När Brenda Hunters dotter diagnostiserades med typ 1-diabetes 2014 hade mamma i Texas ingen aning om vad hon skulle möta på försäkringsfronten - inte heller att de utmaningar hon upplevde det första året skulle leda henne till att starta ett litet företag som syftade till att förändra vårdlandskapet.
Det hon slutade med att skapa var No Small Voice, en Crowdsourcing-webbplats för informationsdelning av kostnader och försäkringar för att hjälpa patienter att lära av varandra och samla ammunition för lobbying av arbetsgivare och andra beslutsfattare.
Brenda har råkar ha en examen i kemiteknik och tillbringade 16 år på Hewlett-Packard som ledde ett globalt team med fokus på rapportering och analys innan hon riktade sin heltid till hälso- och diabetesförsäkringsfrågor. Hon är också stolt mamma till fem (!) Döttrar som varierade från gymnasiet till dagisåldern vid ett tillfälle. Så hon är övertygad om att hon har affärsmannaskap och personlig passion för att göra skillnad i hur PWD (personer med diabetes) och deras familjer får tillgång till de förnödenheter och utrustning de behöver.
Brenda deltog i vår DiabetesMine Innovation Summit i San Francisco för några år sedan och delade sin berättelse och introducerade No Small Voice för första gången offentligt. Som ett resultat av detta utseende och sedan dess har Brenda byggt upp konsumentpress för förnuftig hälsotäckning och samlat feedback från samhället.
Faktum är att No Small Voice för närvarande söker feedback från Diabetes Community genom en ny undersökning om sjukförsäkring och tillgångsutmaningar som vi alla har när det gäller att leva med diabetes.
En D-Mom's Fight for Access
Diabetes kom in på jägarnas liv i juni 2014 efter en flytt från Seattle till San Francisco, då deras då tioåriga dotter Malia (nu 15 och i gymnasiet) diagnostiserades med typ 1. De har syndat flyttat från Kalifornien till Dallas, TX också.
Förutom chocken av den första diagnosen förväntade de sig inte månader av huvudvärk och frustration för D-mamma Brenda när hon kämpade för att få godkännande för insulinpumpen som deras endo hade föreskrivit. Vid den tiden ville de ha Medtronic 530G med Enlite-sensor, men hennes försäkring täckte bara en pumpmodell utan CGM, och hon fann ingen hjälp med att navigera i försäkringsprocessen. Hur kunde hon effektivt begära de verktyg som hennes läkare trodde var bäst för att hålla sina döttrar BG i kontroll?
Brenda säger att hon fick golvet av den mängd dokumentation som behövdes - 24 olika brev, otaliga e-postmeddelanden och telefonsamtal under flera månader.
Läkarens första överklagande avslogs. Och efter att det andra överklagandet inlämnades gav de nästan upp. Det hade gått fyra månader och Malia hade fortfarande ingen pump alls. Vid den tidpunkten sa endoen faktiskt till jägarna att bara gå vidare med den täckta insulinpumpen snarare än att fortsätta slåss för sin föredragna modell.
Förståeligt nog, som en mor som brinner för sin dotters vård, säger Brenda att hon kände att detta inte var tillräckligt bra. Hon var fast besluten att inte ge upp.
En dag anlände ett paket till deras hem - pumpen de inte ville ha och Brenda säger att hon ”tappade bort det.” Hon tog upp telefonen och började ringa försäkringsbolaget, så småningom kom hon till en chef som hon började skrika på. Det gjorde tricket, och det tredje överklagandet accepterades muntligt via telefon. Brenda säger att hon aldrig kommer att glömma sina barns utseende när den telefonskrikande sessionen slutade med försäkringsbolagets godkännande av den föredragna pumpen.
"De började heja på att jag skulle förändra försäkring, och Malia ville specifikt veta hur jag kunde hjälpa andra", skriver hon på sin webbplats. "Damerna visste att försäkringsbolaget just hade slagit i strid med fel mamma."
Det ledde till idén för No Small Voice, som gick live senare 2016 efter en mjuk beta-lansering online tidigare samma år.
No Small Voice-plattformen
Webbplatsen själv är i huvudsak en plats för att spåra dina försäkringsinteraktioner, möten, recept och kostnader för leveranser och vård. Oavsett om det är en bra eller dålig upplevelse, uppmuntrar No Small Voice användare att spåra denna information och dela den i online-navet där andra kan se och lära av den.
Den stora tanken är att det inte har funnits något tydligt sätt att dela dessa erfarenheter som förhoppningsvis kan spara andra PWD och familjer tid och energi på vägen. Brenda arbetar med att bygga ut resurser på webbplatsen, som ett överklagandebibliotek, så folk har mallar för de behövande överklagandebrev, istället för att behöva be din läkarmottagning att skriva en från grunden. Hon planerar också att använda dataanalys för att analysera trender om vad som nekas och godkänns från dessa brev och hur mycket tid som spenderas på olika anspråk och överklaganden.
Denna information kan i sin tur användas som konkreta bevis för att vårt sjukvårdssystem behöver förändras, eller åtminstone att specifika planer ska hantera vissa beslut på olika sätt.
Hennes poäng är att gå direkt till försäkringsbolagen och be om förändring i täckningen är en grov väg och generellt inte ger resultat, delvis för att det saknas data som visar behovet av förändring. Utöver det kan det helt enkelt vara klokare att lobbya stora arbetsgivare, som är de som förhandlar om täckning med så många ledande betalare (försäkringsbolag).
”Jag var tvungen att spendera så många timmar av min arbetsvecka med att bara hantera telefonsamtal och pappersarbete som krävs - det är en stor produktivitetsförlust för ett företag som HP eller något företag. Om de har bevis för att bättre täckning leder till bättre produktivitet är det ett verkligt incitament för dem att ingripa, säger hon.
Brenda skulle vilja bedöma hur mycket tid människor tillbringar över hela linjen i dessa frågor istället för att arbeta sina dagliga jobb, och få ett bättre grepp om hur mycket arbetsbelastning som påverkas, liksom hur försäkringsfaktorer påverkar beslutsfattandet.
En annan av hennes idéer är att skapa en så kallad ”Pharmaceutical Co-op”, där oförsäkrade och underförsäkrade kan använda sin köpkraft för att förhandla fram rabatterade priser för insulin och andra leveranser. Hon tror att uppgifterna i sin kommande undersökning kan användas för att underbygga behovet av hjälp för de försäkrade.
Observera att det inte är HIPAA-kompatibelt och inte krävs, så vissa människor kan tveka att dela med sig av sin personliga information. Om det förändras är TBD, säger Brenda. Observera också att No Small Voice inte är en ideell välgörenhetsorganisation, även om de begär donationer; de insamlade pengarna kommer att matas till att vidareutveckla webbplatsen.
Insulinflaskans styrka
Utöver bara försäkrings- och åtkomstfrågor undersöker Brenda också tanken på att testa styrkan av insulin som säljs på apotek eller postorderföretag - en fråga som har varit i nyheterna nyligen. Medan tillverkarna pekar på insulinets 28-30 dagars hållbarhet när det är öppet, undrar Brenda om nedbrytningen av det läkemedlet och vill använda No Small Voice för att bekräfta den punkt då insulinstyrkan verkligen kan bli ett problem.
I sin forskning har hon hittat en hel grupp med öppen källkodsmaskinvara och tror att det kan användas för att utveckla ett hemtest för att bekräfta insulinets styrka. Målet skulle vara att ha ett exakt test som vem som helst kunde köpa för 50 $ eller mindre på förhand. "Jag har tillbringat mycket tid i laboratorier som kör masspektrometrar och vätskekromatografi med hög potens som används för att bestämma att styrkan är ett stort steg men intressant", säger hon. "Baserat på data från tillverkarna tror jag att insulin är mer stabilt än vad man uppfattar, så detta är en lägre prioritet."
Samma koncept kan till och med tillämpas på testremsor, säger Brenda, men det är allt TBD.
Diabetes Community Collaboration
Brenda har pratat med befintliga D-gemenskapsgrupper med fokus på just denna fråga. Hon har mest pratat med lokala grupper i California Bay Area, inklusive BeyondType1 och CarbDM, och pratar också med andra grupper om eventuellt intresse, allt från ADA till andra i DOC: s förespråksuniversum.
Hon pratar också med arbetsgivare om denna fråga och hittar ett gemensamt tema: Arbetsgivare verkar bara inte förstå diabetes och vad som är involverat i att navigera i försäkringsprocessen.
"Det finns en konversation som inte händer, och det finns inget ansvar för arbetsgivarna om hur försäkringsskyddet fungerar," sa hon och tillade att det vore fantastiskt att erbjuda arbetsgivare ett sätt att engagera sig mer i detta och gå in. Sedan företag spenderar så mycket av sina budgetar på sjukvårdskostnader, hon säger att det är vettigt att tillhandahålla en kanal för servicenivåavtal för att säkerställa att anställda får den typ av service de förväntar sig och behöver.
"Många människor är verkligen missnöjda med sin försäkring ... Att arbeta tillsammans för att vägleda arbetsgivare om hur man kan engagera sig i detta skulle innebära bättre resultat."
Vad Brenda gör är verkligen ett prisvärt försök - vi vet bara hur tufft det kan vara att försöka få dragkraft för ännu ett oberoende program. Vi hoppas att No Small Voice samarbetar eller fyller ett behov i det större # DiabetesAccessMatters-arbetet.
Som nämnts ska vi se.
Oavsett vad framtiden medför, applåderar vi detta försök att göra skillnad. Dessa försäkringsproblem är inte bara frustrerande för många av oss, utan löjligt tidskrävande och slösaktiga, så allt som kan hjälpa till att flytta nålen är värt att överväga, tror vi!
.jpg)
