En grupp i södra Kalifornien föreslår att man bygger en speciell grundskola exklusivt för barn med typ 1-diabetes. De hävdar att det skulle vara en vårdande miljö som specifikt skulle tillgodose insulberoende barns strider och behov. Men är det verkligen en bra idé?
Idén, som föreslogs i en ny GoFundMe-kampanj, tar upp en mängd frågor och frågor, som börjar med: Skulle det finnas tillräckligt med T1-barn i ett område för att motivera en sådan skola? Och är det en positiv sak att isolera dem på detta sätt?
Vi handlade idén runt Diabetesgemenskapen och upptäckte att den väcker en hel del kontroverser och känslor.
Insamling för en diabetesskola
GoFundMe-kampanjen, skapad den 9 oktober, helt enkelt med titeln A School for Type One Diabetic Kids föreslår följande:
Barn med typ 1-diabetes och deras föräldrar förtjänar att välja. Vårt mål är att samla in tillräckligt många startfonder för att utveckla, öppna och driva en K-5 ideell skola speciellt för barn med T1D. Medan många föräldrar väljer att registrera sina elever i en traditionell miljö, erbjuder vår skola föräldrar ett alternativ där deras barn kan gå i en skola där läroplanen och verksamheten styrs av behoven hos barn med T1D ...
Vi strävar efter att erbjuda ett utrymme gratis för studenter med T1D som vill gå i en skola som integrerar deras kamp och behov i varje del av skoldagen. Forskning visar att mängden barn som diagnostiseras med T1D ökar, men för närvarande finns det ingen organisation tillgänglig där barn med T1D kan lära sig i en miljö som använder deras funktionshinder som källa till styrka och lärande ...
Vårt mål är stort men med din hjälp nås. Vi strävar efter att öppna skolan 2019. Fonderna kommer att användas för att betala lönen för minst två lärare, en administratör, ett campusstöd / sekreterare, ett utrymme för inlärning, teknik för inlärning, rekreationsområde för träning, läromedel och driftsräkningar.
Från och med fredagen den 19 oktober hade kampanjen samlat in 1110 dollar av sitt ambitiösa mål på 200 000 dollar. Nu finns det mycket okänt. Kampanjen publicerades av en kvinna vid namn Wendolyn Nolan, som från online-sökningar vi samlar är en långvarig lärare i Los Angeles som verkar ha ett barn eller en familjemedlem med T1D. Vi samlar också från GoFundMe-webbplatsen att den föreslagna skolan kommer att vara baserad i eller nära Lakewood, CA.
Men när vi nådde ut till Nolan via crowdfunding-sidan vägrade hon att prata med oss direkt, istället för att skicka ett e-postsvar: "Vi söker stöd från organisationer som är centrerade i tron att personlig, differentierad utbildning kan ge upphov till en positiv förändring i T1D-community. ”
Så många frågor…
Den bristen på svar lämnar verkligen många öppna frågor och oro över denna idé. Till exempel:
- Varför inte fokusera på att se till att T1D-barn får bra stöd i skolorna de redan går i?
- Finns det tillräckligt med barn i det specifika området i det specifika området i södra Kalifornien som är berättigade och vars familjer skulle ha intresse här? (I så fall väcker det en större fråga om varför det finns ett så stort kluster av T1D-barn i ett område till att börja med.)
- Har folket som föreslår att grunda den här nya skolan nått ut till American Diabetes Associations Safe at School-program för hjälp eller vägledning?
- Räcker 200 000 dollar ens för att bygga och driva en sådan skola?
- Och vad sägs om förespråket för att försäkra att T1D-barn inte känner sig konstiga eller annorlunda? Att leda dem till en "specialskola" kan smacka av segregering, vilket kan vara ett riktigt negativt.
Tänk ett ögonblick på alla ansträngningar genom decennierna med fokus på elever med diabetes och D-hantering i skolor, i både privata och offentliga miljöer. Ett stort tema har varit att ge barn med diabetes (CWD) möjlighet att ta hand om sin egen hälsa i skolan - från att kunna behandla låga nivåer eller bära mätare och kontrollera glukosnivåer i klassen utan att störa utbildningen till den ständigt fortsatta striden i skolan sjuksköterskepersonal och insulin / glukagoninjektioner i skolan, för att bara kunna "passa in" med andra barn trots allt som diabetes kastar vägen för dem. Otaliga rättegångar har utkämpats (och vunnits!) På dessa fronter, och det är hela grunden för 504 planer och individualiserade utbildningsplaner (IEP) som är avsedda att ge nödvändigt boende för barn med diabetes att ha samma chans att trivas i skolan som deras icke-diabetiska kamrater.
Å ena sidan kunde man se idén om en ny specialskola som ett sätt att undkomma allt detta - alla delar samma "funktionshinder", därför får alla lika behandling. Å andra sidan gjordes dock alla dessa ansträngningar specifikt så att barn med T1D skulle kunna integreras i en vanlig miljö, vilket skulle kunna tjäna dem mycket senare i livet.
Fråga experter på diabetes i skolan
Vi pratade med pappa Jeff Hitchcock i Ohio, vars nu vuxna dotter Marissa diagnostiserades 24 månader tillbaka i början av 90-talet. Han grundade forumet Children With Diabetes i mitten av 90-talet som växte till en ideell organisation och leder Friends For Life-konferenser runt om i världen varje år, och under de senaste två decennierna interagerade han med tusentals och tusentals familjer med typ 1 ungar.
"Om det här är arbetet hos en förälder som har kämpat med sitt barn och den offentliga utbildningen, tycker jag personligen att detta är fel lösning", sa han DiabetesMine via telefon. ”Ett barn med typ 1, precis som ett barn med någon kronisk sjukdom, är annorlunda. Men att dra ut dem och separera dem skickar ett meddelande om att de på något sätt är trasiga på ett sätt som kräver att de isoleras. Jag tycker det är ett hemskt meddelande. Vi vill att våra barn ska växa upp i världen, inte en getto. Min oro med något liknande är att det skickar exakt fel meddelande. ”
Under alla åren sedan grundandet av CWD-forumen online, minns Hitchcock inte att han någonsin sett ett förslag som detta för en speciell diabetesskola - åtminstone inte mer än i skämt eller "vad händer" smet från medlemmar i samhället. Han minns att han såg idén om gruppundervisning tidigare från andra D-föräldrar, men återigen tror han att det är ett helt annat djur.
Crystal Woodward, som leder American Diabetes Associations Safe at School-program och är en av landets ledande experter på diabetes och utbildning, är inte heller övertygad om värdet av denna specialskolidé.
”Som ni vet arbetar vår Safe at School-kampanj hårt och har gjort betydande framsteg i kampen mot diskriminering av elever med diabetes från skolor, säger hon. ”Som framhålls av ADA: s uttalande om skolans ställning är det en diskriminerande metod att kräva att en elev med diabetes går i en annan skola än sin tilldelade skola. En skola som inrättats speciellt för T1D-elever skiljer elever med diabetes i onödan och felaktigt från sina kamrater. Diabetestjänster bör tillhandahållas av studentens tilldelade skola. ”
Vi frågade om ADA hade några data om utbildningsresultat eller diabetesresultat hos studenter med diabetes, men de verkade inte ha några resurser att dela på den punkten.
“Mer användbart för yngre barn”
En expert vi frågade gjorde ett starkt argument för att barnens ålder är nyckeln.
Shari Williams i Kansas är själv en långvarig typ 1, diagnostiserad 1978 medan hon var i fjärde klass, och yrkesmässigt utbildar hon lärare i barnomsorg för tidig utbildning. Hon ser båda sidor av detta och inser att många lärare inte är utrustade för att hantera T1-barn med diabetes i många miljöer. men hon konstaterar också att yngre CWD är annorlunda än äldre studenter.
"Ju yngre barnet desto mer användbart skulle det vara", säger hon. "Jag ser ett stort behov av bra, säkra platser för spädbarn, småbarn, förskolebarn och K-3-åldrar."
Williams håller med om att mainstream-integration är fördelaktigt, men anser fortfarande att ålder är en avgörande faktor.
”En del boende är till hjälp, men jag oroar mig för att familjer idag förväntar sig extremt högt boende. Det verkar inte ge barnen tillräcklig motivation att anstränga sig för att passa sig in i resten av samhället, säger hon.
Men hon tillägger: ”Jag känner för de familjer som måste sätta sina barn i tidiga utbildningsprogram i USA som har hälsoproblem. Unga grundskolebarn som inte är riktigt gamla för att förespråka sina egna viktiga behov är i fara och vissa skolor (enskilda sjuksköterskor och lärare är problemet) är bättre än andra. När barn är tillräckligt gamla för att tala för att hålla sig borta från fara känner jag att det inte finns något behov av extra lager av separation. ”
Diabetesgemenskapen svarar
När man tittade på online-diskussioner om detta under flera dagar tog ett antal människor upp tanken på att skicka barn till sommarläger för diabetes snarare än till en långvarig skolmiljö.
Vi ville höra fler POV, vi ställde en fråga om idén på Facebook och fick en mängd svar. Här är ett urval:
- ”Jag tror att en skola för K-5-barn med alla medicinska problem skulle vara cool, eftersom många av dem har svårt att få vård. Kanske till och med specialiserad daghem. Mina föräldrar kämpade för att hitta daghem till mig när vi flyttade från familjen. ”
- "Mina tankar: Jag skulle inte vilja hålla mitt barn borta från andra studenter som har en fungerande bukspottkörtel."
- "Denna typ av inställning föder rätten till specialbehandling när det inte är motiverat (dvs: icke-medicinska nödsituationer / boende), ilska mot att vara annorlunda när man når gymnasiet och brist på sociala färdigheter kring kronisk sjukdom."
- ”En del av mig tycker ... trevlig tanke men så många andra frågor pågår i mitt huvud om varför detta blev ett behov. Den andra delen är trasig av tanken, finns det så många barn i detta område K-5 med T1D och varför? ”
- ”Utbildningsbehoven hos barn med diabetes (är) exakt samma som för alla andra barn. De medicinska behoven är olika. Samla in pengar och hjälp med att stödja lagstiftning för att få en skolsjuksköterska i varje skola. ”
- ”Jag är inte ett fan av detta. Jag tror att det skulle finnas ett stigma kopplat till denna typ av skola. Jag skulle hellre se att medel går till att utrusta skolsystem med utbildning och finansieringsstöd för barn med T1 i en offentlig skola. ”
- ”Ju mer jag tänker på det, desto mer stör det mig. Vi som föräldrar arbetar hårt för att se till att våra T1-barn får samma rättigheter som andra barn och arbetar för att de ska få lämpliga boenden i skolorna. Varför skulle de behöva gå på en specialskola för att få det här? Diabetes är ett kroniskt tillstånd. Det är inte ett funktionshinder som får dem att inte kunna fungera i en vanlig klassrumsinställning. Jag skulle hellre se en charterskola som specialiserat sig på konst eller vetenskap som har en utökad omvårdnadspersonal som kan behandla barn med regnbågsförhållanden och behov. ”
- "Det här är INTE svaret."
- ”Att vara T1 och arbeta inom specialundervisning är detta en hemsk idé. Inkludering med typiska kamrater är alltid målet och det finns ingen anledning att någon med T1 inte kan inkluderas i en typisk allmän skolmiljö. Ja, du måste kämpa för att få dina barns medicinska behov tillgodoses. Det kommer bara att vara ett exempel för att förbereda dem för livet när de måste kämpa för boende på jobbet eller för en försäkring som täcker deras behov. Detta är ett enkelt val för föräldrarna som inte gör något för att lära barnet hur man navigerar i samhället och utmaningarna med att ha T1. ”
- "200 000 $ skulle inte ens börja" starta upp "en anständig skola ändå. Jag är misstänksam mot detta. Och ingen finansiering för en sjuksköterska på skolan ?? Whaaaatttt ??? Nej. ”
- “En T1 ghetto ??? Jag såg skolor så här när jag gjorde internationellt arbete i Ryssland. Det var inte bra av många anledningar. ”
- ”Apartheidssystem. Mycket dålig idé. ”
Mina personliga T1D-skolupplevelser
Nu inser jag i förväg att varje barn är annorlunda och din utbildningsstil - såväl som diabetes - kan variera. Jag förstår också att privata skolor, hemundervisning och specialskolor finns av en anledning och verkligen har sin plats efter behov. Men en dedikerad skola bara för T1D?
Expert och auktoritativa åsikter om utbildning åt sidan, det är här jag drar tillbaka på min egen upplevelse av att växa upp med typ 1. Min D-diagnos kom strax efter min 5-årsdag 1984, våren strax innan jag började skolan senare samma år. Jag var det enda barnet med T1D i mitt skolområde i Sydost Michigan, och även om min egen mamma med T1D hade gått igenom samma distrikt en generation tidigare, var de flesta av dem runt omkring inte längre lärare eller personal - och det var en "New age", vad gäller nyare mediciner och D-hantering, inklusive den helt nya glukosövervakningstekniken som precis gjorde det utanför kliniker!
Naturligtvis fanns det strider. En hel del av dem. Men min familj och jag lärde lärarna, mina klasskamrater och andra föräldrar hur hela detta diabetes fungerar. Vi tog in saker i klassen och pratade med dem. Jag lärde mig mycket av dessa erfarenheter, och även om de inte involverade modern teknik som insulinpumpar eller CGM, informerade dessa lektioner mitt liv som barn, tonåring och så småningom till vuxenlivet.
Att vara i skolan med kamrater som inte var T1D var enormt, inte bara medvetenhetsaspekten, utan för att lära mig att trots diabetes ombord var jag fortfarande ett barn först. Diabetes definierade mig inte, och även om det störde ofta i mina dagliga aktiviteter och orsakade problem som alla önskade inte var nödvändiga, gav det en inställning att jag inte bara är diabetes. Att jag kan och bör fungera i den här världen precis som alla andra, och om jag lyckas behöver jag inte behandlas annorlunda än någon annan.
Dessa lektioner betyder mycket för mig, särskilt nu när jag närmar mig 40 och har gått igenom någon version av vuxna - att bo i en sovsal med människor som inte är PWD, dejting och äktenskap med någon som inte är svårt i bukspottkörteln, senare köper och säljer hus , innehar flera jobb och karriärpositioner, och så vidare.
Så för mig skulle det inte ha varit ett plus att bli avstängd till en "specialskola" för att jag hade diabetes.
Men hej, jag är ingen expert. Jag är bara en T1D-kille med en åsikt.
Jag undrar vad ni alla tycker?
.jpg)
