Behöver du hjälp med att navigera i livet med diabetes? Du kan alltid fråga D'Mine!
Välkommen igen till vår veckofrågor och svar-kolumn, värd veteran typ 1 och diabetesförfattaren Wil Dubois. Den här veckan behandlar Wils vem som kan få en insulinpump, enligt Powers That Be, och varför.
{Har du egna frågor? Maila oss på [email protected] }
Diane, D-mamma från Florida, skriver: Läkaren sa att min dotter inte "kvalificerade" sig för en insulinpump enligt sjukhusets normer. Kan du ta itu med det? Varför skulle du behöva "kvalificera" dig för att få en (förutom försäkring)?
Wil @ Ask D'Mine svarar: Naturligtvis är försäkring - eller ett helvetes bra jobb - en viktig kvalificering för en insulinpump. Försäljningspriset för de flesta system närmar sig tio grand nuförtiden, och det är bara inträdespriset. Den verkliga kostnaden för pumpen, om du inte har kvävt på $ 10 000 i första hand, är de pågående leveranserna, som själva, ur fickan, kan närma sig tusen dollar per månad.
Så att ha en försäkring som hjälper till med kostnaden är verkligen en kvalificering. Men vi vet båda att det inte var vad som hände här. Vad doktorn sa var att han eller hon inte kände att din dotter var en bra kandidat för en pump, och vad du skulle vilja veta är vad som gör en PWD till en bra eller dålig pumpkandidat.
Jag var ganska säker på att jag visste svaret på det, men jag bestämde mig för att nå ut till några experter för att dubbelkontrollera. Jag chattade med Barbara Davis Center's Dr. Robert Slover; Joslins Dr. Michelle Katz; och Dr. Fran Kaufman, som arbetar för både USC och insulinpumptillverkaren Medtronic. Naturligtvis hade jag inte alla med mig i samma rum samtidigt.
Synd. Det hade varit kul.
Hur som helst, jag ringde var och en av dem och frågade dem vem som är en bra pumpkandidat. Egentligen tror jag vad jag verkligen frågade dem var: Vem gör en dålig pumpkandidat? Inte så överraskande sa Dr. Kaufman, "Alla med typ 1-diabetes bör övervägas för pumpbehandling." Tänk på att hon, förutom att vara en endokrinolog för barn, också är pumpförsäljare. Tekniskt, hennes titel är Chief Medical Officer och Vice President för Global Regulatory, Medical and Clinical Affairs, Diabetes Group på Medtronic, eller kort sagt CMOVPGRMCADGM.
Men Kaufman säger att "ingen specifik IQ, hälsokunskaper eller språkkunskaper" krävs för att köra en pump, och att hon inte kände att det fanns en sak som en dålig pumpkandidat. Efter att ha pratat med henne i några minuter föreställde jag henne att hon stod på en hög med sprutor och pennor och viftade med en flagga som sa: ”Pumps for all! Jag antar att om du och din dotter hade sett Dr. Kaufman, skulle din tjej pumpa nu.
Under tiden berättar Dr. Katz för mig att endast cirka 2/3 av hennes patienter är på pumpar. Men det beror inte på att hennes andra 1/3 är dåliga kandidater. Det är bara för att de inte vill ha en enhet ansluten till sina kroppar - även om hon känner att det finns är människor som inte borde vara på pumpar. Vem skulle det vara? Katz säger att den värsta möjliga kandidaten är ”någon som minimalt deltar i diabeteshantering. Någon som inte övervakar, förstår inte kolhydrater eller korrigeringar - bara gör en minimal mängd diabetesvård. "
Hennes största oro kretsar kring de risker som är förknippade med det som ironiskt nog är en av insulinpumpens största egenskaper: Insulinpumpar tar bort basalt (långverkande) insulin. Istället levererar de små droppar snabbverkande insulin hela dagen. Tanken är att hastigheten kan programmeras för att matcha kroppens behov närmare än det är möjligt med ett dygnet runt basinsulin, och det är sant - om inte pumpen på något sätt kopplas bort från en PWD som inte kan bry sig om att kontrollera sitt blod socker. Då blir spektorn av DKA (diabetisk ketoacidos) väldigt verklig, mycket snabbt.
Dr Slover instämmer med Katz och säger att han oroar sig för minimalt engagerade patienter, eftersom en pumppatient "inte längre lever med skyddsnätet av basinsulin", vilket han anser är ett bra skydd mot DKA. Okej då. Jag var alltför lyrisk med hela skölden.Han sa faktiskt att basal är "sannolikt att förhindra DKA", men det poetiska "basalets skyddsnät" var direkt från hästens mun.
Hur engagerad är förlovad? För pumpare känner Slover att den lägsta stapeln testar fyra gånger om dagen, men oftare skulle vara bättre. Men han tänker att om en pumper testar före varje måltid och vid sänggåendet kommer de att göra OK.
Men Slover säger också att detta kan förändras snart. Han är djupgående i kliniska prövningar av de senaste och bästa diabetesgadgetsna som kommer ner i rörledningen och han säger, "den dagen kan komma när testet inte är lika viktigt" som det är nu. Faktum är att han säger att ny teknik kan förändra vem som är en bra pumpkandidat. När vi närmar oss konstgjorda bukspottkörteln kan PWD som är den värsta pumpkandidaten i världen idag vara den person du vill ha mest på en framtida pump, eftersom det kommer att göra för patienten vad patienten inte vill göra för sig själv. Men Slover känner att den dagen fortfarande är 4-5 år borta.
Naturligtvis är alla tre dokument överens om att det fortfarande finns den ultimata dåliga kandidaten: Personen som helt enkelt inte vill ha en pump. Till och med pumpadvokat Kaufman säger att hon "aldrig tvingar någon" att skaffa en. Katz, med en tredjedel av sina patienter som vidarebefordrar pumpar, säger att det är "möjligt att ha riktigt bra kontroll" antingen med eller utan pump; och Slover säger att han utesluter "barn som absolut inte vill göra det", oavsett vad föräldern vill. Slover tillägger: "Vi svarar inte på föräldrarnas krav."
Så jag vänder tillbaka till dig, Diane. Först: Vem vill ha pumpen? Är det din dotter, eller är det du? Oavsett hur du mår är det hennes diabetes och hennes kropp. Det gör det till hennes val. För det andra: OK, låt oss säga att hon verkligen vill ha en pump. Hur engagerad är hon? Arbetar hon hårt på sin diabetes? Eller är hon en total slacker?
Om hon inte kommer att anstränga sig är dagens pumpar verkligen inte tillräckligt säkra. Även den mest automatiska av dem, Medtronic's 670G, kräver fingerstickprov för att fortsätta fungera. Om hon är för frikopplad för fingerpinnar är pumpen farligare för henne än skott.
Å andra sidan, om hon vill ha det, om hon är villig att arbeta med det och om hon förstår att dagens pumpar inte är handsfree, tankefria enheter, så är både experterna och jag överens: hon kvalificerar sig.
Du behöver bara hitta ett doktor som är kvalificerat att se det.
Detta är inte en kolumn för medicinsk rådgivning. Vi är PWD: er som fritt och öppet delar visheten i våra samlade erfarenheter - våra varit där gjort det kunskap från diken. Slutsats: Du behöver fortfarande vägledning och vård av en licensierad läkare.
