Jag hade alltid ett mål i åtanke, det var att vara arbetsförmåga igen.
Till alla de förmögna människorna i mitt liv är det dags att berätta sanningen. Ja, jag är inaktiverad. Men jag är inte den typ av "funktionshindrad" som du vill att jag ska vara.
Innan jag förklarar, låt mig fråga: Tänker du bara på en sak när du föreställer dig funktionshinder? Vad tänker du på när du föreställer mig, funktionshindrad?
Ett av våra outtalade ansvar som funktionshindrade är att få funktionsdugliga, neurotypiska allierade att må bättre på sig själva. Om sina egna idéer om funktionshinder. Och det är inte det vi vilja att du mår dåligt för din internaliserade förmåga - hej, vi har alla det. Vi vill bara utsätta dig för vad funktionshinder egentligen är.
Ändå är inte heller definitionen av "funktionshindrade" som så många människor har, som vårt samhälle uppmuntrar genom representationer i media och förtryck av marginaliserade röster. Det verkar finnas ett ”rätt” och ”fel” sätt att inaktivera. Jag har låtsats att jag gör den här funktionshinder rätt för dig.
Jag uppskattar din oro för min hälsa. Jag uppskattar dina förslag. Jag uppskattar dina uppmuntrande ord. Men jag är inte den typ av funktionshindrade du vill att jag ska vara, och här är varför.
Innan jag visste att jag var funktionshindrad innebar det ordet rullstol, funktionshinder, oförmåga
Ordet "funktionshindrad" var min kusin Brenton, hans matningsrör, hans anfall. Det var oartigt att påpeka våra skillnader eftersom vi alltid sa att alla barn är desamma. Förutom de som inte är det. De är dock inte olika. Inte samma och inte annorlunda.
När jag fick diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS) vid 13 års ålder klamrade jag mig fast vid det här gråa området: inte detsamma och inte annorlunda. Mina slappa lemmar, smärtan som vibrerade i varenda en av mina leder, i alla mellanrummen mellan mina ben, det var inte normalt. Genom terapier och skola och rådgivning insåg jag att jag alltid hade ett mål i åtanke, det var att vara förmådrad än en gång.
Jag var inte särskilt atletisk förut, men gjorde den vanliga gymnastiken och dansen som många människor med EDS hamnar i. Jag hade alltid växtsmärtorna, nätterna där jag pressade mina sken mot den kalla metallen på min sängs räcke för lättnad. Och jag hade också de oförklarliga skadorna, stukningar och vridningar och djupa, lavaliknande blåmärken.
När smärtan slog till i början av puberteten kom jag helt ångrad. Jag har en löjligt hög smärtolerans men det finns bara så mycket dagligt trauma som din kropp kan ta innan den stängs av.
Detta var förståeligt. Godtagbar. (För det mesta. Tills det inte var det.)
Färdiga människor blir lite frustrerade när vi inte vill driva förbi smärtan
Jag hör dig. Du vill se till att jag kommer att kunna fortsätta att gå, att jag kommer att kunna köra, sitta vid skolbänkar, fortsätta "kroppens normala funktioner". Atrofi skulle vara katastrofalt, antar jag. Och Gud förbjuder att detta börjar påverka min mentala hälsa. Depression? Låt oss gå av det.
Detta betyder inte att vi inte ska behålla våra övningar. Vår fysioterapi (PT), arbetsterapi (OT), vattenterapi. Att få regelbunden behandling och stärka musklerna runt våra leder kan faktiskt hjälpa vissa av oss att förhindra framtida smärta, operationer och komplikationer.
Problemet händer när det ”rätta” sättet att göra detta funktionshinder, kronisk sjukdom, smärta hela tiden betyder att få våra kroppar till ett ställe där de verkar kunna, och där vi lägger våra egna bekvämligheter och behov åt sidan för komforten av andra.
Det betyder ingen rullstol (vandringen är verkligen inte så lång, vi kan göra det, eller hur?), Inget prat om smärta (ingen vill verkligen höra om det revbenet som sticker ut ur min rygg), ingen symptomatisk behandling (bara tecken från filmer svälja piller torra).
Att navigera i en otillgänglig värld är ett besvär som kräver planering och kartläggning och tålamod. Om vi är ambulerande, kan vi inte bara spara lite tid: tryck igenom smärtan, lämna kryckorna hemma?
När avsikten är att trösta dig är jag den ”rätta” typen av funktionshindrade
Ibland i mitt liv som en funktionshindrad vuxen var jag den typ av funktionshindrade som hjälper dig att sova lite bättre på natten.
Jag hade kronisk smärta men pratade inte om det, så det betydde att det inte riktigt var där för dig. Jag hanterade hälsotillstånd med minimala mediciner. Jag tränade mycket, och du hade rätt i yoga! Allt det positiva tänkandet!
Jag gick och blev av med dessa mobilitetshjälpmedel. Jag vet att ni alla är oroliga för den där dumma atrofin, så jag tog bara hissen till andra våningen i hemlighet.
Jag gick till och med på college, gjorde det raka-A-saken, sprang några klubbar, hade klackar på evenemang, stod och pratade. Naturligtvis var jag fortfarande funktionshindrad under denna tid, men det var den "rätta" typen av funktionshindrade. Ung, vit, utbildad, osynlig. Den typ av funktionshindrade som inte var så allmän. Var inte så obekvämt.
Men det var inte till hjälp för mig att trycka på min kropp för att kunna. Det kom med mycket smärta och trötthet. Det innebar att jag offrade min förmåga att faktiskt njuta av aktiviteter som kajakpaddling eller att ta den vägrutten eftersom målet bara var att klara det. Avsluta uppgiften utan hinder.
Strax innan jag fick diagnosen EDS, tog min familj och jag en resa till Disney World. Jag satt i rullstol för första gången, lånad från hotellet. Den var för stor och hade en riven lädersäte och en jätte stolpe på baksidan för att identifiera var den kom ifrån.
Jag kommer inte ihåg mycket från den här resan men jag har en bild där jag sitter i den rullstolen, solglasögon gömmer mina ögon, böjer sig in på mig själv. Jag försökte göra mig så liten.
Åtta år senare återvände jag till Disney för en dagsutflykt. Jag publicerade en före-och-efter-bild på alla mina sociala mediekonton. Till vänster var den ledsna, lilla flickan i rullstol.
Till höger var den "nya jag", den "rätta" typen av funktionshindrade: stående, inga mobilitetshjälpmedel, tar plats. Jag har skrivit detta med den emoji som böjer arm. Styrka, stod det. Det var ett meddelande för dig att säga "Titta på vad jag har gjort."
Inte avbildat i inlägget: jag, kräks en timme in från värmen och mitt blodtryck sjunker. Jag behöver sitta ner några minuter efter utmattning. Jag grät i badrumsbåset för att hela min kropp värkte och skrek och bad mig sluta. Jag, tyst och liten i flera veckor efter, för att den ena dagen, de få timmarna, slog ner mig, bröt smärtskalan och placerade mig på min plats.
Det tog mig lång tid att lära mig att det jag lade igenom kroppen inte var förebyggande för mig. Det var inte för smärtbehandling. Och verkligen kunde jag inte bry mig mindre om atrofi.
Allt av det här? Detta var så att jag kunde vara den "rätta" typen av funktionshindrade att känna lite mindre skuld, att belasta andra mindre, att vara Bra.
Sanningen är att jag inte är din definition av en "bra" funktionshindrad person
Du ser inte mitt ansikte uppåt på en affisch med frasen "Vad är din ursäkt?" eller "Inspirera andra." Jag gör inte saker "rätt" längre, såvida jag inte gör dem bara för mig.
Så jag tränar inte när jag behöver spara energi för skolan eller jobbet. Jag tar tupplurar efter behov hela dagen. Ibland är spannmål min frukost, lunch och middag. Men när läkare frågar om jag får hjärt, en hälsosam kost, förstärker rutiner, nickar jag och säger till dem: "Naturligtvis!"
Jag räknar rengöring som rörelse för dagen. Min hållning är fruktansvärd men jag positionerar mig men jag kan för tillfällig smärtlindring. Jag har slutat täcka mina gäspningar på Zoom-möten.
Jag tar hissen när jag kan eftersom trappan inte är värt det. Jag använder min rullstol i djurparken och köpcentret, och när handtagen fångar över från trånga gångar och föremål faller på golvet, låter jag min kamrat plocka upp dem.
När min kropp är svullen och arg i värmen täcker jag mig i ispaket och tar för många ibuprofen. Varje dag förskjuts mina leder och jag stönar i soffan. Jag slänger fram och tillbaka. Jag klagar.
Jag tar inte vitaminer eftersom de är för dyra och jag märker faktiskt ingen skillnad. På dåliga smärtsdagar tillåter jag stunder av självmedlidenhet och sippar vitt vin.
Jag ska aldrig springa maraton. Jag har hört talas om CrossFit men jag är trasig och inaktiverad, så det finns ditt svar. Att gå kommer aldrig att vara smärtfritt. Om jag behöver en bendag kommer jag att oroa mig för det på min egen tid.
Jag kommer inte att göra tunga lyft. Jag måste be om hjälp, för tjänster, för att du ska kunna ta emot mig.
Min kropp är inte lätt att förstå. Det är inte sött och snyggt. Jag har permanenta prickar på armbågens insidor från IV och bloddragningar och utsträckta ärr och knubbiga knän som vänder in när jag står.
Det är viktigt att du vet att jag är funktionshindrad. Att ni verkligen förstå vad det betyder. Att du accepterar min funktionshindrade kropp som den är. Inga villkor och inget ”rätt” sätt att inaktiveras.
Aryanna Falkner är en funktionshindrad författare från Buffalo, New York. Hon är kandidatexamen i fiktion vid Bowling Green State University i Ohio, där hon bor med sin fästman och deras fluffiga svarta katt. Hennes författarskap har dykt upp eller kommer i Blanket Sea och Tule Review. Hitta henne och bilder av hennes katt på Twitter.
.jpg)
