Helt överväldigad är hur jag kände mig när jag mötte osäkerheten och förstörelsen av min diagnos av bröstcancer för 5 år sedan.
Jag dyker in i onlinegrupper för att ansluta, observera, undersöka och bli hörd. När jag gjorde det gick jag vilse på något av språket. Det fanns så många termer, akronymer och förkortningar att lära sig.
Några saker som nu verkar uppenbara att förstå var inte när vi behandlade en hjärna som bearbetade det nya traumat i min cancerdiagnos.
Om du undrar vad en röd djävul, foob, expander och ooph är i världen har jag dig.
Jag samlade den här ordlistan över något vanligt språk som används i bröstcancersamhället i hopp om att underlätta vägen för den nydiagnostiserade och ge dig möjlighet att hoppa in på de online-diskussionerna med några allmänna bröstcancertermer.
SPELA TEATER
En vanlig grupp kemoläkemedel inklusive Adriamycin, Cytoxan och Taxol.
BRCA1 och BRCA2
Detta är en förkortning för BReast CAncer-genen. BRCA1 och BRCA2 är två gener som har visat sig påverka risken för att utveckla bröstcancer, men de orsakar inte cancer.
Cancerversar
Det finns många möjliga cancerårsdagar man kan notera. Att definiera dessa dagar för att fira eller fira är mycket personligt och definieras individuellt. De kan utlösa blandade känslor av trauma, vinster, lättnad, glädje och rädsla.
De viktigaste canserversariesna jag observerar är mitt diagnosdatum och datumet för mitt DIEP-klaff-rekonstruktion.
Chemo hjärna
Detta är kognitiv dysfunktion i samband med kemoterapi som orsakar:
- koncentrationssvårigheter
- minnet försvinner
- oförmåga att multitaska
- problem med att komma ihåg namn, återkalla ord eller stava vanliga ord
Chemo hjärnan är verklig för mig. Jag är drottningen av hjärnfel.
Vissa upplever kemohjärna på kort sikt. Andra, som jag, har kvarvarande kemohjärna.
Här är vad du behöver veta: hormonbehandling, strålning, riktad terapibehandling, posttraumatisk stressstörning, samt depression och ångest, kan också bidra till kognitionsproblem.
Chemo tänder
Tandproblem som kan uppstå vid kemoterapi. Efter kemoterapi började jag få tandproblem som jag aldrig hade haft tidigare, inklusive flisande tänder, ökade håligheter och känsliga tänder.
Jag tycker nu att det ofta är nödvändigt att använda ett sugrör när jag dricker drycker eftersom mina tänder är känsliga efter kemo.
Medöverlevande
Din ride-or-die-supportperson.
DCIS
Duktalt karcinom in situ. Onormala celler som börjar växa längs slemhinnan på mjölkkanalerna, men har inte spridit sig till omgivande bröstvävnad.
DD
Dos-tät. Kemo som administreras med mindre återhämtningstid mellan omgångar än i en standardplan för kemoterapi.
De novo
En person säger att de var ”de novo” när deras första och enda diagnos av bröstcancer var steg 4 och de lever med metastatisk sjukdom.
Inte alla människor som lever med steg 4 diagnostiseras de novo. Deras första diagnos kunde ha varit tidigt stadium 1 till 3 och de upplevde senare ett steg 4 metastatiskt återfall.
Dx
Medicinsk förkortning för diagnos.
Bröstcancer i tidigt skede
Bröstcancer steg 1–3 som inte har metastasiserats till ben och organ. Bröstcancer i tidigt stadium är vanligtvis vilken bröstcancer som finns i bröstet.
ER / PR
Östrogenreceptor / progesteronreceptor. Någon kan fråga vad din hormonreceptorstatus är. De frågar i princip om din cancer är ER / PR-positiv eller ER / PR-negativ.
Utbyteskirurgi
Att ta bort expanderare och byta ut mot bröstimplantat.
Expanders
Tömda ballongliknande strukturer placerade under eller över bröstmuskeln för att göra plats för bröstimplantat efter en mastektomi.
De har en port som kommer att fyllas med saltlösning över tid för att långsamt fylla upp och expandera vävnad.
Explantant
Ta bort bröstimplantat. Jag explanterade mina implantat och valde en DIEP-klaffrekonstruktion. Jag har vänner som har explanterat för att gå platt.
Fyllningar
Saltlösning injiceras i dina expansionsmedel över tid för att sträcka bröstvävnad. Exempel: "Jag gick in för fyllningar idag, jag är lite öm."
Klaffåterställning
En typ av rekonstruktion efter mastektomi som innebär att man gör en bröstkorg av vävnad som skördats från en annan del av kroppen.
Typer av klaffrekonstruktion inkluderar:
- Deep inferior epigastric artery perforator (DIEP) - hud, fett och blodkärl från buken
- Transversal rectus abdominis muskel (TRAM) - muskler, hud och fett från underlivet
- Gluteal artery perforator (GAP) - hud och fett från skinkorna
- Tvärgående övre gracilis (TUG) - hud, fett, muskler och blodkärl från innerlåret
- Latissimus dorsi klaffrekonstruktion - hud, fett, muskler och blodkärl från övre delen av ryggen
Platt / platt / uniboob
Det här är ganska självförklarande, men det du behöver veta är att det finns en platt gemenskap som har gjort förespråkande arbete för att normalisera bilateral eller ensidig lägenhet så att nybörjare vet att platt rekonstruktion är ett alternativ på rekonstruktionsmenyn.
Se @flatclosurenow på Instagram för inspiration och resurser.
Foobs
Falska bröst.
HER2
Human epidermal growth factor receptor 2 är ett protein som kan spela en roll i utvecklingen av din bröstcancer. Att veta om din HER2-status är negativ eller positiv hjälper till att avgöra behandlingsplaner.
HT
Hormonbehandling. Detta är läkemedel - som tamoxifen - som används för att blockera östrogen i vissa vävnader medan aromatashämmare sänker östrogennivåerna. Dessa hjälper till att förhindra återfall eller långsam utveckling av cancer för att förlänga livet.
IDC
Invasivt duktalt karcinom. Cancer som börjar i mjölkkanalen och har spridit sig till andra delar av bröstet.
ILC
Invasivt lobulärt karcinom. Cancer som börjar i bröstets mjölkproducerande körtlar och sprider sig sedan till andra delar av bröstet.
Lymfödem
Lymfatisk dysfunktion. Svullnad i armarna eller andra delar av kroppen efter lymfkörtlar avlägsnas kirurgiskt eller skadas av strålning. Det kan aldrig utvecklas eller så kan det utvecklas år senare.
MBC
Metastaserad bröstcancer. Cancer som har spridit sig till andra delar av kroppen som ben, lever, hjärna eller lungor. MBC är cancer i steg 4, vilket är det allvarligaste stadiet.
Mets
Kort för metastaserad, metastaserad och metastaserad. En person kan säga, "Jag har benmet" eller "den personen är medlem i mets (steg 4) -gemenskapen."
Mx
Mastektomi. En bröstcancerbehandling som innebär att man tar bort hela bröstet.
NED
Inga tecken på sjukdom.
Ooph
Oofhorectomy är kirurgiskt avlägsnande av äggstockarna. Det är ett sätt som vissa människor med ER-positiv cancer undertrycker östrogen i kroppen.
PS
Plastikkirurg.
Rads
Strålning. Strålbehandling är en bröstcancerbehandling som använder koncentrerade strålstrålar för att döda cancerceller.
Recon
Bröstrekonstruktion där brösthögar görs efter en mastektomi. De kan tillverkas av implantat eller din egen hud och fettvävnad.
Röd djävul
Det skulle vara A i ACT: Adriamycin. Det är ett av de mest kraftfulla kemoläkemedlen som uppfunnits. Det kallas den röda djävulen på grund av sitt ljusröda utseende.
Adriamycin orsakar många av de klassiska symtomen du kan associera med kemo: illamående, kräkningar, håravfall etc.
Scanxiety
Scanxiety är verklig! Detta är den allmänna ångest du kan känna för att gå in för någon typ av skanning eller vänta på skanningsresultat.
Irritabilitet och konstig andning, någon? Det är så det manifesterar sig hos mig. Den goda nyheten är att jag har lärt mig en del hanteringsförmåga genom åren.
Efterlevande
Detta ord förstås allmänt utanför bröstcancersamhället för att beskriva någon som hade stadium 1–3 bröstcancer och görs med operationer eller aktiv behandling.
Överlevnad
Detta innebär att leva med, genom och bortom cancer. Det inkluderar personer som fortsätter att ha behandling på lång sikt för att antingen minska risken för återfall eller för att hantera kronisk sjukdom.
Jag kan säga, "Jag är fem år i mitt överlevnad", och vad jag menar är att jag är fem år från min ursprungliga diagnos.
Riktad terapi
Riktad terapi är icke-cytotoxiska kemoterapi-läkemedel som kan rikta sig mot cancerceller men som inte påverkar friska celler.
Du kan höra riktad terapi med hänvisning till läkemedel som kan användas för att behandla HER2-positiva bröstcancer, såsom:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
En vanlig kemoterapi för trippel positiv bröstcancer bestående av Taxotere, karboplatin, Herceptin och Perjeta.
Thriver
Detta ord används inom samhället för att beskriva alla i alla faser som har haft en bröstcancerdiagnos.
Det används ofta för att framkalla en positiv och bemyndigande atmosfär att vi är större än vår sjukdom och det definierar oss inte. Inom bröstcancersamhället kan människor identifiera sig som en överlevande eller en thriver.
TNBC
Trippelnegativ bröstcancer är en typ av bröstcancer där cellerna inte har ER / PR-receptorer eller HER2-receptordrag.
Trippel positiv
När bröstcancer är ER / PR-positiv och HER2-positiv.
Skriv din berättelse
Försök skriva dina grunder i cancerberättelsen med den här guiden. Jag håller min sparad i min telefon så att jag enkelt kan dela mina uppgifter när jag blir ombedd i onlineforum.
Här är min:
”Jag var Dx vid 42 års ålder w / ER / PR +, HER2-, ILC. Jag gjorde DD ACT, rads, och jag är på 10 års plan med HT, och blomstrar 5 år in i min överlevnad. Min cancerversion är datumet för Dx den 18 september 2014. Jag har haft expanderare med fyllningar, implantatutbyte, explanterat och fått DIEP-klaffåterställning. Jag har kemohjärna. Jag hade en ooph vid 44 som satte mig i tidig klimakteriet. Jag identifierar mig som en allierad till det platta samhället. ”
Monica Haro är bosatt i Bay Area, där hon för närvarande uppfostrar sin son Christian. Hon är communityguiden för bröstcancerstödappen BC Healthline, sitter i styrelsen för Bay Area Young Survivors (BAYS) och har visat sin konstutställning för bröstcancerförespråkning med El Comalito Collective i Vallejo, Kalifornien de senaste 3 åren. Kaffe, böcker, musik och konst gör henne glad. Följ henne på Instagram eller kontakta henne via e-post.
.jpg)
