlingsalternativ och få den vård du behöver.MCL är relativt sällsynt, så vissa läkare kanske inte känner till de senaste behandlingsalternativen. Helst är det bäst att träffa en lymfomspecialist.

Överväg att fråga din primärvårdsläkare eller cancerhälsocenter om de kan hänvisa dig till en lymfomspecialist.

American Society of Clinical Oncology driver en online-databas som du kan använda för att hitta lymfomspecialister över hela USA. American Society of Hematology har också en sökbar databas som inkluderar hematologer med lymfomexpertis.

Om det inte finns några lymfomspecialister i ditt område kan du behöva resa för att besöka en. Om det inte är ett alternativ kan din lokala läkare kanske rådfråga en specialist via e-post, telefon eller videokonferens.

Patientwebbplatser och hotlines

Det finns många resurser som hjälper dig att lära dig mer om behandlingsalternativ och strategier för att hålla dig bra med MCL. Men ibland kan det vara svårt att veta vilka resurser som är trovärdiga och korrekta.

För tillförlitlig information:

• Be din läkare eller cancerhälsocenter för mer information om MCL.
• Bläddra i MCL-sektionen på Lymphoma Research Foundation webbplats eller kontakta dess hjälplinje på 800-500-9976 eller [email protected].
• Kontakta en informationsspecialist via Leukemia & Lymphoma Society genom att ringa 800-955-4572, mejla [email protected] eller använda organisationens onlinechatttjänst.

Program för ekonomiskt stöd

Kostnaden för behandlingen varierar mycket beroende på din behandlingsplan, var du får behandling och eventuell sjukförsäkring.

För att hantera kostnaderna för din vård kan det hjälpa att:

• Fråga din läkare eller cancerhälsocenter om de accepterar din sjukförsäkring. Om du inte har någon försäkring eller inte har råd med behandling, fråga dem om de kan ordinera billigare behandling eller koppla dig till ekonomisk supporttjänster.
• Kontakta din sjukförsäkringsleverantör för att lära dig om dina medicinska möten, tester och behandlingar omfattas. De kan hjälpa dig att lära dig hur mycket du kommer att behöva betala i månadspremier, årliga självrisker och myntförsäkrings- eller kopieringsavgifter.
• Kontakta tillverkaren av mediciner som du tar för att lära dig om de erbjuder patientrabatter eller subventionsprogram. Du kanske är berättigad till rabatt.
• Överväg att ansöka till en klinisk prövning för att få experimentella behandlingar gratis. Din läkare kan hjälpa dig att lära dig om de potentiella fördelarna och riskerna med att delta i en prövning.

Du kan hitta mer information och ekonomiska stödresurser genom följande organisationer:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Cancer Care
• Koalitionen för ekonomiskt stöd till cancer
• Leukemia & Lymphoma Society
• Lymfomforskningsstiftelse

Rådgivningstjänster och supportgrupper

Att hantera MCL kan vara stressande. Om du kämpar med frekventa känslor av stress, ångest, ilska, sorg eller hopplöshet, prata med din läkare. De kan hänvisa dig till en psykiatrisk specialist för support.

Vissa patientorganisationer erbjuder också rådgivningstjänster. Ring till exempel 800-813-4673 eller e-post [email protected] för att prata med en utbildad rådgivare genom Cancer Care's Hopeline.

Du kanske också tycker det är tröstande att få kontakt med andra människor som har mött liknande upplevelser. Det kan till exempel hjälpa till att:

• Fråga din läkare eller cancerhälsocenter om det finns lokala stödgrupper för personer som lever med lymfom.
• Använd American Cancer Society: s online-databas för att hitta lokala supportprogram.
• Besök webbplatsen Leukemia & Lymphoma Society för att registrera dig för en onlinechatt, hitta en lokal supportgrupp eller få en-till-en-kollegasupport.
• Gå med i Lymphoma Support Network för att ansluta till en kollega online eller via telefon.
• Registrera dig för en online supportgrupp genom Cancer Care.

Palliativ vård och planering av livets slut

Nya behandlingar har bidragit till att förlänga livet för många personer med MCL. Men så småningom tenderar sjukdomen att utvecklas eller återvända. Leukemia & Lymphoma Society rapporterar att den totala medianöverlevnaden för personer som diagnostiserats med MCL är fem till sju år.

Många väljer att planera i förväg för palliativ vård, beslut om livets slut och egendomar. Det är viktigt att komma ihåg att planering framåt inte betyder att du ger upp behandlingen. Istället är det ett av många sätt du kan se till att du har en aktiv roll i beslutsfattandet om alla aspekter av din vård och ditt liv.

Du kan välja att:

• Be din läkare eller cancerhälsocenter för mer information om planering och vårdtjänster för uttjänta liv.
• Besök National Hospice and Palliative Care Organization's CaringInfo-webbplats för att lära dig mer om hospiceprogram och andra palliativa vårdtjänster.
• Träffa en advokat eller annan juridisk professionell för att skapa ett förskott om hälso- och sjukvård. Detta dokument kommer att förmedla dina behandlingsönskningar till din läkare om du når en punkt där du inte längre kan förespråka dig själv.
• Träffa en juridisk professionell för att skapa ett testamente eller förtroende. Dessa fastighetsplaneringsverktyg avgör vad som kommer att hända med din fastighet.
• Prata med din familj om dina önskemål efter slutet av livet och efter livet, inklusive eventuella preferenser för hur din kropp hanteras. Vissa människor väljer också att skriva brev till sina nära och kära och ta tid för alla viktiga konversationer de har velat ha.

Takeaway

Om du har fått diagnosen MCL kan du få tillgång till resurser för att tillgodose dina supportbehov. Prata med din läkare eller cancerhälsocenter eller kontakta en trovärdig cancerorganisation för att hitta resurser som kan hjälpa dig.