För sjutton år sedan fick jag diagnosen multipel skleros (MS). För det mesta känner jag att jag är ganska bra på att få MS. Det är ett tufft jobb och lönen är usel, men jag klarar det som behöver hanteras. Jag fortsätter med det och jag delar med mig av mina erfarenheter på min blogg, Tripping On Air.
Jag var dock inte alltid en sådan chef med MS. När jag först fick diagnosen var jag livrädd. Jag började precis i livet och min diagnos kändes som att hela min framtid kastades bort.
Det första året efter diagnosen kan vara ett av de svåraste i ditt liv. Jag lärde mig mycket under den tiden, och du kommer också att göra det.
Här är sex saker jag lärde mig det första året efter min diagnos.
1. MS är ingen fel
Det är mänsklig natur att vilja ta reda på varför saker händer. Vi kan inte hjälpa det.
Mitt första MS-symptom var stickande ögonsmärta som senare diagnostiserades som optisk neurit. Det verkade en vecka efter att jag hade tillbringat en Halloween-natt med att dricka för mycket vin med mina flickvänner, att besvärja och utföra amatörseances.
Under lång tid hade jag övertygat mig om att rött vin och demoner på något sätt hade bjudit in MS i mitt liv. Vi vet inte exakt vad som orsakar MS, men det är säkert att säga att det inte är trolldom.
Du fick inte MS från att stanna uppe sent eller inte träffa gymmet tillräckligt hårt. Du fick inte MS för att du glömde att använda tandtråd eller äter godis till frukost. MS är inte resultatet av vilken dålig vana du slår dig själv över. MS händer och det är inte ditt fel.
2. Jag är tuffare än jag trodde
Den första behandlingen som jag ordinerades var en injektion - en injektion som jag skulle behöva ge mig själv. Min enda tanke var nej, om och om igen. Jag kunde inte föreställa mig att jag skulle kunna stå emot injektioner varannan dag, än mindre ge dem till mig själv.
Min mamma gav mig mina nålar för den första månaden. Men en dag bestämde jag mig för att jag ville ha mitt oberoende tillbaka.
Att skjuta en autoinjektor i benet för första gången var läskigt, men jag gjorde det. Och nästa gång jag gjorde det var det lättare. Mina injektioner blev allt enklare tills jag äntligen gav mig en nål.
3. Å andra sidan är nedsmältningar OK
Även när jag fick reda på att jag kunde göra svåra saker, skulle jag regelbundet hitta mig själv skrynklig på badrumsgolvet och gråta mina ögon. Jag lägger mycket på mig själv för att sätta på ett modigt ansikte för andra, men det är normalt att freak out.
Det är hälsosamt att sörja vad du går igenom. Men om du kämpar är det en bra idé att be om hjälp. Tala med din läkare för att få rekommendationer till psykologer som kan hjälpa dig.
4. Alla är experter
Efter min diagnos verkade det plötsligt som om varje slumpmässig person som fick veta att jag hade MS hade något att säga. De skulle berätta om sin systers bästa väns mammas chef som hade MS men som botades med någon mirakeldiet, exotiskt tillskott eller livsstilsförändring.
De ständiga oönskade råden var välmenande men oinformerade. Kom ihåg att dina behandlingsbeslut ligger mellan dig och din läkare. Om det låter för bra för att vara sant är det förmodligen det.
5. Vikten av en stam
Efter min diagnos nådde jag ut människor som gick igenom samma slags saker som jag var vid den tiden. Detta var innan det var lätt att hitta grupper online, men jag kunde ansluta till andra som jag själv genom National MS Society och genom gemensamma vänner. Jag bildade band med unga kvinnor med MS som var i samma livsstadium som jag och försökte ta reda på saker som att träffa och starta karriär.
Sjutton år senare är jag fortfarande nära dessa kvinnor. Jag vet att jag kan ringa eller skicka SMS när som helst när jag behöver ventilera eller dela information, och de kommer att få det som ingen annan kan. Att bli sett är ovärderlig, och genom att hjälpa varandra kan du hjälpa dig själv.
6. Inte allt handlar om MS
Det finns dagar då jag känner att jag aldrig tänker på MS. På dessa dagar måste jag påminna mig själv om att jag är mer än min diagnos - mycket mer.
Att anpassa sig till en ny normal och ett nytt sätt för hur du trodde att ditt liv skulle se ut kan vara överväldigande, men du är fortfarande du. MS är ett problem som du behöver hantera, så ta hand om din MS. Men kom alltid ihåg att du inte är din MS.
Hämtmat
Under mitt första år med MS lärde jag mig mycket om vad det innebär att leva med kronisk sjukdom. Jag lärde mig också mycket om mig själv. Jag är starkare än jag någonsin trodde var möjligt. Under åren sedan min diagnos har jag lärt mig att MS kan göra livet svårt, men ett svårt liv behöver inte vara ett sorgligt liv.
Ardra Shephard är den inflytelserika kanadensiska bloggaren bakom den prisbelönta bloggen Tripping On Air - den vördnadsfulla insideröppningen om hennes liv med multipel skleros. Ardra är manuskonsult för AMI: s tv-serie om dejting och funktionshinder, "Det finns något du borde veta", och har varit med på Sickboy Podcast. Ardra har bidragit till msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle och andra. År 2019 var hon huvudtalare vid MS Foundation på Caymanöarna. Följ henne på Instagram, Facebook eller hashtaggen #babeswithmobilityaids för att inspireras av människor som arbetar för att förändra uppfattningen om hur det ser ut att leva med funktionshinder.
