En diagnos av myelofibros kan vara alarmerande, särskilt eftersom många inte först har några symtom.
Oavsett om du har symtom eller inte, är myelofibros en allvarlig sjukdom som ärr benmärgen och förhindrar att den kan skapa friska blodkroppar.
Myelofibros är en sällsynt form av blodcancer som ingår i en grupp av störningar som kallas myeloproliferativa neoplasmer (MPN). Det drabbar vanligtvis äldre och diagnostiseras ofta efter en rutinmässig kontroll.
Forskare har gjort framsteg inom behandlingen som har förbättrat utsikterna för många människor med tillståndet. Men det är svårt att veta säkert hur ditt liv kommer att förändras efter diagnos. Sjukdomsförloppet och prognosen kan variera avsevärt från person till person.
För att förstå detta sällsynta tillstånd, här är en titt på hur myelofibros kan påverka ditt dagliga liv.
1. Frekventa läkartider
Om du inte har några symtom på myelofibros kan det hända att behandling inte är nödvändig direkt.
Din läkare kommer dock att vilja övervaka din hälsa noga och ofta för tecken på sjukdomsprogression. Detta kallas ”vaksam väntan”.
Du kommer sannolikt att behöva hålla ett schema med regelbundna kontroller och laboratorietester. Din läkare kan kontrollera tecken på anemi, en förstorad mjälte eller andra komplikationer.
Vissa människor är symptomfria i många år. Men det är viktigt att inte missa några schemalagda läkartider under denna tid. Det kan vara en bra idé att hålla en kalender, planerare eller mobilapp för att hålla reda på dina möten.
2. Trötthet
Myelofibros-symtom kan komma långsamt. Men när tillståndet börjar störa blodkroppsproduktionen kan du börja känna dig trött oftare. Trötthet orsakas av anemi, vilket innebär ett lågt antal röda blodkroppar.
Trötthet kan påverka din förmåga att arbeta. Många personer med myelofibros bestämmer sig för att minska arbetstiden eller ta en tidig pension. Du kan be din chef att arbeta hemifrån, om möjligt, eller ta täta pauser under arbetsdagen.
Be om hjälp från familj eller vänner med hushållssysslor eller hyra en städpersonal.
Blodtransfusioner kan öka antalet röda blodkroppar och hjälpa till med svaghet och trötthet. En blodtransfusion innebär att man tar emot röda blodkroppar från en kompatibel donator.
Denna procedur kan snabbt minska symtomen på anemi, såsom trötthet. En transfusion är ett relativt säkert förfarande. Din läkare kan rekommendera blodtransfusion vid svår anemi.
3. Problem med att sova
Personer med symtomatisk myelofibros rapporterar ofta att de har nattliga svettningar och sömnsvårigheter.
För att bekämpa sömnlöshet är det en bra idé att skapa hälsosam sömnhygien. Du kan till exempel försöka:
- gå till sängs och vakna vid samma tid varje dag
- undvika koffein nära sänggåendet
- bara spendera tid i sängen när du specifikt tänker sova
- undvika ljusa skärmar från elektronik på natten
- håller ditt sovrum mörkt och svalt
- spela avkopplande musik, meditera eller ta ett avkopplande bad innan sängen
- begränsa alkohol på kvällen, eftersom det kan störa sömnen
Du kan behöva köpa en luftkonditionering eller en fläkt för att hålla dig sval på natten.
Receptbelagda sömnhjälpmedel eller kosttillskott kan också hjälpa dig att få en god natts sömn. Tala med din läkare om att ta mediciner för sömn.
4. Ökad smärta
Myelofibros kan leda till inflammation i vävnaden som omger benen och härdning av benmärgen, vilket kan vara smärtsamt.
En förstorad mjälte, som är vanlig hos personer med myelofibros, kan också sätta tryck på buken och orsaka smärta.
Myelofibros kan också orsaka ett annat tillstånd som kallas gikt. Gikt uppstår när urinsyra byggs upp i kroppen och bildar kristaller i lederna. Lederna kan bli svullna, smärtsamma och inflammerade.
Det finns många behandlingsalternativ för att hantera smärta, beroende på orsaken. För en förstorad mjälte kan din läkare rekommendera ett av följande behandlingsalternativ:
- ruxolitinib (Jakafi)
- hydroxiurea (en typ av kemoterapi)
- interferon alfa
- talidomid (talomid)
- lenalidomid (Revlimid)
- strålbehandling
Om dessa alternativ inte fungerar kan du behöva opereras för att ta bort mjälten. Detta är känt som en splenektomi. Denna procedur kan dock medföra risker, såsom blodproppar, infektion och leverförstoring.
5. Lätt blåmärken
Med tiden kan du utveckla ett lågt antal blodplättar. Blodplättar hjälper till med koagulering. Om du inte har tillräckligt med blodplättar, kommer du att blöda och blåsa lättare.
Du kan behöva ta extra tid och vård när du går upp och ner för trappor eller bär skyddsutrustning när du tränar, till exempel knäskydd.
Du kanske också vill ordna om möblerna i ditt hushåll för att undvika risk för att snubblar eller stöter på något som kan orsaka skada.
6. Känslomässig stress
En diagnos av kronisk sjukdom kan leda till emotionell stress.Det är viktigt att du ber om stöd från familj, vänner eller en supportgrupp. Du kanske också vill söka rådgivning för att arbeta igenom dina känslor.
Att planera ett möte med en sjuksköterska eller socialarbetare kan ge dig en bättre förståelse för hur en cancerdiagnos kan påverka ditt liv och peka dig i rätt riktning för att få hjälp.
Du kan också få support från en organisation som:
- Leukemia and Lymphoma Society
- Myeloproliferative Neoplasm Research Foundation
Alternativt kan du boka ett möte med en licensierad mentalvårdspersonal, till exempel en rådgivare eller psykolog.
Några enkla livsstilsförändringar kan också hjälpa dig att hantera stress. Aktiviteter som meditation, yoga, trädgårdsarbete, skonsam vandring och musik kan hjälpa till att förbättra ditt humör och allmänna välbefinnande.
7. Behandlingsbiverkningar
Alla behandlingsalternativ för myelofibros medför risk för biverkningar. Du bör diskutera detta med din läkare innan du påbörjar behandlingen.
Biverkningar av behandlingen beror på många faktorer, inklusive behandlingsdos, din ålder och om du har andra medicinska tillstånd. Biverkningar kan inkludera:
- illamående
- yrsel
- feber
- diarre
- kräkningar
- Trötthet
- tillfälligt håravfall
- andnöd
- infektioner
- blödning
- stickningar i dina händer eller fötter
Tänk på att de flesta biverkningar är tillfälliga och kommer att försvinna när du avslutar behandlingen. Du kan behöva ta ytterligare mediciner för att hantera dessa biverkningar.
Det kan vara en bra idé att föra en dagbok eller använda en telefonapp för att spåra dina biverkningar. Dela denna information med din läkare vid ditt nästa möte.
8. Kostförändringar
Även om det inte finns någon specifik diet som du behöver följa för att hantera myelofibros, kan maten du äter spela en roll i din sjukdomsprogression.
Kronisk inflammation är ett kännetecken för myelofibros. Maten du äter kan också påverka mängden inflammation i kroppen.
Du kan behöva ändra din diet för att säkerställa att du äter en hälsosam, balanserad kost rik på:
- frukter
- grönsaker
- fullkorn
- hälsosamma fetter
Detta kan i sin tur minska inflammation och kan till och med hjälpa till att bromsa utvecklingen av myelofibros.
MPN Research Foundation rekommenderar att du inkluderar följande livsmedel i din kost:
- grönsaker, särskilt mörka bladgrönsaker och korsblommiga grönsaker som broccoli och grönkål
- fullkorn
- frukt
- bönor och baljväxter
- nötter och frön
- ägg
- friska oljor, som kokosnöt eller olivolja
- fet fisk
- fettfritt mejeri
- magert kött
De rekommenderar också att man undviker följande:
- rött kött
- livsmedel med mycket salt
- livsmedel med mycket socker, inklusive sockerhaltiga drycker
- livsmedel med högt fettinnehåll, som helmjölk och ost
- bearbetade livsmedel
- vitt bröd
- för stora mängder alkohol
Förutom kostförändringar är det viktigt att hålla en hälsosam vikt. Att träffa en nutritionist kan hjälpa dig att räkna ut vilka förändringar du behöver göra i din kost.
Takeaway
Även om du kanske inte har symtom först, kommer en diagnos av myelofibros att innebära att ditt liv sannolikt kommer att förändras på flera sätt.
Först kan detta innebära att du ändrar din kost, går oftare till läkare för kontroller och går med i en supportgrupp.
Senare under din sjukdomsförlopp kan det innebära att man hanterar nya symtom som trötthet eller smärta, att testa nya mediciner eller genomgå operation. Myelofibrosbehandlingar syftar till att kontrollera symtom och komplikationer, förbättra din livskvalitet och förbättra din syn.
Din läkare kan hjälpa dig att bestämma en behandlingsplan, medan en socialarbetare eller stödgrupp kan hjälpa dig att hantera de känslomässiga biverkningarna.
