När Emily Goldman fick diagnosen typ 1-diabetes (T1D) vid 20 års ålder var den enda personen hon någonsin hade känt med diabetes hennes barndomsgranne som undergick sällsynta, allvarliga komplikationer. Två år senare, när hon hörde att hon hade fått samma tillstånd, var hon chockad.
"Vi var alla så rädda", påminner Goldman, nu redaktör för en digital tidskrift baserad i New York City.
När hon började sin egen resa med T1D bar hon oundvikligen denna idé att hennes öde var en tidig död, utan att inse att hennes grannas tragiska historia var sällsynt och att det fanns en värld full av andra där ute som trivs med T1D.
En omedelbar anslutning
”Under mitt läsår på college vid Boston University hade jag fortfarande aldrig träffat någon annan som lever med typ 1-diabetes. I en klass var vi tvungna att göra ett slutligt multimedieprojekt och jag valde att göra mitt på Ed Damianos bioniska bukspottkörteln, säger Goldman.
Efter sin presentation närmade sig klasskompis Christie Bohn henne och delade att hon också hade T1D.
"Vår anslutning var omedelbar", säger Goldman. Som turen skulle ha hade Bohn redan en möjlighet för sångunderhållning tack vare att han var värd för högskolans radiostation.
De bestämde sig snabbt för att kombinera sina kunskaper och uppdrag för att nå fler unga människor med T1D via en podcast och ett Instagram-konto som heter Pancreas Pals, som innehåller dynamiska personliga berättelser, tips och tricks, recept och mer under tagglinjen, "Typ 1 Fun. ”
Skapa “bukspottkörtelvänner”
Goldman flyttade till New York för att börja sin karriär och gick med i JDRFs Youth Leadership Committee där.
"Att träffa så många andra ungdomar med typ 1-diabetes, kände jag inte längre att den undermedvetna tron och" dödsfallet "," delar Goldman.
Genom JDRF: s ungdomsledarskommitté träffade paret Miriam Brand-Schulberg, en psykoterapeut som själv har bott med T1D sedan hon var 6 år. Hon skulle bli deras bosatta psykologexpert på podcasten och senare co-host när Bohn gick till forskarskolan. .
Det visar sig att Goldman och Brand-Schulberg också lever med Hashimotos sjukdom - även känd som hypotyreos - som vanligtvis är parat med T1D.
”Det större syftet är enkelt,” förklarar Brand-Schulberg. "Vi erbjuder bara en känsla av stöd och gemenskap till människor - och vår demografi tenderar att vara unga kvinnor."
”Där vi bor, i New York City, finns det verkligen många resurser och möjligheter att träffa andra människor med diabetes. Men så är inte fallet överallt, särskilt om du är för gammal för diabeteslägret och inte är på college. I mitten av 20- och 30-talet är det svårare att träffa nya människor, särskilt personer med typ 1-diabetes, ”förklarar Brand-Schulberg.
”Normaliserande” diabeteskamp
En viktig del av deras uppdrag är att normalisera de många kamparna med att leva med T1D, säger medvärdarna till DiabetesMine. De försöker få balans i de ofta oavsiktliga meddelandena som kommuniceras på läkarmottagningen eller i sociala medier: Att du ska sträva efter blodsockerperfektion 24/7. Ingen kan göra det, och ingen ska få att känna att de misslyckas på den grunden.
”Vi är inte på något sätt perfekta diabetiker, om sådant ens finns! Och vi hoppas att våra lyssnare tycker att det är mycket validerande, säger Brand-Schulberg. ”Det finns många utmaningar i denna sjukdom, och ja, det suger ibland. Men vi vill också balansera det med att visa att du fortfarande kan vara okej och leva ett tillfredsställande liv. ”
Pankreas Pals-episoder täcker allt från mysiga myter om DKA och influensa till ”diabetesteknik 101” och till att hantera blodsockerarter under träning eller din bröllopsdag till att klara av karantän och beslut som att återvända till campus under COVID-19.
Goldman säger att hon delvis motiveras av sin egen frustration att få specifik vägledning från sin läkare.
"Till exempel skulle min läkare inte ge mig mycket information om alkohol eftersom jag inte var 21 år än, och en broschyr kan bara göra så mycket", förklarar hon.
Istället för att hjälpa henne att lära sig de försiktighetsåtgärder hon borde ta om hon drack alkohol som en person med T1D, föreslog hennes läkare helt enkelt att hon inte dryck alls - inte särskilt realistiskt för en högskolestudent (eller någon vuxen med T1D). Det här var bara en av många verkliga frågor som hon inte kunde hitta svar på.
"Vi får många av dessa ämnesförfrågningar från våra lyssnare - dejting, starta ett nytt jobb, sex, börja i skolan, komplikationer, andra tillstånd, du säger det", säger Brand-Schulberg.
”Och vi letar alltid efter gäster som har ett värdefullt meddelande att dela med våra lyssnare. Diabetes är så personlig, allas erfarenhet av att leva med den är så annorlunda. Vi vill dela så många perspektiv på att leva med typ 1-diabetes som möjligt. ”
Omfamnar #BlackLivesMatter
Att köra en podcast under en tid med global pandemi och enorm politisk oro ger dig två alternativ: Undvik konflikten eller ge dessa utmaningar en röst. Dessa kvinnor valde det senare. De har inte undanröjt ämnet Black Lives Matter och hur det att vara en person med färg påverkar också ditt liv med T1D.
Goldman säger att hennes mest minnesvärda podcast-avsnitt hittills var en intervju med Kylene Dyana Redmond, känd online som @BlackDiabeticGirl. ”Det var så ögonöppnande för oss. Hennes intervju var stark, uppriktig, så verklig och rå. ”
I podcasten lyfter Dyana fram hur liten mångfald hon ser i diabetesrelaterad marknadsföring från läkemedelsföretag och märker att majoriteten av bilderna är av kaukasier. Samma problem finns i högtalarpanelerna vid diabeteskonferenser, konstaterar hon, vilket gör att hon känner sig helt orepresenterad, stöds och osynlig.
"Du kan inte ha fem vita kvinnor i en panel för att representera olika bakgrunder och kasta en svart kvinna där för att representera oss alla", sa Dyana i sin intervju. "Det är dags för dessa företag, organisationer och influenser att öka."
Goldman påminde också om en nyligen intervju med Daniel Newman, en svart T1D-advokat i England, känd som @ T1D_dan på sociala medier. Han är också värd för sin egen podcast som heter TalkingTypeOne.
Newman pratade om medicinsk rasism och hans erfarenhet av sjukvård i Storbritannien. Han förklarade att deras nationella sjukvårdssystem belastar patienten att ta upp och förespråka fördelarna med en insulinpump. Och tillgången till diabetesteknik bestäms också av "kvoter" beroende på en persons läge i London, sade han.
"I slutet av dagen är Emily och jag båda unga, privilegierade, vita kvinnor, så det var värdefullt att få de olika perspektiven på saker som vi tar för givet, som" Naturligtvis vill du ha en insulinpump ", förklarar. Brand-Schulberg. "För Dan fick han meddelandet" Nej, nej, det vill du inte, en pump är en sista utväg. ""
Största lärdomarna
Liksom alla andra är även de som är värd för en podcast utsatta för att göra misstag från en plats med oerfarenhet. De första säsongerna av podcasten skapade oväntade inlärningsmöjligheter för båda kvinnorna.
"Jag lärde mig att ändra min retorik i hur jag relaterar till alla med en kronisk sjukdom, typ 1-diabetes eller typ 2-diabetes eller något annat tillstånd", delar Goldman. I de tidigare avsnitten hade hon betonat att personer med T1D "inte gjorde det för sig själva", vilket många människor antog för att antyda att de med typ 2-diabetes är skyldiga. "Jag har talat från en plats av okunnighet", medger hon.
Goldman själv fick faktiskt först felaktigt diagnosen att ha prediabetes på grund av sin ålder, och hon vet själv hur det skamperspektivet känns ut.
”Jag lärde mig att jag behövde ändra hur jag såg på alla kroniska sjukdomar. Jag lärde mig också hur viktigt det är att be om hjälp, att luta sig mot andra, att inte bära bördan av diabetes eller något annat ensam. ”
För Brand-Schulberg har det också funnits lektioner.
"Det största jag har lärt mig genom åren är att det inte finns den här livsstilen för typ 1-diabetes", säger hon. ”Inte alla vill ha den senaste tekniken eller är superbekväma med att ha på sig sina prylar utomhus, och det är okej! Det finns ingen ideal att arbeta mot, alla har sin egen uppfattning om vad framgångsrik diabetes är. Det är mer än okej, och jag hoppas att vi också förmedlar det i podcasten. "
Kraften i looping
För sin egen diabeteshantering använder Brand-Schulberg Tandem t: slim Control-IQ insulinpump-CGM-system, ett “looped” -system som ständigt mäter hennes blodsocker och gör justeringar med betydligt mindre manuella ingrepp som krävs någonsin tidigare.
Goldman hanterar sin diabetes med Omnipod tubeless pump och Dexcom G6 CGM med hjälp av den hemgjorda "looping" -inställningen baserat på att ansluta enheterna till en gadget som heter RileyLink.
"Det är inte magiskt", säger Goldman om sin looping-upplevelse. ”Jag använde det som en öppen slinga ett tag eftersom jag var livrädd för att ge upp den nivån av kontroll. Och en dag bestämde jag mig för att stänga slingan och jag älskar det. ”
”Jag har fortfarande en stor rädsla för låga nivåer, och du kan av misstag överbehandla låga eftersom insulinet upphävs några minuter innan minskningen av insulin faktiskt träffar. Men nu har jag mindre än 1 procent av lägsta nivåer (i veckovis genomsnitt). Och topparna är inte lika höga, och jag kommer ner snabbare, säger Goldman.
Brand-Schulberg hade samma rädsla för att släppa taget när hon började med sitt anslutna system men så småningom lärde sig att förlita sig på tekniken.
”När jag först började slingra överstyrde jag dess beslut mycket. Jag tänkte: ”Det här systemet känner mig inte.” Jag litade inte på det och så mina blodsockerarter var en total berg-och dalbana. ”
Hon bestämde sig för att ge efter och att "låta det ha sin väg med mig i en vecka" och se vad som händer.
”Vi lärde känna varandra på vägen”, säger hon glad. ”Jag åsidosätter det fortfarande ibland. För att låta något avgöra för dig var jag definitivt lite skeptisk. Jag är så förvirrad över hur mycket typ 1-diabetesteknik som har förändrats under de senaste 20 åren. ”
Brand-Schulberg tillägger att det förbättrade hennes självförtroende att sova på natten.
”Att kretsa för mig har nästan eliminerat behovet av utökade bolusar, vilket jag alltid gissade med,” förklarar Brand-Schulberg. ”De fetare måltiderna, jag är mycket mer självsäker och lägger mig och vet att mina bashastigheter kommer att stiga och ta hand om den långsamma matsmältningen. Det känns som ett skyddsnät. Våra blodsocker svänger fortfarande, men det stramar berg-och dalbanan. ”
Fortsätter under COVID-19
Goldman säger att hon hade stora expansionsplaner för bukspottkörtelvänner innan COVID-19 spårade många av dem. Så nu har hon fokuserat på att helt enkelt fortsätta att producera meningsfulla podcasts.
"Vi brukade göra episoder varje vecka, men nu är det två veckor varje gång", förklarar Goldman, som har hittat COVID-19s effekt på sitt arbetsschema för att ge mindre tid för podcasting. ”Och vi säljer reklam men de pengarna går tillbaka till produktionen. Så vi gör inspelningar på 3 månader åt gången, med två säsonger varje år. ”
Med lyssnare över hela världen är värdduon tacksam för varje lite feedback de får över olika sociala mediekanaler, och påminner dem om att deras ansträngningar att fortsätta producera showen är uppskattade och värda.
En sak som båda kvinnor hoppas att varje lyssnare tar bort från sin podcast är deras gemensamma filosofi att "ge dig själv lite nåd."
"Vi har ett trasigt organ som ska göra alla dessa saker själv och vi gör upp det när vi går, och det är ganska imponerande", sa Brand-Schulberg.
.jpg)
