Kim Bossleys mor diagnostiserades med hepatit C-infektion 2005, nästan fyra decennier efter att ha fått viruset genom blodtransfusion.
Som njurtransplantatmottagare fick hennes mamma blodprover regelbundet. När hennes läkare märkte att hennes leverenzymnivåer var höga, kontrollerade han efter möjliga orsaker.
"De märkte att hennes leverenzymer stod utanför listan", berättade Kim för Healthline, "så de gick vidare och utförde hep C-testet, och hon kom tillbaka positiv."
Hepatit C är en virusinfektion som kan överföras från en person till en annan genom blod. Många människor med kronisk hepatit C-infektion lever med det i flera år innan de lär sig att de har det. Med tiden kan det skada levern och orsaka ärrbildning, så kallad cirros.
När Kims mor fick diagnosen hepatit C uppmuntrade hennes läkare resten av familjen att testas. Kims far testade negativt för viruset. Det gjorde hennes syster också.
Men när Kim fick sina testresultat fick hon veta att hon också hade infektionen.
"Jag förhalade lite", minns hon. ”Jag trodde inte att det var så allvarligt. Jag tänkte att om de var negativa så var jag det också. Men min kom tillbaka positiv. ”
Tyvärr dog Kims mor på grund av komplikationer av sjukdomen 2006. Kim har sedan dess inrättat The Bonnie Morgan Foundation för HCV i hennes namn för att hjälpa andra att få det stöd de behöver för att hantera hepatit C-infektion.
För Kim tog det nästan tio år att rensa viruset från hennes kropp. Under den tiden spenderade hon tusentals dollar på medicinsk vård, fick flera omgångar av antiviral behandling och utvecklade slutstadiet leversjukdom - ett tillstånd hon fortsätter att leva med idag.
En blodtransfusion innehållande HCV
Kim föddes 1968. Under hennes förlossning fick hennes mor en blodtransfusion som senare befanns vara förorenad med hepatit C-viruset. Både Kim och hennes mamma fick viruset från den transfusionen.
När Kim fick veta att hon hade hepatit C-infektion, mer än 36 år senare, hade hon redan utvecklat symtom. Men som mamma till två barn och ägare till flera företag trodde hon att hon helt enkelt var utbränd.
[Block citat]
”Jag hade svår trötthet, muskelsmärta och ledvärk, och jag kunde inte öppna mjölkbehållare eller burkar. Jag kämpade verkligen, men jag antog bara att det fungerade för mycket. ”
Efter hennes positiva testresultat hänvisade Kims primärvårdspersonal henne till en smittsam specialist i Greeley, Colorado, cirka 30 minuters bilresa från hennes hem.
Specialisten utförde blodarbete och en leverbiopsi för att bedöma hennes tillstånd. Baserat på resultaten uppmuntrade han henne att vänta innan hon genomgick antiviral behandling. Vid den tidpunkten innebar det enda behandlingsalternativet en kombination av pegylerat interferon och ribavirin. Denna behandling hade en relativt låg framgångsgrad och en hög risk för negativa biverkningar.
"Jag gjorde en biopsi och hade bara steg noll till steg ett [cirros]", förklarade Kim, "så han sa att behandlingen med interferon var extremt hård och han rekommenderade att vi väntar."
De hårda biverkningarna av behandlingen
Det tog inte lång tid innan Kims tillstånd blev värre.
Kim slutade träffa sin smittsamma specialist och började gå till en hepatolog i Denver, Colorado, efter att ha lagts in på sjukhuset med högt blodtryck. En andra biopsi fem år senare visade att hennes leverskador hade utvecklats till steg fyra dekompenserad cirros. Med andra ord hade hon utvecklat leversjukdom i slutstadiet.
Kim visste hur allvarligt hennes tillstånd var. Hennes mor dog fyra år tidigare av samma sjukdom. Hon var bara 59 år när hon dog.
2011 föreskrev hennes hepatolog 12 veckors antiviral behandling med pegylerat interferon och ribavirin.
Kim hade sjukförsäkring som täckte en del av läkemedelskostnaderna. Ändå var hennes out-of-pocket-räkning för tre månaders behandling inställd på cirka $ 3500 per månad. Hon ansökte om patienthjälp genom en privat stiftelse, vilket sänkte kostnaderna i fickan till 1 875 dollar per månad.
Biverkningarna av behandlingen var ”extremt hårda”, sa hon. Hon utvecklade svår trötthet och andra influensaliknande symtom samt anemi. Hon var tvungen att ta sig en tupplur på sitt kontor för att komma igenom arbetsdagen.
"Jag var fortfarande tvungen att driva mina företag för att mina anställda var beroende av mig, så jag missade inte en dag", sa hon. ”Jag placerade en luftmadrass på mitt kontor så att jag kunde ta mina barn till skolan, gå till jobbet, åtminstone öppna dörrarna så att kunderna kunde komma in och mina anställda kunde få en lönecheck, och jag arbetade som en timme och lade ner."
"Jag tror att om jag var tvungen att arbeta för någon annan än mig själv, så hade det varit värst", sade hon, "tvingade dig själv att gå till jobbet och inte ha den lyx som jag gjorde för att lägga mig och vila."
Efter 12 veckors behandling hade Kim fortfarande detekterbara nivåer av hepatit C-viruset i sitt blod. Det var tydligt för hennes läkare att läkemedlen inte fungerade - och han vägrade att ordinera ytterligare en omgång av dem.
"Jag var
svarade inte och drogs av vid vecka 12, vilket faktiskt förstörde mig
eftersom min mamma gick bort från hep C, och såg henne se dö av det, medvetande
Jag var steg fyra och hade två små barn, ett företag - jag menar, det tog mycket. Jag
var tvungen att slåss. ”
Det fanns inga andra behandlingsalternativ vid den tiden, så allt hon kunde göra var att hoppas på att ett botemedel skulle komma ner i rörledningen.
Hitta rätt klinisk prövning
Men Kim valde en annan väg. I stället för att vänta på att nya läkemedel skulle komma ut på marknaden, ansökte Kim om flera kliniska prövningar. Hon avvisades från de tre första studierna hon ansökte om eftersom hon inte uppfyllde deras behörighetskriterier. Slutligen accepterade den fjärde rättegången hon ansökte om att hon skulle delta.
Det var en studie om en lovande ny behandling för hepatit C, som involverade en kombination av pegylerat interferon, ribavirin och sofosbuvir (Sovaldi).
Som forskningsämne skulle hon inte behöva betala för medicinerna. Hon fick till och med ett stipendium på 1 200 dollar för att delta.
Först tilldelades hon placebogruppen. Hon var tvungen att genomgå 24 veckors behandling med placebo innan hon kunde få de "riktiga grejerna".
I slutet av 2013 började hon äntligen 48 veckors behandling med aktiva mediciner. Läkemedlen hade en omedelbar effekt på nivån av hepatit C-viruset i hennes blod.
"Jag började med en virusbelastning på 17 miljoner", sa hon. Inom tre dagar hade det sjunkit till 725 och inom fem dagar sjönk det till 124. Vid dag sju hade hennes virala belastning nått noll.
Den ledande forskaren hade aldrig sett någons virala belastning sjunka så snabbt.
Kim fick veta att hon hade botats av hepatit C 12 veckor efter att ha fått sin sista dos antivirala läkemedel. Det var den 7 januari 2015 - hennes mors födelsedag.
"Svart flaggad" från försäkring
Även om Kim har botats för hepatit C, fortsätter hon att leva med den skada som den orsakat i hennes lever. I åratal har cirros ansetts vara oåterkallelig. Men med pågående framsteg inom medicinsk vetenskap kan återhämtning en dag vara möjlig.
"Vi går i rätt riktning", sa Kim. "Det kan ta årtionden, men jag är bara glad [hepatit] botas och [min hälsa] går åt andra håll istället för att försämras."
Även om Kim är hoppfull för sin framtid har de ekonomiska återhämtningskostnaderna varit branta.
Hon hade en privat sjukförsäkring när hon först fick sin diagnos. Men hennes försäkringsleverantör tappade henne snabbt och det var svårt att hitta en annan som skulle ta henne.
"Så snart
när jag fick diagnosen är det som sjukförsäkringsbolagen fick reda på och
sedan listades jag med ett befintligt tillstånd. Jag blev sparkad av livet
försäkringar. Jag blev sparkad av min sjukförsäkring. ”
Som någon som hade "svartflaggats" på den privata marknaden kunde hon anmäla sig till sjukförsäkring genom CoverColorado. Detta statligt sponsrade program erbjöd täckning till personer som nekats privat försäkring på grund av redan existerande medicinska tillstånd. Hon betalade cirka 400 dollar i månadspremier och hade en årlig självrisk på cirka 500 dollar.
År 2010 bytte hon sin försäkringsleverantör och planerar att ta sin hepatolog in i sitt nätverk av täckning. Hon anmälde sig till en Blue Cross Blue Shield-plan, för vilken hon betalade cirka 700 dollar per månad i premier. Sedan dess har hennes månatliga premier ökat till 875 dollar. Hennes årliga självrisk har nått 2500 dollar.
Tusentals dollar i medicinsk vård
Även efter att Kim träffar sin självrisk varje år, betalar hon tusentals dollar i fickan i kopieringsavgifter för medicinska möten, tester och mediciner.
Till exempel betalade hon 100 dollar i kopieringsavgifter för varje besök hos sin smittsamma specialist. Hon betalar 45 dollar i sambetalningar för varje möte med sin hepatolog. För att hantera de fysiska och psykologiska effekterna av hennes tillstånd har hon också betalat för att besöka en kiropraktor och psykisk rådgivare.
"Jag har hittat mig själv med jämna mellanrum i depression, där jag var tvungen att söka rådgivning", sa hon. "Det är något som jag tycker är väldigt svårt för patienter med hep C att acceptera, att du behöver rådgivning, och jag rekommenderar det."
Kim har också gått igenom två leverbiopsier, för vilka hon betalade tusentals dollar ur fickan i sambetalningar. Hon fortsätter att göra blodarbete vart tredje till sex månader, vilket kostar henne cirka 150 dollar i fickan varje gång. Hon genomgår också CT- eller MR-undersökningar tre gånger om året för att övervaka knölar som har utvecklats i hennes lever, bukspottkörteln, njuren och lungorna. Varje skanningsomgång kostar ungefär $ 1000 till $ 2400.
Utöver dessa kostnader betalar hon också tusentals dollar för mediciner varje månad. Hon betalar cirka 800 dollar i fickan per månad för rifaximin (Xifaxan), 100 dollar för laktulos och 50 dollar för Tramadol. Hon tar Xifaxan och laktulos för att behandla leverencefalopati, en komplikation av leversjukdom som orsakar förvirring och andra kognitiva symtom. Hon använder Tramadol för att hantera perifer neuropati - en typ av nervskador som eventuellt orsakas av hepatit C-infektion eller hennes interferonbehandlingar.
Leversjukdom har också påverkat hennes livsmedelsräkning. Hon måste följa en näringsrik diet och äter mer magert protein, grönsaker och frukt än vad hon brukade. Att äta hälsosammare kostar mer pengar, konstaterade hon.
För att täcka kostnaderna för sin medicinska vård utöver hennes dagliga levnadskostnader måste hon noggrant budgetera sina inkomster.
”Vi lever inte överdådigt, uppenbarligen, och barnen har
offrat saker de har velat göra, och vi som familj har offrat, men
Jag har sagt till dem, en dag kommer jag att betala tillbaka dig. ”
Ändra saker till det bättre
De finansiella kostnaderna för hepatit C kan vara försvagande - men de är inte de enda kostnaderna förknippade med tillståndet. Att leva med ett kroniskt hälsotillstånd kan vara socialt och känslomässigt beskattande, särskilt när det stigmatiseras så mycket som hepatit C är.
”Tillbaka 2005 till 2010 fanns det inget stöd, det fanns ingen utbildning,” förklarade Kim. ”Du blev märkt som smittsam, och även när du går in på sjukhusområdet är den smittsamma sjukdomen [kliniken] tydlig över andra sidan sjukhuset, så du separeras omedelbart och du känner redan att du har en svart X på pannan. ”
”Jag brukade gå in på läkarmottagningarna och titta på ansikten på människorna som satt där inne. Vet du, har du det? Har ni det? Jag ville bara ansluta, sa hon.
Även om stigma och hepatit C-infektion fortsätter att gå hand i hand, tror Kim att saker börjar förändras till det bättre. Det finns mer stöd och information tillgänglig än när hon fick sin diagnos. Och patientförespråkare som hon har arbetat hårt för att öka medvetenheten och hjälpa andra att hantera sjukdomen.
"Jag tycker att det är väldigt viktigt att de människor som har det och har behandlats, du vet, delar med dig av dina historier", sa hon, "för du vet inte vems liv du kommer att röra vid."
