Idag, senast i vår intervju-serie med våra DiabetesMine Patient Voices Contest-vinnare 2018, pratar vi med typ 2-förespråkare Cindy Campaniello i New York. Efter att ha diagnostiserats med graviditetsdiabetes under sin första graviditet i början av 1990-talet gick det år innan hon så småningom upplevde hälsoproblem som ledde till en typ 2-diagnos.
Som en aktiv volontärarrangör för sin lokala DiabetesSisters-grupp har Cindy mycket att säga om vad hon har upplevt vad gäller stigma och diskriminering. Här är vad hon berättar om allt detta, tillsammans med hennes tankar om hur man bättre kan ge fler människor med typ 2-diabetes.
Pratar med typ 2-advokat Cindy Campaniello
DM) Hej Cindy, din diabetesberättelse började när du var gravid, eller hur?
CC) Ja, jag fick först diagnosen graviditetsdiabetes i oktober 1992. Min första graviditet fylldes av spänning och en okontrollerbar törst efter apelsinjuice. Varje månad skulle jag få min hand slagen för att jag gick för mycket i vikt av min gynekolog. Varje månad sa jag till min gynekolog att jag bara drack två liter apelsinjuice. Under min åttonde månad hade jag examen till sex liter och dragit min man Lou med mig för min månatliga examen. Lou avbröt läkaren som nu skrek åt mig och förklarade att apelsinjuice var min bästa vän och att han behövde dra tillbaka. Läkaren svor och sa: ”Låt oss skicka dig för ett glukostest.” Jag skickades sedan till en högrisk-graviditetsläkare. Hon fick mig att komma in varje dag med 2 till 4 liter vattenintag och gjorde ultraljud för att kontrollera mitt barns hjärta och organ och se till att utvecklingen var lämplig.
Insulin injicerades i min mage av min man eftersom jag var rädd att jag skulle skada min bebis och rädd att min baby redan var sårad av diabetes. Ingen utbildning, ingen nutritionist erbjöds mig.
Det låter ganska traumatiskt ...
Tja, jag födde naturligt en 8,9 lb baby som var frisk. Men jag hade 34 timmars arbete och en fisteloperation sex månader senare för att samma gynekolog klippte min vaginala ändtarmsvägg. Jag hade ingen anestesi för grad 4 episiotomi eftersom jag blödade så illa. Min man fick inte heller möjligheten att klippa naveln till våra barn.
Och du hade fortfarande en baby till?
Ja, ett år senare var jag gravid med vårt planerade andra barn. Han observerades i åtta månader av min högriskdoktor och hon gav mig insulin omedelbart när jag testade positivt för graviditet igen. Den där babyen var tvungen att födas på kejsarsnitt på grund av fisteloperationen. Jag behövde också kontrolleras i fem år för att se till att fisteln förblir läkt, för om inte skulle jag behöva en kolostomipåse resten av mitt liv. Tack och lov var han en hälsosam, lycklig 9-pund baby och fullbordade vår familj.
När insåg du att du kan ha diabetes efter graviditeten?
Vid 45 års ålder började jag klimakteriet och diabetes. Men utan utbildning bad jag inte om ett diabetestest förrän jag var 50 år gammal.
Jag hade diabetes i flera år men satte inte två och två ihop. Jag bad min gynekolog att testa mig för diabetes eftersom jag ofta träffade honom för problem med klimakteriet. Han fortsatte att ge mig amoxicillin för en urinvägsinfektion innan han fick diagnosen typ 2.
Någon diabetes i din familj?
Min mormor hade typ 2-diabetes. Mamma och pappa fick diagnosen vuxen vid diagnosen 70 och 84 år.
Använder du några speciella tekniska verktyg för att hantera din T2D?
Ja, jag använder ibland mySugr-appen. Jag kommunicerar om jag är låg till min familj och vänner men bär alltid russin med mig och mat. Jag uppdaterar dem när mina symptom på låg- eller höjdpunkter förändras.
Diabetestekniken har verkligen förändrats under åren ... några observationer om de förändringar du har sett?
Pumpar och CGM är fantastiska verktyg och jag hoppas att typ 2 kan komma att godkännas för täckning av båda. Ingenting skulle vända en T2 i deras tanke på diabetes som att uppmuntras att ta det på allvar med verktyg som kan hjälpa dem att se och göra just det. Framstegen inom teknik för pumpar och CGM är otrolig, och artificiell bukspottkörteln kommer att vara en livräddare när det gäller frukt.
I din ansökan om tävling nämnde du att du har utsatts för diabetesstigma från första hand ...
Vi vet alla att de flesta tror att vi T2 ger oss själva diabetes. Även typ 1 som tycker det eller inte, behandlar oss som andra klassens medborgare som bara gör sin promenad med diabetes outhärdlig. Det faktum att de ständigt måste förklara att de har den ”dåliga diabetes” eller att de till och med jämförs med typ 2 är svårt för dem.
Jag har personligen varit tvungen att bekämpa människor som skickar mig eller pratar med mig om att bota min diabetes med kanel, kost, gurkmeja eller vad de bara läser är svårt. Du vet att även utbildning av dem faller förmodligen på döva öron.
Och människor är dömande om hur du hanterar din sjukdom också?
Ja. Personligen har jag varit borta från mitt insulin i flera år åt gången för att jag upprätthåller många siffror med kost och motion.
Jag kommer ihåg en DiabetesSisters-konferens i synnerhet där jag ville dela min framgång, men samtidigt inte ville skada mina andra typ 2-tal eller erkänna det i ett rum som delas av många typ 1-tal. Jag bestämde mig motvilligt för att dela med mig av nyheterna eftersom jag alltid är öppen för konstruktiva samtal som förändrar uppfattningen om diabetes. Jag applåderades och plötsligt frågade några typ 1-tal som inte hade pratat med mig förra året på middag den kvällen och om att ansluta på Facebook.
Två år senare träffades vi där igen och jag hade fått lite tillbaka vikt och var tillbaka på insulin. Jag arbetade utanför hemmet igen och kunde bara inte hänga med mina pojkars hektiska sportliv, arbetade heltid, underhöll ett hem och lagade mat som jag brukade göra när jag var hemma.
Jag delade mina strider, och samma kvinnor pratade inte med mig det året. Inte ens hej. Minst sårande.
Det är mycket mer skadligt, förringande och respektlöst från typ 1 än det är från allmänheten.
Skulle du berätta om dina erfarenheter av anställningsdiskriminering på grund av diabetes?
Jag arbetade med försäljning för ett litet företag med cirka 50 personer och jag uppnådde konsekvent mina försäljningsmål och överträffade dem regelbundet. Jag hade inte missat en arbetsdag under fyra års anställning där och var aldrig sen. Under november till januari arbetade vi 12 timmars dagar och åt vår lunch och middag vid våra skrivbord, även om det inte var tillåtet i New York men ägaren föredrog de långa arbetstiden för att tillgodose kunderna.
Jag hade haft problem i ett par år när jag begärde ett test för diabetes från min läkare. De ringde mig på jobbet nästa dag och sa att jag behövde gå ur jobbet omedelbart och gå till kontoret eftersom min glukosnivå var 875 mg / dL.
Jag väntade en och en halv timme och tänkte att det här inte kunde vara en stor sak. Slutligen uppmanade min personalchef vars moster och farbror hade typ 1 mig att gå. Jag gjorde det och läkaren drog mig ur jobbet i två veckor. Min arbetsgivare tolererade inte människor sent eller ringde in sjuka. Trots mitt försäljningsrekord och obefläckade närvaro förändrades deras attityd drastiskt gentemot mig. Kom i november, min läkare skrev ett meddelande om att jag bara borde arbeta åtta timmar eftersom min arbetsgivare inte tillät pauser. Min försäljningschef svor upp och ner på mig den dagen. Cirka sex månader senare hade jag några komplikationer och blev borttagen från jobbet i ytterligare två veckor. När jag kom tillbaka fick jag sparken.
Kämpade du med det beslutet?
Jag överklagade tre gånger innan jag fick utfrågning. Jag vann arbetslöshetsförmåner eftersom de ljög och sa att jag inte gjorde mina försäljningsmål men de hade ingen dokumentation om det. Jag kunde ha stämt företaget men gick igenom min hjälpande mamma, som hade Alzheimers och organiserade placering för henne, tillsammans med att ha unga söner i sport så vi åkte varje kväll i olika riktningar. Jag hade bara inte tid eller energi att driva en rättegång.
Det är en tuff resa ... Hur blev du först involverad i DOC (Diabetes Online Community)?
Jag upptäckte DiabetesSisters av misstag på Facebook. Sedan dess har min diabetesvärld öppnat för alla underbara organisationer som utbildar mig själv och min grupp lokalt i Rochester, NY.
Kan du dela mer om att ta en ledande roll med DiabetesSisters?
Jag gick till min första konferens två månader efter att jag hittat dem. De ändrade definitivt min promenad med diabetes. Jag var väldigt redo att absorbera och lära mig så mycket jag kunde och de var den perfekta katalysatorn för det. Jag fick aldrig utbildningsnivån och informationen från mina läkare som jag fick från DS.
Idag och under de senaste sex åren har jag lett Rochester-kapitlet i DiabetesSisters PODS-gruppen. Dessa regionala grupper över hela landet har utbildningsresurser och månatliga teman att fokusera på. Vi erbjuder också uppmuntran, stöd och en "no judzone" i våra grupper. Kvinnor trivs bättre med sin diabetes när de kan samlas varje månad och diskutera sina frågor och få förståelse och stöd.
Vilka är några av teman kvinnorna lär sig om?
De börjar till exempel förstå att insulin typ 2 inte är fienden. Det är din bästa vän om du behöver det. Typ 2 uppmanas ofta av sina husläkare, PA och till och med vissa endokrinologer att testa en gång, kanske två gånger om dagen. Det är löjligt och sätter scenen att vad du äter och vad ditt blodsocker är hela dagen inte är viktigt. Jag försöker kraftigt ångra det i någons sinne, men när deras betrodda läkare säger till dem att det är väldigt svårt att ångra.
Jag kommer ihåg att en dam kom till vårt möte som typ 2. Efter att ha lyssnat på hennes berättelse i en timme uppmanade jag henne att boka tid med sin läkare och be om ett C-peptid-test, eftersom hon inte låter som en typ 2 vid Allt. Hon kom tillbaka till nästa möte mycket tacksam efter att ha upptäckt att hon verkligen var typ 1.5; läkaren bytte medicin och hon kände sig mycket bättre.
Så kamratstöd kan verkligen förändra människors liv?
Definitivt! Det är det som är så givande med DS och det fungerar åt båda hållen. Vi lär oss så mycket av varandra och våra band går väldigt djupt. Jag tror verkligen att stödgrupper som DS bör godkännas och information ges till varje patient vid diagnosen diabetes. Vi tävlar inte med läkare som vissa ställen tror. Vi förbättrar och stöder det medicinska teamets insatser.
För att lära mig mer och bli involverad har DS också hänvisat mig till läkemedelsföretag, diabetesmagasiner, forskningsföretag som PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) och nyligen Boston University för att bara nämna några.
Vad tror du att vi alla kan göra för att hjälpa fler typ 2 att engagera sig i DOC och peer support?
Jag tror att den största anledningen till att fler typ 2-röster ännu inte finns i DOC är att vi ständigt får veta vilken börda vi är för försäkringsbolagen och för samhället, och att vi ger oss själva sjukdomen från att äta för mycket,
Några av de största fienderna vi har är typ 1. Många gör det till sin viktigaste punkt i livet att säga att de inte är typ 2 och hur mycket farligare typ 1 jämförs med typ 2. Det finns en vägg byggd av typ 1 och ingen mängd prat, diskussion eller vädjan kommer någonsin att förändra det för vissa människor.
Men jag tror att vi börjar se att fler typ 2 tar ett steg upp och delar i bloggar, skriver böcker och är mer öppna för att gå med i diabetessamtalet som händer online. Vi behöver det desperat. Det vore jättebra om typ 1 aktivt också intresserade sig för typ 2. Jag tror verkligen att vi kunde lära oss så mycket av varandra. Vi lider båda av samma komplikationer och problem om vi inte tar diabetes på allvar. Är vi annorlunda? Absolut ... men att behandla oss som andra klassens medborgare upprör bara våra frågor offentligt. Jag tror att stående hand i hand skulle tjäna båda våra resor och förändra konversationerna dramatiskt.
Det skulle vara jättebra om vissa typ 1: ar sträckte sig efter typ 2 och uppmuntrade deras deltagande mer.
Det verkar som om det finns många möjligheter för T2 att engagera sig i advokat. Kan du berätta om några av de ansträngningar du har varit med om?
Jag reser som patient i rådgivande nämnder som används av läkemedel, forskningsföretag och diabetestidningar. De flesta rådgivare har ett mycket specifikt fokus, till exempel en som jag deltog i på insulinberoende personer som har upplevt lågt. Vissa vill veta om en dag i livet för en typ 2-patient som är beroende av insulin.
Jag har deltagit i sådana ansträngningar med PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Diabetesprognos, Diabetes Health Monitor och ett antal andra.
Jag gillar särskilt de där jag känner att jag verkligen kan upplysa dem. En överraskande sak var att dela att jag känner till några personer som vägrar att ta metformin på grund av biverkningarna. Eftersom jag ibland får dåliga biverkningar och utelämnar att ta det dagen innan och dagen för speciella händelser på grund av samma biverkningar, sa jag till dem att det är som att ha maginfluensa. Många kvinnor jag känner har fortsatt att uppleva dessa dåliga biverkningar under de första två veckorna efter att läkemedlet startades.
Vad var forskarnas reaktion på din ärlighet om läkemedelsbiverkningar?
De kommenterade att det var bisarrt att människor inte skulle ta ett läkemedel som är känt för att aktivt hjälpa deras kroniska tillstånd (?)
Jag förklarade att de känner förmodligen skulle ha samma tvekan över att känna att de hade den svåra maginfluensan varje dag när de gick till jobbet. Skulle deras arbetsgivare vara okej med att de saknar tidsfrister, möten, rapporter etc.? De förstod fullständigt då och var tacksamma eftersom de först och främst inte var medvetna om att människor slutade ta droger på grund av biverkningar, och de visste inte ens specifikt att det var mycket vanligt att människor på metformin upplevde magbesvär.
Vad var några av dina mest positiva delningsupplevelser?
Boston University var en underbar upplevelse där läkare, forskare och patienter samlades för att diskutera "Bridging The Chasm", vilket är ett projekt jag fortfarande arbetar med dem. Det handlar om graviditetsdiabetespatienter som senare diagnostiseras med typ 2. Jag var mycket upphetsad över detta eftersom jag nämnde det som en enorm fråga för flera år sedan på ett forskningsföretag, och nu för att se att det diskuteras, arbetas med och förhoppningsvis löst inom min livstid är spännande!
En annan gång på ett läkemedelsföretag hade gruppen specifika frågor om hur vi kände oss när vi diagnostiserades - från familjereaktioner, till utbildning från vårt medicinska team och vardagsledning och liv med diabetes. Det fanns ett rum med cirka 800 personer närvarande och det var också telefonkonferenser över hela världen till deras medlemsförbund. De öppnade golvet i slutet för frågor från publiken och flera frågade om deras män som inte tog hand om sin diabetes. Vad kunde de göra för att förändra det? Jag sa till dem att stödja och lämna dem ensamma. Ju mer de nagar, desto värre kan det vara och de kan göra precis motsatsen till vad de vill åstadkomma med sin nära och kära.
Vad ser du som den största utmaningen inom nationell diabetesvård just nu?
Rättvis sjukvård för alla amerikanska medborgare och diabetes levererar till ett överkomligt pris för alla typer av diabetes. Graviditetspatienter bör testas en gång om året och deras avkomma bör också testas av deras barnläkare. Avkommor bör utbildas om vikten av kost och motion som ett resultat av deras predisposition för diabetes. Detta borde ha varit grundläggande medicinsk vård för graviditetskvinnor för 30 år sedan.
Ett annat stort problem är dödsfall som fortfarande förekommer idag hos barn eller vuxna med odiagnostiserad typ 1. Primärvårdsläkare och barnläkare bör få utbildningscertifikat för diabetes regelbundet. Om detta inte kan göras, tror jag att en hänvisning till en endo bör göras vid diagnos. Typ 2s bör testas flera gånger om dagen, ges en CGM på begäran eller omedelbart. Och det bör finnas tydlig utbildning om hur någon blodsockernivå över 180 gör irreparabel skada på deras organ etc.
Från din POV, vad kan diabetesindustrin göra bättre?
Pharma kan minska kostnaderna för leveranser och mediciner, kanske med skatteincitament.
Lär patienterna att testa, testa och testa igen. CGM: er är dyra, men hur upplysande skulle det vara att ge en T2 en så att de kan se deras antal klättra och falla från vad de äter och hur korrekt träning kan vara deras ammunition till en hälsosammare, lyckligare livsstil? Erbjud en lista med stödgrupper vid diagnos och följ upp med patienter för att se om de har gått.
Hur tror du att vi skulle kunna kompensera åtkomst- och prisvärdhetskrisen?
Skatteincitament för läkemedel, tillsammans med andra incitament. Farmaceutföretag bör belönas för minskade vinster - inte belönas för att bidra till kampanjer.
Vad ser du mest fram emot på Innovation Summit?
Ärligt talat, jag är väldigt ivrig att bara träffa alla och lyssna på andras idéer, problem och lösningar. Jag är glad över att komma tillsammans med alla för att skapa ett gemensamt band som typ 2.
Tack för att du berättade om dina tankar, Cindy. Vi ser fram emot att träffa dig i San Francisco i höst!
