Min kropp och mitt liv är inte perfekta, men de är mina. Och det är för mig vackert.
Jag missade min deadline för artikeln du läser.
Nej verkligen. Jag gjorde.
Du förstår, reumatoid artrit (RA) kan vara oförutsägbar. Smärta, fläckar och sjukdom kan dyka upp från ingenstans - spåra livet, förstöra planer, orsaka frustration och få mig att se ut som fläckig eller opålitlig.
En av de mest utmanande delarna av att leva med kronisk sjukdom är den oförutsägbarheten. Förlusten av "kontroll". I vissa fall finns det också en förlust av autonomi över kroppen. Ett förlust av val.
Trots att val tas bort, utmaningar står inför, frustrationer dyker upp och tidsfrister som missas fortsätter jag.
Folk frågar mig alltid hur jag gör det, som om jag har ett val. Jag känner inte att jag gör det. Mitt enda val är att fortsätta. Och jag försöker göra det, när det är möjligt, med ett leende i ansiktet.
Jag har inga illusioner om att livet med RA är alla regnbågar och fjärilar. Men jag tillskriver mantrat "att leva ett positivt liv medan kroniskt sjuka", och att positivitet och styrka känns mer nödvändig nu än någonsin.
Jag väljer att göra det bästa av varje dag
Jag har levt med reumatoid artrit sedan barndomen. På grundskolan fick jag diagnosen polyartikulär juvenil reumatoid artrit, nu kallad juvenil idiopatisk artrit, efter att ha haft några symtom i flera år tidigare.
Jag har också avancerad artros i min hand och fot, har genomgått ett totalt knäledsbyte och två andra knäoperationer och har också det autoimmuna tillståndet celiaki.
Förutom dessa tillstånd har jag kronisk migrän, allergier och astma och ångest. Jag har genomgått hjärn- och nackoperationer för Chiari-missbildning.
Jag lever med hjärtarytmi från ett autonomt nervsystem som kallas postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS), och jag har behandlat en anfall av läkemedelsinducerad lupus. Jag har också osteopeni och Sjögrens syndrom, som är vanliga comorbiditeter av RA.
Det är mycket.
Trots mina diagnoser har jag lärt mig att göra det bästa av min situation. Jag väljer humor; Jag väljer att vara positiv; Jag väljer att arbeta med det.
Missförstå mig inte, inget av det här är lätt. Att välja uppsåtlig optimism i en tid av sjukdom eller motgång kräver grus, styrka, tro och motståndskraft. Det är i grunden ett heltidsjobb.
Vissa dagar måste man gräva djupt, särskilt när det känns som att saker inte kan bli värre. Vissa dagar kommer smärtan eller sjukdomen helt enkelt att vinna. Det är bara verkligheten.
Men mitt tillvägagångssätt, eftersom jag var tillräckligt gammal för att känna till det, är att bara göra det bästa av varje dag.
Positivitet är annorlunda varje dag
Vissa dagar betyder att leva positivt att bara gå ur sängen med hopp om att dagen, veckan, månaden eller året kommer att bli bättre.
Andra dagar ser positivitet ut som kajakpaddling med min räddningspupp, gör en virtuell verklighetsträning, tar en hip-hop-klass, går på konsert, vandrar eller fågelskådning i skogen.
Positivitet kan ibland komplettera till synes enkla uppgifter som ibland känns omöjliga för RA-patienter: göra sängen, torka håret, gå din hund, mata dina katter, laga mat för din familj, köra din bil, skriva, sova, sms vän eller duscha.
RA är ett allvarligt, kostsamt och ibland försvagande medicinskt tillstånd - det finns inga två sätt åt det.
Några dagar saknar jag deadlines och gråter och ligger på soffan med ispaket och värmedynor och ilska.
Att leva positivt inför allt som inte handlar om att bära ordspråkiga rosfärgade glasögon. Det handlar om att göra det bästa av de kort vi har fått ut, oavsett vilken energi vi kan ägna åt det varje dag.
Det handlar om att vara ödmjuk och nådig att veta att vårt bästa kan se annorlunda ut dag till dag eller timme till timme.
Det finns en tid och en plats för positivitet
Missförstå mig inte, uppenbar "falsk" optimism är inte bra. Kulturen med giftig positivitet - eller låtsas att allt är OK när det inte är - är skenande.
Även om en inställning riktad mot optimism kan gynna den mentala hälsan hos människor som lever med kronisk sjukdom, är det viktigt att ge dig själv tid och utrymme att känna vad som helst det är som du känner, även om det inte alltid är bra vibbar.
Att vara sjuk är inte något som de flesta önskar, men att leva med en sjukdom eller funktionshinder är inte heller något att skämmas för.
Vi får känna hur vi känner för vårt tillstånd varje dag, eftersom de känslorna är nyanserade och komplexa. De kan förändras, och det är bra och kan förväntas.
Liksom våra symtom kan våra känslor om vår hälsa och våra kroppar avta och flöda, lugna och blossa.
Jag rider på dessa vågor - och det har jag sedan barndomen.
Jag saknar höga klackar. Jag saknar att spela softball. Jag blir riktigt, väldigt arg för att mina händer gör det svårare att spela gitarr, ukulele och piano.
Jag har gråtit av smärta, gråtit över läkemedelsbiverkningar, gråtit över det faktum att RA från och med nu är obotligt och livslångt. Jag har gråtit att det påverkade min karriärval tidigt.
Jag är orolig för att mina redan dåliga leder kommer att bli värre.
Jag stressar när jag saknar deadlines, måste ta en sjukdag på jobbet eller när jag går några dagar utan träning.
Jag är rädd för COVID-19. Jag är rädd för vad denna autoimmuna sjukdom har gjort för min kropps förmåga att försvara sig från skadliga virus.
Jag oroar mig över vården i USA, om läkemedelspriser, om lagstiftning, om rättigheter för funktionshindrade och kvinnor och förtryckta samhällen.
Jag blir arg över att min kropp känns som att jag hatar mig ibland.
Jag väljer att hitta skönhet
Trots allt har mina sjukdomar kastat mig, jag triumferar.
Jag väljer att hitta skönhet. Jag väljer att hitta saker att vara tacksamma för varje dag. Jag tittar på alla välsignelserna omkring mig och vet att jag är så mycket mer än min sjukdom.
Detta är vad jag menar med att leva ett positivt liv medan jag är kroniskt sjuk. Min kropp och mitt liv är inte perfekta - men de är mina. Och det är för mig vackert.
Hur kommer du att hitta din skönhet idag?
Ashley Boynes-Shuck är författare, advokat och hälsocoach baserad i Pittsburgh, PA. Trots att hon bodde i RA i 25 år och hade andra medicinska tillstånd, har Ashley pratat med kongressen, publicerat 3 böcker och till och med varit tweetad av Oprah! Hon arbetar för en teknisk start, är en husdjursmamma för 3 hundar och tycker om fågelskådning, konserter, spelar instrument och resor. På fritiden skriver hon poesi och går på vandring med sin amerikanska Ninja Warrior / lärare make Mike. Hitta henne på LinkedIn eller Instagram.
.jpg)
