Efter mer än fyra år vid roret i den nationella diabetesförespråksorganisationen JDRF avgår D-Dad Derek Rapp för att göra plats för en ny VD 2019.
Den tidigare Monsanto- och startup-chefen meddelade sin planerade avgång den 24 oktober. Till skillnad från sin föregångare Jeffrey Brewer som släpptes plötsligt i mitten av 2014 utan varsel efter fyra år på jobbet, kommer Rapp att fortsätta som VD tills organisationen avslutar sin internationella sökning och utnämner sin efterträdare för att säkerställa en smidig övergång någon gång nästa år. Rollen inkluderar ansvar för en budget på ~ 200 miljoner dollar och 700 personalmedlemmar i 75 kapitel över hela landet, för att inte tala om de otaliga volontärer och andra som arbetar regelbundet med organisationen.
Mycket har förändrats med JDRF och Diabetes Community sedan han tog över för fyra år sedan, när vi publicerade en tvådelad intervju med Rapp tillbaka i början av hans nya jobb. Bidrag och forskningsbidrag förblir en utmaning och är lägre nu än när Rapp tillträdde, men på sin vakt har de stadigt valt uppåt och ordet är att den här banan kommer att fortsätta under överskådlig framtid.
Rapps avgångstillkännagivande kommer när hans son Turner (som fick diagnosen vid 10 års ålder 2004) är i mitten av 20-talet och närmar sig sin 14-åriga förtroende i november. Diabetesfaren tog lite tid att prata med oss nyligen om sitt beslut att lämna VD-rollen, vad som har uppnåtts, vad som fortfarande behöver arbeta på JDRF och var han ser organisationen framåt.
En chatt med avgående JDRF-VD Derek Rapp
DM) Det har gått 4+ år sedan du intog den här positionen, men det verkar verkligen inte så länge sedan ...
DR) Så långt som tidslinjen verkar det som om det har gått fort. Men det har varit hela år som har gett oss mycket att vara stolta över i Diabetes Community. Det finns mycket beslutsamhet och det finns mycket som återstår att göra.
Varför nu?
Just nu handlar det om två huvudfaktorer: Vi har haft starka budgetår och det har varit stark tillväxt på uppdragssidan och vi har nyligen slutfört en ny strategisk plan som vi vill genomföra framöver. När jag tittar på behovet av kontinuitet under det antal år det kommer att ta att lansera den strategiska planen, skulle det vara rätt att lägga in en ny ledare vid denna tidpunkt för den kontinuiteten. Det är verkligen det.
Vad har dina största vinster varit som JDRF-VD?
Många kommer att tänka på som prestationer för denna organisation, och det går till allt arbete från de otaliga personal och volontärer runt om i landet och världen. Generellt sett är jag väldigt stolt över det arbete vi har gjort för att hjälpa människor att leva säkrare och livligare varje dag:
- Teknik och AP: Framsteg inom teknik, som den första hybridstängda slingan (Medtronic 670G) som FDA säger rörde sig mycket snabbare än vad den skulle ha gjort utan JDRF: s ansträngningar. Och hur det banade väg för andra system som kommer att marknadsföras under de kommande åren.
- Cure and Prevention Research: Spännande framsteg inom immunologi, för att bota och förebygga typ 1-diabetes. Där vi är nu kontra där vi var för år sedan är anmärkningsvärt. Translationsforskning är viktig, där du måste förstå ett fält innan du kan tillämpa det, och det är inte alltid lätt att visa människor i samhället som vill se praktiska resultat.
- Kliniska prövningar: JDRF finansierar mer än 75 kliniska prövningar vid denna tidpunkt inom många områden, inklusive immunologi och ersättning av betaceller. Vi har sett hur kliniska prövningar med olika tillvägagångssätt kan visa att det finns en fördröjning av T1D eller leder till ersättning av betaceller. Inte alla är framgångsrika, men de kan leda till olika resultat för olika människor - ytterligare bevis på vad vi har känt, att typ 1 är en komplicerad sjukdom och det kommer inte att bli en behandlingstyp som passar alla, för vi behöver olika tillvägagångssätt för olika versioner av T1.
- Special Diabetes Program: Vi har sett flera segrar, inklusive finansieringen för Special Diabetes Program, som nu är 2,8 miljarder dollar i slutet av 2019.
- Medicare-täckning för CGM: spännande utveckling i januari 2017 att Medicare täckte CGM för första gången, med Dexcom G5 och så småningom utvidgade den till FreeStyle Libre, Dexcom G6 och tillhörande smartphone-mobilapp. OmniPod patch pump täckning från Medicare kom också 2018 också.
- Coverage2Control: Kampanj som hjälper människor att få tillgång till teknik och behandlingar och hur landets 25 största försäkringsföretag nu ger täckning för den första hybridstängda slingan. Utan viktiga diskussioner som vi har haft med dem under vägen skulle jag bli mycket förvånad över att se den täckningen idag som de är.
- Koalitionen Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC): Vi gick med flera andra organisationer om detta för att svara på naturkatastrofer. Vi har verkligen räddat liv och hjälpt människor i tider av trängande behov att hänga där inne.
- BeyondA1C: Detta har varit en av de mest inflytelserika förändringarna inom samhället de senaste åren, där JDRF och många andra diabetesorganisationer har sammankallats för att nå konsensus om blodsockernivåer och går längre än bara A1C i kliniska prövningar, FoU-processer och hur FDA överväger teknik och behandlingar. Det banar väg för mediciner som Zynquista, som är före tillsynsmyndigheter och tittar på tidsintervall mer än A1C. Det är djupt. Deras A1C kan kanske inte vara markant annorlunda, men om vi hjälper någon att få en bättre natts sömn, hjälper dem att få mer sinnesro eller mindre långvarig stress att behöva leva med diabetes, det kommer att ha en fantastisk positiva effekter på människor.
Jag gjorde inte något av detta på egen hand. Allt detta har varit ett team och en gemenskapsinsats. Jag är glad att så många har samlats om olika saker, och jag är stolt över att se så mycket mer samarbete de senaste fem åren bland dem som bryr sig om T1D-samhället.
Vad återstår ångrat?
Det finns det pittiga svaret att vårt arbete inte är gjort förrän det finns botemedel. Men verkligheten är att den som befinner sig i denna position eller någonstans i organisationen, de kommer desperat att söka den dagen. Alla som skulle lämna detta VD-kontor innan den dagen kommer kommer naturligtvis att känna att det är oavslutat och kommer att ha en önskan att se det hända ASAP. På hög nivå är det det självklara svaret.
OK, mer praktiskt: Vad kan JDRF göra bättre?
Vi måste fortsätta hitta sätt att överbrygga luckor och möta behoven hos människor i vårt samhälle där vi ännu inte har kunnat göra det.
Ett bra exempel är T1DFund, som startade för några år sedan som ett sätt att överbrygga värdeklyftan för nystartade företag som har möjligheter till T1D-relaterade terapier. Det är ett sätt att avancera dem snabbare och till en bättre plats än vad som annars skulle hända. Vid denna tidpunkt har vi elva företag som vi har investerat i, och förutom investeringsdollarna från oss hjälper det ännu viktigare att validera möjligheterna och locka strategiska investeringar i dessa företag från andra. Det är ett utmärkt sätt för oss att hjälpa terapier att nå marknaden. Vi måste göra mer av det för att komma med ytterligare tillvägagångssätt där ekosystemet för nya diabetesprodukter kan bli mer framgångsrikt.
Med kapitel spridda över hela landet, måste det vara svårt för JDRF att navigera i de olika behoven och prioriteringarna hos alla dessa människor ...
Ja, det är viktigt att vi fortsätter att hitta sätt att ansluta en decentraliserad organisation. Det är en utmaning som ligger i att ha kapitel runt om i landet. Men det är också en av de saker som gör oss speciella - att vi har en fysisk koppling på platser runt om i landet. Jag inser att det kan vara mer ett inre svar, men jag vill se JDRF vara mer kopplad som en organisation så vi är bäst beredda att hjälpa samhället. Värdet av människorna ute på fältet och dessa volontärer är underbart och de är fantastiska människor. Jag var en av dem för 14 år sedan nästa månad. De samtal och andra uppsökningar som min familj fick från JDRF-samhället gav tröst och hopp och lät oss veta att folk skulle vara med oss.
Har JDRF gjort tillräckligt med åtkomst och prisvärdhet, särskilt på insulinprissättning?
Det är inte lätt. Om det var, skulle vi redan ha slickat det. Jag tror att en del av varför det är utmanande är att vi har en verklighet att passa in i ett bredare sjukvårdssystem. Vi vill se fortsatt innovation i detta diabetesutrymme och det behöver vi inom området för insulinutveckling. Men mitt hjärta går ut till människor som står inför de verkliga besluten att göra slut, och alla vet att detta är en dyr och betungande sjukdom.
Jag tror att vi med vår # Coverage2Control-kampanj tittar på de olika parterna i finanskedjan, för att ta en titt på vad de kan göra för att bryta mönster som finns idag - för att se vad som kan leda till att fler dollar kvar i fickan för någon som köper insulin. Det kan vara att klassificera insulin på en formulär, eller att ha insulin som en nödvändig medicin så att det inte är mottagligt för höga självrisker. Och slutligen måste människor med befintliga förhållanden ha skydd och täckas till 26 års ålder, och vi måste alla se till att det är en prioritet i förespråkande. Vi måste ha dessa skydd på plats!
Hur viktigt har din personliga diabetesförbindelse varit med din son Turner som nu är i mitten av 20-talet?
Det är en intressant fråga som jag nyligen funderat över. Jag har hört, jag vet inte hur många gånger på vägen, folk säger att de verkligen uppskattar att jag har varit på platser där mycket av denna gemenskap har varit på en personlig nivå. Det har verkligen hjälpt mig i mina kontakter med denna gemenskap.
Samtidigt kan jag inte tänka mig att bry mig mindre om den här organisationen och uppdraget om jag var i den här rollen och inte hade en personlig koppling genom min son. När någon tillbringar så mycket tid här och fokuserar på detta passionerade samhälle är det ganska smittsamt och inspirerande. Att se alla människor och höra historier jag har hört, om människor som kämpar för sina barn eller de som lever med typ 1 är så modiga, syskon som gör anmärkningsvärda saker ... och så vidare. En person måste vara ganska hårdhjärtad för att inte bli rörd mycket snabbt av detta och fast besluten att hjälpa till på alla möjliga sätt. Så ja, det hjälper mig att ha vissa typer av samtal med människor som jag kanske inte kunde annars, men jag skulle bjuda in någon att spendera tid i den här rollen och inte bli otroligt berörd av denna gemenskap och skillnaden vi gör.
Vad är nästa för dig professionellt?
Jag kommer att stanna kvar i JDRF-styrelsen efter att sökningen är klar och en ny VD utses. Men fram till dess är det en prioritering att göra budgetåret 2019 till ett riktigt bra år för JDRF. Jag är inte snygg, det är verkligen mitt fokus just nu.
Tack för allt du har gjort för JDRF och D-community, Derek! Vi ser fram emot att se vad som väntar med övergången till en ny ledare.
