Tänk dig om psoriasisartrit hade en pausknapp. Att springa ärenden eller gå ut på middag eller kaffe med vår partner eller vänner skulle vara så mycket roligare om dessa aktiviteter inte ökar vår fysiska smärta.
Jag fick diagnosen psoriasisartrit 2003, två år efter att jag fick diagnosen psoriasis. Men min diagnos kom minst fyra år efter att jag började uppleva symtom.
Även om jag inte har upptäckt ett sätt att pausa eller stoppa mina symtom har jag kunnat minska min dagliga smärta. En aspekt av min smärtlindringsplan är att komma ihåg att min sjukdom alltid är med mig, och jag måste ta itu med var jag än är.
Här är fem nödvändigheter för att erkänna och ta itu med min smärta när jag är på språng.
1. En plan
När jag planerar en utflykt av något slag måste jag ha min psoriasisartrit i åtanke. Jag ser på mina kroniska sjukdomar som barn. De är inte väluppfostrade, men brats som gillar att peta, sparka, skrika och bita.
Jag kan inte bara hoppas och be att de ska bete sig. Istället måste jag komma med en plan.
Det var en tid då jag trodde att denna sjukdom var helt oförutsägbar. Men efter år av att ha levt med det inser jag nu att det skickar mig signaler innan jag upplever en uppblossning.
2. Smärtstillande verktyg
Jag håller mig mentalt för att förvänta mig en ökad smärtnivå, vilket tvingar mig att förbereda mig för smärta medan jag är utanför mitt hus.
Beroende på vart jag ska och hur länge utflykten kommer att ta med mig antingen en extra väska med några av mina favoritvärden för smärtbekämpning eller kasta det jag behöver i min handväska.
Några av de föremål som jag har i min väska inkluderar:
- Eteriska oljor, som jag använder för att lindra smärtan och spänningen i nacken, ryggen, axlarna, höfterna eller var jag känner smärta.
- Påfyllningsbara ispaket som jag fyller med is och applicerar på mina knän eller nedre rygg när jag upplever inflammation i lederna.
- Bärbar värmeomslag för att lindra muskelspänningar i nacken och nedre delen av ryggen.
- Ett elastiskt bandage för att hålla min icepack på plats när jag är på resande fot.
3. Ett sätt att bedöma min kropps behov
Medan jag är ute och reser lyssnar jag på min kropp. Jag har blivit en proffs för att anpassa mig till min kropps behov.
Jag har lärt mig att känna igen mina tidiga smärtsignaler och sluta vänta tills jag inte tål det längre. Jag kör hela tiden mentala skanningar och bedömer min smärta och mina symtom.
Jag frågar mig själv: börjar mina fötter värka? Bankar min ryggrad? Är min hals spänd? Är mina händer svullna?
Om jag kan märka mina smärtor och symtom vet jag att det är dags att vidta åtgärder.
4. Påminnelser om att vila
Att agera är ibland så enkelt som att vila i några minuter.
Om jag till exempel är på Disneyland ger jag mina fötter en paus efter att ha gått eller stått en längre tid. Genom att göra det kan jag stanna längre i parken. Dessutom upplever jag mindre smärta den kvällen eftersom jag inte pressade igenom den.
Att trycka igenom smärta får ofta resten av min kropp att reagera. Om jag känner spänning i nacken eller nedre delen av ryggen när jag sitter vid en lunch, står jag. Om det inte går att stå och sträcka, ursäktar jag mig på toaletten och applicerar smärtlindrande oljor eller värmeförpackning.
Att ignorera min smärta gör min tid hemifrån bara eländig.
5. En dagbok för att lära av min erfarenhet
Jag vill alltid lära av min erfarenhet. Hur gick min utflykt? Upplevde jag mer smärta än förväntat? Om så är fallet, vad orsakade det och fanns det något jag kunde ha gjort för att förhindra det? Om jag inte upplevde mycket smärta, vad gjorde jag eller vad hände som gjorde det mindre smärtsamt?
Om jag önskar att jag hade tagit med mig något annat, noterar jag vad det är och hittar sedan ett sätt att ta med det nästa gång.
Jag tycker att journalföring är det mest effektiva sättet att lära av mina utflykter. Jag loggar vad jag tog med, markerar vad jag använde och noterar vad jag ska göra annorlunda i framtiden.
Inte bara hjälper mina tidskrifter mig att ta reda på vad jag ska ta med eller göra, utan de hjälper mig också att lära känna min kropp och mina kroniska sjukdomar bättre. Jag har lärt mig att känna igen varningsskyltar som jag inte kunde tidigare. Detta gör att jag kan ta itu med mina smärtor och symtom innan de blir utom kontroll.
Hämtmat
Jag behandlar utflykter med psoriasisartrit och mina andra smärtsamma kroniska sjukdomar på samma sätt som om jag lämnar huset med noga spädbarn och småbarn. När jag gör detta upptäcker jag att mina sjukdomar kastar färre raserianfall. Mindre raserianfall betyder mindre smärta för mig.
Cynthia Covert är frilansskribent och bloggare på The Disabled Diva. Hon delar sina tips för att leva bättre och med mindre smärta trots att hon har flera kroniska sjukdomar, inklusive psoriasisartrit och fibromyalgi. Cynthia bor i södra Kalifornien, och när hon inte skriver kan hon gå längs stranden eller ha kul med familj och vänner på Disneyland.
