Att ha stöd från människor som förstår är nyckeln.
Grant Filowitz växte upp i en familj av människor som led av täta magont. När magen gjorde ont som barn, tänkte han att det bara var något han var tvungen att ta itu med.
Så småningom såg han en gastroenterolog som berättade för honom att han hade irritabelt tarmsyndrom (IBS), vilket är en grupp tarmsymtom - kramper, gas, uppblåsthet, förstoppning, diarré - som ofta förekommer tillsammans. Vid den tiden var hans symtom inte tillräckligt allvarliga för att motivera några andra tester.
"Det finns teorier om vad som orsakar IBS, mest relaterade till hur nervsystemet interagerar med tarmen och fekalt mikrobiom", säger Filowitz, som är på medicinsk skola.
"De flesta människor drabbas av diarré eller förstoppning, men det finns inte mycket att göra för det förutom antidiarré- och antispasmodiska läkemedel och livsstilsförändringar", säger han. "Det finns inte ett riktigt test för det, men jag är säker på att jag fick det att växa upp eftersom jag alltid hade en" dålig mage. "
Det var först för ungefär 2 år sedan, under hans andra läkarår, att Filowitz märkte blod i avföringen och upplevde mycket trötthet, förutom hans vanliga IBS-symtom.
Han besökte en annan GI-läkare som diagnostiserade honom med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), en grupp autoimmuna sjukdomar, inklusive Crohns sjukdom och ulcerös kolit, som leder till långvarig inflammation i mag-tarmkanalen.
Till skillnad från IBS kan IBD leda till allvarliga komplikationer - såsom tarmbrott, tarmhinder och en ökad risk för koloncancer.
De behandlingar han försökte arbetade i ungefär ett år tills en uppblåsning landade honom på sjukhuset i tre dagar.
"Jag fick massor av prednison på sjukhuset och förlorade 30 kilo", säger Filowitz. "Jag är ganska liten till att börja med, så jag hade inte mycket att förlora."
Under de kommande två åren skulle hans diagnos förändras från ulcerös kolit till Crohns sjukdom och tillbaka. Som han förklarar det finns det ett spektrum från ulcerös kolit till Crohns, och hans tillstånd faller någonstans i mitten.
Han var bara glad att ha en diagnos som kunde sätta ett namn på de symtom som han hade upplevt så länge, oavsett vilket det var.
"Behandlingen jag har får mig att känna mig normal igen, och för mig betyder det mer", säger Filowitz.
Sedan uppblåsningen har han bytt diet och använder drogen Humira, som har hållit hans symtom borta.
"Liksom många människor med IBD är det en ständig utmaning att hantera symtom", säger Filowitz.
Ett samtal för att hjälpa andra med IBD
Filowitz hade alltid en kärlek till vetenskapen. På college gick han fram och tillbaka mellan att fortsätta studera human- eller djurmedicin. I slutändan valde han folkvägen.
År 2017 anmälde han sig till medicinska skolan.
"Jag tyckte verkligen om vetenskap och att använda vetenskap för att hjälpa andra", säger Filowitz. ”I mitt personliga uttalande för medicinska skolan skrev jag att det fanns ett par händelser i mitt liv där jag såg någon annan i en situation, som en bilolycka, och kände mig hjälplös. Jag hatade den känslan. ”
"Det är därför jag ville gå in i medicin - att använda den utbildningen och ta bort den känslan av hopplöshet för mig själv och andra", säger han.
Hans personliga erfarenhet av IBD påverkade hans beslut att bli gastroenterolog efter att han examen från läkarutbildningen.
”Jag kan använda min egen erfarenhet för att vara mer empatisk mot mina patienter. Ofta blir patienter symptom A, B, C, D, i motsats till en människa som upplever dessa symtom, säger han. "Att vara på patientsidan kontra bara doktorssidan ger mig ett annat perspektiv, och jag kan relatera till människor som också upplever magproblem."
Tjänar som samhällsambassadör
Grant väntar inte tills han blir gastroenterolog för att förespråka andra. Han samarbetade nyligen med IBD Healthline, en gratis app för människor som lever med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit.
Som ambassadör för appen erbjuder Filowitz en-mot-en-support och gruppråd till användare genom att dela med sig av sin personliga berättelse, erbjuda råd och ge stöd till dem som nyligen diagnostiserats eller har bott med IBD i flera år.
”Jag gillar möjligheten att få kontakt med andra. Som medicinstudent var det fortfarande läskigt för mig att få en diagnos, så det är unikt för mig att hjälpa människor i en situation jag befann mig i, säger han.
Han lärde sig om appen medan han letade efter online-support för sig själv. Efter att ha använt IBD Healthline tyckte han att anslagstavlan var till hjälp och kontaktade en communityguide för att se hur han kunde engagera sig.
Som ambassadör leder han live gruppdiskussioner om en mängd olika ämnen, inklusive behandling och biverkningar, livsstil, karriär, relationer med familj och vänner, kost, emotionell och mental hälsa, navigering i hälso-och sjukvård och mer.
"Det är jättebra för människor att kunna interagera med andra som upplever vad de går igenom och släpper ut", säger Filowitz.
"För kronisk sjukdom specifikt vet du att du kommer att hantera detta under en lång tid, så den psykiska hälsoaspekten är lika viktig som din medicinering och din diet", säger han. "Att ha stöd från människor som förstår är nyckeln."
Medan appen gav Filowitz personlig komfort när han först diagnostiserades med IBD, säger han att den fortsätter att ge honom fördelar som ambassadör också.
”Appen är perfekt för människor som var som jag och bara diagnostiserats, som inte har någon aning om vad som händer och som behöver support. Men det är också bra för människor som har bott med IBD i flera år och som fortfarande behöver stöd, säger han. "Oavsett var du befinner dig på din resa är det ett bra ställe att dela historier och idéer och lära av andra som går igenom liknande saker."
Hitta en gemenskap som bryr sig
Det finns ingen anledning att gå en IBD-diagnos eller en långvarig resa ensam. Med den gratis IBD Healthline-appen kan du gå med i en grupp och delta i direktsamtal, bli matchad med medlemmar i samhället för att få nya vänner och hålla dig uppdaterad om de senaste IBD-nyheterna och forskningen.
Appen är tillgänglig i App Store och Google Play. Ladda ner här.
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserat sig på berättelser om hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
.jpg)
