Grattis på mors dag, Diabetes Community!
Vi har alla stora mammor där ute i åtanke idag - särskilt de som tvingas agera som "surrogatpankreaser" för sina barn med diabetes.
Två älskade D-mammor som sticker ut är Stacey Simms i North Carolina och Moira McCarthy i Massachusetts. För de som inte känner dem är dessa kvinnor rockstjärnor i Diabetes Community! (Och båda har valts ut som vinnare av vår DiabetesMine Patient Voices Contest förra året):
- Staceys son Benny diagnostiserades som småbarn 2006 och börjar nu tonåren. Stacey är en tidigare sändningsjournalist och nu värd för den populära podcasten Diabetesförbindelser.
- Moiras dotter Lauren diagnostiserades vid 6 års ålder och är nu i slutet av 20-talet, på egen vuxen ålder med T1D. Moira har varit en outtröttlig förespråkare genom åren med JDRF och andra organisationer, inklusive att vara en styrka bakom gräsrotsprojektet Blue November-initiativet.
År 2018 samarbetade de för att skapa en ny podcast-serie riktad till diabetesföräldrar i ett Q & A-format, där de svarar på samhällsfrågor i sin unika udda, underhållande men informativa stil. Det är en fantastisk lyssnande, och i dag för att hedra mors dag ville vi sätta dem i rampljuset här på 'Mina.
Diabetes Mom Wisdom, med Stacey Simms och Moira McCarthy
DM) Hej damer! Först och främst, varför startade du din podcast-serie med diabetesföräldraskap?
Stacey: Jag hade letat efter lömska sätt att få Moira på podcasten mer. Hon hade varit på några gånger under de senaste åren och inte bara var det roligt och informativt, men betyg var alltid bra! Vi var på en konferens tillsammans förra hösten och jag publicerade på nätet att vi hade mer än 30 års erfarenhet av D-Mom mellan oss och skulle någon vilja ställa en fråga? Det visar sig att människor gjorde det.
Moira: Rolig sak: Jag hade funderat på "podcast" ett tag. Egentligen tänkte jag göra en skidåkning (mitt "andra liv") Så när Stacey frågade mig klickade det bara. Stacey och jag tycker också mycket om att chatta, så varför inte dela vår otroliga briljans - eller vardagliga blädder ?? - med världen?
När träffades du först i verkligheten?
Stacey: I St. Louis, MO, i januari 2014 vid en JDRF där vi båda talade. Vi hade anslutit online innan dess, men det var första gången vi träffades personligen. Jag kommer inte ihåg exakt hur vi träffades online, men jag Jag var ett stort fan av Moiras blogg och jag var SÅ upphetsad över att träffa henne. Men vi hade aldrig talat för St. Louis, det minns jag.
Moira: Hon presenterade sig, och jag sa, "Låt oss äta lunch!" Och tydligen var hon nervös, som om jag var någon viktig eller något !! Alltför roligt.
Vilka är några av de vanligaste frågorna du får från D-föräldrar?
Moira: De vanligaste teman verkar vara både utbrändhet och självständighet. Jag tror att de flesta föräldrar vet i sina hjärtan vad de behöver göra så långt som att låta sina barn växa självständigt. De behöver bara några vänner som får det att säkerhetskopiera den känslan. Vi är de vännerna, hoppas jag.
Stacey: Det är topparna. Vi får också frågor om hur man hanterar frågor och bedömning från välmenande vänner. Det finns massor av tryck på alla föräldrar dessa dagar. Jag hoppas att Moira och jag kan lindra något av det. Ingen av oss är perfekta!
När det gäller moderskap och diabetes: Vad har förändrats sedan du först kom in i det bukspottkörteln utmanade universum?
Stacey: Mitt hopp var alltid att min son skulle leva ett långt, hälsosamt liv med diabetes. Det har inte förändrats. Jag spenderar inte mycket tid på att tänka på ett botemedel, även om jag samlar in pengar och förespråkar en. Men den största förändringen måste verkligen vara sociala medier. Det är det bästa och värsta där ute. Det förbinder oss på sätt som vi inte kunde ha föreställt oss, men det förstorar också rädslan och sprider falsk information.
Moira: Tillbaka när min dotter fick diagnosen 1997, var det väldigt svårt att hitta en gemenskap. Det tog mig ungefär ett år, men det gjorde jag. Och sedan var det alltid ansikte mot ansikte med människor du lärde känna. Jag tycker att det är otroligt att människor bara kan klicka på en skärm nu och hitta den - men det är tvådelat. Som Stacey sa, finns det bekymmer kring det som förstorad rädsla och falsk information. Jag hoppas typiskt att vår D-Mom Podcast är en mellanväg till det. Visst, du klickar för att nå oss, men du hör våra röster och lär känna oss personligen, vilket hjälper dig att avgöra om vi är "din stam" på riktigt.
När du hör av en familj med en ny T1D-diagnos, vad är det första du säger till dem?
Moira: ”Det kommer att bli OK. Det kommer aldrig att bli detsamma, men du kommer att trivas. ” Jag listar vanligtvis först ALLA saker som min dotter har gjort i livet sedan hon diagnostiserades för 22 år sedan vid 6 års ålder, och uppmuntrar dem sedan att veta i sitt hjärta att deras nära och kära kommer att göra alla saker de vill i livet som väl.Det hjälper! Och mina största första två saker är 1) Var försiktig med Internet - ta det långsamt först, och 2) Varje gång ditt barn eller du vill göra något, fråga dig själv vad ditt svar skulle vara utan diabetes på bilden? Gör det till ditt svar. För det finns alltid ett sätt.
Stacey: Diabetes stinker men ditt barn och din familj kommer att bli okej. Ditt barn kommer att växa upp lyckligt och friskt och ha kul. Hitta ditt lokala D-community genom JDRF eller någon annan grupp som har personliga möten eller evenemang. Jag känner att jag bor online några dagar, men det finns inget som kan ersätta personlig support. Podcastnamnet ”Diabetes Connections” kommer från en presentation som jag gjorde för många år sedan (och fortfarande gör) om hur man skapar dessa verkliga livsförbindelser. Det kräver ansträngning, men det är värt det.
Vad har hjälpt var och en av er personligen att navigera i "D-Mom" -vägen?
Stacey: Hitta dig själv en Moira McCarthy! Verkligt. Vad jag menar med det är, hitta en röst, en mentor verkligen, som talar till dig. Jag hittade Moiras blogg tidigt och hennes budskap om att låta ditt barn växa upp med respekt, men inte frukta diabetes, att fortsätta med livet, ha äventyr, göra stora saker och fortfarande ha våra egna liv som mammor var precis vad jag behövde höra. Inte varje blogg för diabetesföräldrar passar alla föräldrastilar - du behöver inte läsa dem alla eller hålla med dem alla. Det är bara föräldraskap, även utan diabetes.
Moira: Hitta dig en Stacey Simms! Du vet att jag var tvungen att säga det! Men på riktigt är det bästa rådet jag kan ge att hitta människor i verkliga livet också. Gå till en JDRF One-konferens, eller Friends for Life, eller någon form av diabeteshändelse - och hitta de personer du har kontakt med. Med det som din bas kan du lägga till vänner på sociala medier med förtroende.
Stacey: Ja. Du behöver den basen. Jag hittade min första stam av lokala D-mammor på Bennys grundskola. Jag skrev om våra möten som så småningom ledde till att vi startade en lokal Facebook-grupp, som nu har mer än 600 föräldrar i sig!
Några råd till kvinnor som själva bor med T1D, som snart planerar att bli nya mammor?
Stacey: För råd om graviditet rekommenderar jag att du söker information från en annan kvinna med T1D. Ingefära Vieira och Kerri Sparling har skrivit en hel del om detta, som bara två exempel som snabbt kommer att tänka på. Jag skulle också ta itu med den rädsla som många har för att ha barn med typ 1 om de själva är typ 1. Att ha diabetes kan göra det svårare för min son Benny, men jag går ut på en lem och säger att han fortfarande är ganska glad att han föddes. Om du vill ha barn, låt inte rädslan för diabetes stoppa dig. Det är lättare för mig att säga som någon utan T1D - jag har inte skulden att jag "gav det vidare." Men vi har massor av autoimmuna tillstånd i min familj. Du kan inte låta rädslan för "vad händer om" hindra dig från en av livets stora glädjeämnen.
Moira: Jag skulle säga först, hitta de D-mammor som har diabetes också som du gillar och nå ut till dem för stöd. Därefter är det inte rättvist för mig att säga mycket här (som icke-diabetiker), men jag tror att om du kan, fokusera på det positiva i ditt liv och låt det vägleda dig i att uppfostra ditt barn.
Med modersdagen i helgen, vad vill du säga till ditt barn med T1D?
Moira: Tack för att jag alltid har låtit mig berätta (de flesta) dina historier. Jag får all den här krediten där ute, men det är verkligen du. Din vilja att vara öppen har hjälpt tusentals - och det betyder något. Ta också alltid med en vän för de första dejten med människor du träffar på dejtingsajter eftersom jag inte vill söka efter dig i Potomac River! Skämtar. Ungefär. Det är förmodligen ett bra tecken på vår utveckling som D-mamma och dotter att jag inte ens nämnde diabetes där inne!
Stacey: Jag är verkligen stolt över dig. Du går inte en lätt väg men du gör det med ärlighet och humor. Tack för att jag berättar om några av våra berättelser i hopp om att vi kan hjälpa andra med T1D. Rengör nu ditt rum.
Tack både för att ni delar här och för era underbara röster i Diabetes Community! Med det till både Stacey och Moira såväl som varje ensamstående mamma där ute ... Grattis på mors dag!
.jpg)
