Välkommen till Tissue Issues, en rådkolumn från komikern Ash Fisher om bindvävssjukdom Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och andra kroniska sjukdomsproblem. Ash har EDS och är väldigt bossig; att ha en rådkolumn är en dröm som går i uppfyllelse. Har du en fråga till Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram.
Kära vävnadsfrågor,
Jag är i ångest. Ständigt. Jag fick ett fall för några år sedan och sedan dess gör det ont i ryggen varje dag. Jag kan inte arbeta och kan inte ens nå skolan halva tiden. Jag borde inte känna så här! Jag är 17, det är inte rättvist.
Mina föräldrar (mestadels min pappa) tar mig inte för att få tester och skanningar och sånt, så jag har ingen aning om vad som är fel förutom att jag har ont. Min pappa säger att jag bara är lat och överviktig.Ja, jag är lite överviktig, men det beror på att sköldkörtelproblem körs i min familj och jag lovar att jag inte är lat! Min pappa säger alltid att jag gör det och vad händer om jag gör det? Vad gör jag? - Trött på det
Kära sjuka av det,
Jag är så ledsen att du går igenom det här. den är orättvis! Du har all rätt att vara upprörd och arg och frustrerad.
Hur önskar jag att jag kunde vinka med min trollstav och få dina föräldrar att ta dig på allvar. Men tyvärr är jag bara en kolumnist på internet.
Men jag har fördelen med efteråt, som en tidigare tonåring själv. För att uttrycka det: att vara tonåring suger. Jag är 34 och du kunde inte betala mig för att bli 17 igen.
Gymnasiet var fan för mig. Jag kämpade med depression och kronisk smärta och kom inte överens med mina föräldrar. Men det svåraste var bristen på handlingsfrihet. Jag kände mig så fullständig maktlös under min gymnasietid.
Det spelade ingen roll hur smart jag var eller hur hårt jag arbetade, jag var minderårig, vilket innebar att mina föräldrar hade den ultimata myndigheten över mitt liv. Jag gillade att ha så lite kontroll över mitt eget liv, och jag känner samma (helt berättigade) förbittring i ditt brev.
Så låt oss prata lösningar.
Du nämnde att det mestadels är din pappa som har svårt för dig. Hur ser ditt förhållande till din mamma ut? Kanske kan du sätta henne ner när din pappa är ute från huset och ha ett hjärta till hjärta med henne.
Har du ett stödsystem utanför dina folk? Syskon, kusiner, vänner, vänner, föräldrar, lärare och / eller en terapeut? Någon att lita på vem du litar på? Om så är fallet, vänligen kontakta den personen.
Jag vill att du ska ha ett utrymme att ventilera utan att oroa dig för att det kommer tillbaka till dina föräldrar.
Även om jag inte vet exakt vad som händer i din kropp, vet jag detta: Din smärta är verklig.
Jag har empati med tendensen att ifrågasätta dig själv, speciellt när vissa dagar är värre än andra.
Trots att jag har en diagnos som förklarar mina symtom har jag fortfarande dagar då jag tror att jag överdriver eller att allt ligger i mitt huvud.
Jag måste påminna mig själv om att jag inte klagar eller i sängen för att det är kul, men för att jag faktiskt har ont! Jag tror verkligen att det också är fallet för dig.
Vänligen hör mig och tro mig när jag säger att din kamp är äkta och du har inget att skämmas för.
Många som lider av kronisk smärta blir laserfokuserade på att få diagnosen. De tror att en förklaring gör att deras symtom kan bli meningsfulla. Jag trodde verkligen att alla mina problem skulle lösas när en genetiker informerade mig om att jag hade EDS.
Medan jag visste orsaken till min smärta verkligen var till hjälp ändrade det inte det faktum att jag knappt kunde gå ut ur sängen de flesta dagar. Jag var tvungen att ta reda på hur jag kunde gå ut ur sängen på egen hand.
Även om du fick en diagnos och hittade fantastiska läkare, skulle huvuddelen av din läkning fortfarande äga rum utanför ett läkarkontor.
Läkare kan vara till hjälp - och är ofta nödvändiga - för effektiv behandling, men de är inte med dig i ditt dagliga liv.
Så låt oss fortsätta som om det finns något som är "av" i din kropp, men vi vet inte vad ännu.
När det gäller att må bättre, kommer jag att peka på serien jag skriver om kronisk smärta. Den här innehåller fem åtgärder som du kan vidta för att må bättre idag. Den här har mjuka övningar du kan göra hemma för smärtlindring. Det här är några billiga produkter som du kan försöka lindra din smärta. Och här är en bit om hur jag accepterade min kroniska sjukdom och fortsatte med mitt liv.
Jag uppmuntrar dig att läsa igenom dessa och se om något talar till dig. Försök sedan med den där saken! Det blir svårt först, men som de flesta saker blir det lättare ju mer du gör det.
Har du en daglig rutin? Här är en bit jag skrev om att skapa en! En rutin kan hjälpa dig, särskilt eftersom jag antar att pandemin innebär att du sitter mycket hemma.
Kan du förbinda dig att göra en sak för din kropp varje dag den här veckan? En 5-minuters promenad runt ditt grannskap? En kort meditation? Journaler? Om det hjälper, bra! Fortsätt så. Om det inte gör det, försökte du åtminstone och du kan gå vidare till nästa sak.
Du kan också försöka skriva till dina föräldrar ett brev eller e-postmeddelande som beskriver dina bekymmer.
Det kan vara till hjälp att få bort dina känslor utan att pappa hotar att avbryta dem.
Fokusera på "jag" -uttalanden (dvs. "jag kämpar för att gå ut ur sängen för att min rygg gör ont så mycket") istället för anklagelser som kan få dina människor att bli defensiva (dvs. "du lyssnar aldrig på mig").
E-posta dem ger dem en chans att bearbeta informationen innan de pratar med dig om den. Tänk på vad det är du vill ha från dina folk. För att träffa en läkare? För att validera dina känslor / smärta?
Du kan till och med få ut alla dina känslor genom att skriva ett första utkast fullt av ilska och anklagelser och rörighet. Skicka inte den!
Att skriva ett brev du inte skickar är en klassisk terapeutisk övning. Du kan må bättre när du har fått ut dessa känslor, och då blir du tydligare om vad det är du vill ha av dem.
Jag lovar dig, livet blir bättre när du är vuxen och får flytta från din familj.
Det blir inte nödvändigtvis lättare, men det är mer uthärdligt eftersom du har mer att säga till om i ditt dagliga liv.
Du behöver inte tillåtelse att göra en läkarmöte, du kommer inte att kämpa med snälla kommentarer från din pappa om din vikt och du kommer inte att övervakas eller bedömas 24/7.
Du är 17, så du är väldigt nära att vara vuxen. Om dina föräldrar vägrar att hjälpa dig nu måste du ta din läkning i dina egna händer.
Jag hoppas att några av bitarna jag länkar för att ge lite lättnad. Kronisk smärta måste behandlas kroniskt - det vill säga dagligen och ofta.
Dina föräldrar kan ha ansvaret för dig, men i slutändan ansvarar du för din egen kropp. De kan inte hindra dig från att göra övningar hemma eller journalföra eller meditera eller hitta online supportgemenskaper.
Håll ut. Jag känner dig inte utanför ditt brev, men jag tror verkligen på dig. Jag tror på din motståndskraft och din styrka.
Jag tror också att din smärta är verklig och att det finns hopp för dig ännu.
Din 18-årsdag kan verka åldrar borta, men det är mindre än ett år. Jag kan inte vänta på att du kommer ut ur dina föräldrars hus och ansvarar för ditt eget liv. Det är inte lätt, men du kan börja må bättre med lite arbete och mycket uthållighet. Du kan göra det, min kära.
Uppdatera mig om ett par månader om du är bekväm. Och vet att jag drar åt dig. Du har detta.
Vacklande,
Aska
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en wobbly-baby-hjortdag vandrar hon med sin corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på henne hemsida.
