För några år tillbaka hörde vi mycket om Congressional Diabetes Caucus, en stor, kraftfull, tvåpartig grupp lagstiftare vars medlemmar lovade att fokusera på frågor om diabetesvård.
Men var har de varit nyligen, mitt i hälso- och sjukvårdsreformen och priskriserna för insulin i Amerika?
Uppmanar insulinproducenter och PBM: er
En utfrågning av underutskottet för husenergi och handel i april 2019, ledd av en långvarig medordförande för Diabetes Congressional Caucus Rep. Diana L. DeGette (D-CO), kallade faktiskt chefer från de stora insulinproducenterna och läkemedelsförvaltare (PBM) tillsammans och sätta dem på plats för att förklara det höga listpriset på insulin.
Kongressens underkommittémöten kan vara sömniga faktauppdrag, men den här var annorlunda.
DeGette kände historien om insulinprissättning både som en policyfråga och som en personlig fråga: Hon hade köpt insulin till sin dotter med typ 1-diabetes (T1D) i ungefär två decennier. Under utfrågningen var hon beredd och pekad i sin utfrågning, och avbröt till och med nöjen från en läkemedelschef för att kräva svar. Året innan hade hon och Congressional Diabetes Caucus medordförande Rep. Tom Reed (R-NY) utfärdat en rapport om vad hon i förhandlingen beskrev som ett "prissystem för rök och speglar" för insulin.
"Det vi hittade var ett system med perversa betalningsincitament och en fullständig brist på insyn i prissättningen", säger hon.
Hon uppmärksammade cheferna på att kongressen uppmärksammade denna fråga och uppmanade dem att arbeta flitigt för att sänka listpriset på insulin.
"Vi är inte intresserade av att peka fingrar eller skicka pengar, vi är intresserade av att hitta en lösning på detta problem", säger hon.
Denna utfrågning och andra gillar det, tillsammans med ökande påtryckningar från diabetesaktivister och taggretorik om läkemedelsprissättning från president Donald Trump, som sannolikt kombinerat för att pressa insulinproducenterna att tillkännage nya program för att sänka kostnaderna för insulin 2020.
Så även om det kan verka som bara en överdriven underkommitté för kongressen som inte uppnår mycket, kan Diabetes Caucus vara viktigare för din framtid än du tror.
Vad är Diabetes Caucus?
En caucus är i allmänhet en grupp lagstiftare som bildar en grupp eller fraktion baserat på ett gemensamt intresse.Mötet behöver inte nödvändigtvis vara medlemmar i samma parti; de är faktiskt mer effektiva om de inte följer de traditionella gränserna för det politiska landskapet. Caucuses har varit en del av USA: s politiska historia under en tid, men de började bli mer populära bland kongressens lagstiftare på 1970-talet, enligt Daniel Palazzolo, professor i statsvetenskap vid University of Richmond i Virginia som studerar koalitionsbyggnad i kongressen. .
Diabetes Caucus består faktiskt av Congressional Diabetes Caucus i representanthuset och senatens Diabetes Caucus. Sammantaget är det den största konferensen i kongressen, med över 300 medlemmar, enligt DeGette.
Congressional Diabetes Caucus är den mer organiserade av de två, med en dedikerad webbplats och en historia av regelbundna nyhetsbrev. Kaukasus i senaten tenderar att vara mer informell av naturen, ungefär som senaten, enligt Palazzolo.
Tre av de fyra stolarna i caucussen har en personlig koppling till T1D. Precis som DeGette har Reed ett barn med T1D. Senatens diabetesordförande Senator Jeanne Shaheen (D-NH) har ett barnbarn med T1D. Medordförande Senator Susan Collins (D-ME) representerar en stat med den äldsta genomsnittliga befolkningen, vilket skulle innebära att frågor om diabetesvård skulle vara av yttersta vikt för hennes valkrets. hon avslöjade också under 2019 att hon nu har en svigersson som har T1D.
Med en så stor caucus skulle det vara naturligt för vissa medlemmar att vara mer engagerade i diabetesfrågor än andra, enligt Stewart Perry, vice ordförande i Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) styrelse. Men om en lagstiftare är medlem i valet, räknas den politiken automatiskt som ett lämpligt mål för att lobbya om diabetesrelaterade frågor, säger han.
"Inte alla medlemmar i caucusen är aktiva på allt som caucusen gör, men det är ett sätt för kongressmedlemmarna att visa att de bryr sig om diabetes", säger Perry.
Hur stöder Diabetes Caucus patientgemenskapen?
Den mest fristående diabetesrelaterade lagstiftningen främjas av medlemmar i Diabetes Caucus, särskilt medordförandena. Deras lagstiftning handlar ofta om att främja tillgång till nya diabetesterapier inom statligt finansierade försäkringsprogram som Medicaid och Medicare. Mötet är också avgörande för öronmärkning av medel för diabetesforskning.
Under den nuvarande kongresssessionen var Shaheen och Collins med och sponsrade två lagförslag: En som inrättade en arbetsgrupp för att undersöka förbättring av Medicare-tillgången för innovativ diabetesteknik och en annan för att ge Medicare-mottagare bättre tillgång till diabetes-självhantering.
DeGette och Reed sponsrade tillsammans en House-version av Medicare-diabetesens egenhanteringsräkning och ytterligare två räkningar för att auktorisera fonderna för specialdiabetesprogrammet för forskning om förebyggande och botemedel och diabetesprogram genom indianers hälsoprogram. DeGette sponsrade också en handling för att inkludera fotvårdsspecialister (fotvårdsspecialister) i Medicare-programmet. Lagen reviderar också Medicare-reglerna för täckning av terapeutiska skor för personer med diabetes.
Senast har medordförandena och andra i kongressen tagit ett mer direkt syfte att försöka sänka priset på insulin och andra receptbelagda läkemedel, enligt Cynthia Rice, JDRFs senior vice president för förespråkande och politik. Under de senaste två åren har till exempel medlemmar i valmötet undertecknat sponsorräkningar för att göra laglig import av billigare läkemedel från Kanada, för att öka rabattsystemet som kan leda till höga priser på insulin och för att täcka pengarna. vissa Medicare-mottagare måste betala ur fickan för receptbelagda läkemedel som insulin.
Att tillämpa lagar jämförs ofta med korvtillverkning. det är en rörig process som ofta smälter samman många konkurrerande intressen. Julie Babbage, VD för DPAC, säger att diabeteslagstiftningen ofta är vikt i större lagstiftning och ofta i sista minuten. Så var fallet med den senaste förlängningen av finansieringen för Special Diabetes Program, som ingick i ett COVID-19-hjälppaket som godkändes i mars 2020, enligt en rapport från Beyond Type 1. Finansieringen kommer att kunna förnyas igen i november 2020.
Korsar partilinjer
Den 29 juni 2020 uppträdde Shaheen och Collins tillsammans vid ett evenemang i New Hampshire för att visa en föreslagen räkning för att sänka priset på insulin, enligt en WMUR-TV-rapport. Om den godkänns skulle räkningen ha en enorm inverkan på att minska kostnaderna för många med diabetes. Den gemensamma händelsen var också viktig eftersom den signalerade en sällsynt sak i amerikansk politik: tvåparti.
Eli Gerber, policychef vid den ideella förespråksgruppen T1 International, säger att storleken och hållbarheten hos Congressional Diabetes Caucus är en bra indikator på att det finns en vilja att arbeta över partilinjer för att få saker gjorda för att hjälpa människor med diabetes. De tvåpartsliga räkningarna av överkomliga räkningar för insulin är också uppmuntrande, säger han.
"Vi är hoppfulla att [med] vilket parti som helst som kontrollerar ... läkemedelsprissättning fortfarande kommer att vara en prioritet i den nya kongressen, och partierna kommer att kunna hitta en mellanväg som fortfarande gör insulin överkomligt", säger Gerber.
Att vara en aktiv deltagare i Congressional Diabetes Caucus kan också hjälpa lagstiftare att inta ståndpunkter som kan visa sig strida mot deras politiska partis önskemål. Till exempel tillkännagav Reed 2018 att han motsatte sig några republikanledda ansträngningar för att avskaffa Affordable Care Act om det innebar att man avskaffade skydd för dem med befintliga förhållanden. I en syndikerad nyhetspratprogram förklarade han sin opposition i skarpa, personliga termer.
"Du vet, om du torkar bort skyddet av befintliga förhållanden från boken kommer du att påverka människor som min son", säger han.
Begränsningar av Caucus
Det är ett nykterande faktum att mindre än 6 procent av de föreslagna lagförslagen har antagits i lag i varje tvåårig kongresscykel under 2000-talet, och den procentandelen har gått ner ytterligare de senaste åren. Palazzolo, som studerar koalitionsbyggnad i kongressen, säger att till och med tvåpartslagstiftning inte är någon garanti för att lagförslaget ska lyckas. Kongressledare bestämmer vilka räkningar som ska läggas på golvet för omröstning, och politisk enhet mellan partierna säkerställer att inga räkningar kan bringas till omröstning utan deras yttrande, säger han.
"Det finns många frågor som har sponsring över partilinjer, de ser bara aldrig dagens ljus", tillägger Palazzolo.
Med tanke på denna situation har de senaste presidentförvaltningarna vänt sig alltmer mot verkställande åtgärder för att bryta dödläget i en rad frågor. I slutet av juni 2020 undertecknade Trump till exempel verkställande order som verkar uppnå många av målen med nyligen föreslagen lagstiftning att sänka priset på insulin och andra dyra receptbelagda läkemedel.
Beställningarna syftar till att utforska sätt att importera billigare läkemedel från Kanada, begränsa rabattprogram som driver upp listpriser och begränsa läkemedelsprissättningen för vissa Medicare-mottagare. Trump tog sedan det ovanliga steget att hålla de verkställande orderna för att se om läkemedelsföretag skulle vara villiga att förhandla med hotet om verkställande åtgärder som hänger över dem.
Det enda problemet? Ingen vet riktigt exakt vad dessa order kommer att göra eller om de blir lagliga, och de är säkra på att stämma för att de kringgår kongressen, vars uppgift det är att göra lagar för presidenten att anta. De kan också ångras av nästa ockupant i Oval Office. Allt detta är att säga att verkställande order kan låta bra på papper, men de kanske inte har en varaktig inverkan, enligt DPAC: s Babbage.
"Utmaningen [med verkställande order] är att de kan utmanas lagligt mycket snabbt", säger Babbage. "Kongressen har fortfarande handväskans kraft, så att de kan vägra att tillhandahålla någon av de medel som skulle vara avgörande för genomförandet av vissa verkställande order."
Öppna hemligheter om lobbyverksamhet
En annan ständig oro för alla lagstiftare är att de kan påverkas av intensiva lobbyinsatser och donationer till läkemedelsindustrins kampanj. Enligt OpenSecrets Center for Responsive Politics använde läkemedels- och hälsoproduktindustrin tillsammans 228 miljoner dollar till lobbying av kongressmedlemmar under de första tre kvartalen 2019, vilket gjorde den till den främsta lobbygruppen bland de ledande branscherna i den amerikanska ekonomin.
Genom att kombinera OpenSecrets-data om viktiga ledare för Diabetes Caucus verkar det som om de fick totalt 327 000 dollar i donationer 2018 och 2019 från politiska handelskommittéer (PAC) kopplade till läkemedelsföretag och hälsoproduktföretag. (På förfrågan föreslog ingen av representanterna från organisationer för diabetesförespråkare som intervjuades för den här berättelsen att de fyra lagstiftarna komprometterades i sitt arbete av sådana donationer eller lobbyverksamhet.) Dessa siffror är inte förvånande med tanke på förhållandet mellan pengar i amerikansk politik, säger Gerber.
"Läkemedelsindustrin har gjort ett utmärkt jobb under årtionden för att bygga upp en riktigt, kraftfull lobby- och kampanjfinansieringsverksamhet", säger han.
En sådan kraftfull lobbyverksamhet kan leda till att vissa lagstiftare i Caucus avstår från ansträngningar för att täcka ut sina egna kostnader. Därför är den saknade ingrediensen för att säkerställa att caucus vidtar åtgärder för att hjälpa människor med diabetes att vara politiskt påtryckningar från beståndsdelar, säger förespråkare. Gerber tror till exempel att det var ett konstituerande tryck på insulinprissättningen från # insulin4all-rörelsen och andra som orsakade att denna fråga blev ett främst ämne under denna valcykel.
"Jag tror att mycket av det har kommit från aktivisterna som har berättat sina berättelser och berättelser om sina nära och kära som har dött eller lidit på grund av insulinrationering", säger han. "Och sedan bestämmer folk att detta är ett problem som måste åtgärdas."
Mer tryck behövs
Med andra ord kan kongressens Diabetes Caucus inte, genom sin existens, bota sjukdomen i det amerikanska politiska systemet. Det är dock en grupp lagstiftare som har förklarat sin avsikt att arbeta tillsammans för att tillgodose behoven hos personer med diabetes. Det behöver kontinuerligt tryck från beståndsdelar för att ge det möjlighet att göra det som är bäst för dem med diabetes.
.jpg)
