De flesta av oss med diabetes lever i rädsla för de fruktade diabeteskomplikationerna som en dag kan drabbas - speciellt de av oss som diagnostiserats som barn eller tonåringar som har haft många år på att utveckla eventuella komplikationer.
Jag fick personligen diagnosen typ 1 för mer än tre decennier sedan som ett litet barn, och så länge jag kan komma ihåg har jag hört talas om statistiken som berättar att vi PWD (personer med diabetes) har hög risk att utvecklas ögonsjukdom. Enligt National Eye Institute lever nästan 8 miljoner PWD med någon version av diabetisk retinopati eller makulaödem.
Denna statistik slog hem nyligen när min ögonspecialist berättade för mig att min egen långt diagnostiserade retinopati hade utvecklats så att jag krävde laserbehandling och möjliga injektioner i ögat.
Japp, det var dags för min första officiella ögonbehandling för retinopati.
Att möta min värsta diabetesfruktan
Att höra att jag behövde laserbehandling och eventuellt ögoninjektioner gjorde mig självklart skrämmande än vad jag någonsin har fått förstå.
Jag hade fruktat den här nyheten sedan min diagnos vid 5 års ålder, genom mina upproriska tonåringar när hopplöshet började, till mina tidiga 20-tal, och särskilt började 2007 när ordet "retinopati" äntligen blev en personlig verklighet för mig. Under de senaste tio åren har det alltid varit mycket mild retinopati som inte har krävt någon uppmärksamhet utöver bara bästa möjliga blodsockerhantering. Men rädslan för något större har alltid funnits och lurat.
Så när jag äntligen hörde sommaren 2019 att lasrar behövdes för att mitt vänstra öga hade passerat en viss tröskelrelaterad tröskel, började mitt hjärta slå snabbt och tårarna började svälla. Trots att ögonläkaren försäkrade mig att det skulle vara "väldigt rutin" kunde mitt sinne inte bearbeta nyheterna lugnt.
Det finns en verklig term i vår krets som kallas ”Fear of Hypoglycemia” (eller FOH), som ofta används för att studera och beskriva de effekter som många människor upplever att frukta lågt blodsocker och ständigt justera sin diabeteshantering i ett häftigt försök för att undvika dessa låga nivåer. Jag skulle motverka det genom att föreslå att det också finns "Rädsla för komplikationer" (FOC), även om jag aldrig har hört begreppet officiellt eller inkluderat i någon forskning. Kanske borde det bero på att jag verkligen hade den rädslan.
Efter att ha informerats om min progressiva retinopati och behovet av laserbehandling fördunklade FOC omedelbart all rationell tanke. Min ögonläkare försökte lugna mig, liksom andra som har genomgått denna typ av laserbehandling för diabetesrelaterad retinopati. "Lugna ... Ta det lugnt", rådde de. "Det blir okej."
Och ändå kunde jag inte lugna mig - förståeligt, för jag hade aldrig gått igenom detta från första hand.När jag gick in i förfarandet i slutet av juli 2019 var mina nerver slitna. Jag sov knappt kvällen innan. Körningen in i ögonkliniken var obehaglig.
Min retinopati laserbehandling
Trots min rädsla gick jag igenom det. Jag upptäckte faktiskt att själva förfarandet inte alls var läskigt eller smärtsamt. Det visade sig vara mindre besvärligt även än en vanlig diabetesögonundersökning där du måste hålla ögonen öppna medan du stirrar i löjligt starka ljus.
Proceduren på mitt drabbade vänstra öga gick ungefär så här:
- Först fick jag bedövande droppar och droppar för utvidgning.
- Ett X markerade platsen över mitt vänstra öga.
- Jag var tvungen att vila hakan på en lasermaskin och titta in i ljuset på en liten prick medan läkaren undersökte insidan av mitt öga. Överraskande nog var detta inte läskigt, eftersom det inte var annorlunda än någon annan maskin som jag har varit tvungen att vila hakan på för rutinmässiga ögonundersökningar tidigare.
- Sedan kom 30 ljusa blixtar som var - som min ögondokument hade förklarat - ungefär samma som att se snabba kamerablinkar bakåt mot rygg. Den här delen tog totalt cirka 20 minuter.
- Hela proceduren från början till slut var bara cirka 45 minuter, med hälften av den tid som ägnas åt att sitta i ett väntrum när min bedövande och utvidgning droppar gjorde sitt jobb.
Och det var det!
Min första erfarenhet med retinopati laserbehandling var en lek. Ingen smärta, ingen stor sak.
Det var vad min ögonspecialist hade sagt till mig om att gå in i proceduren, men jag tog inte hans ord för det. Jag borde ha lyssnat på och litat på honom.
När det gäller "återhämtning" efteråt var det lätt att lida utan visuell påverkan. Mitt vänstra öga kändes bara utvidgat. Under de följande timmarna gick vi ut för att äta middag och dricka utan problem (förutom några grimaser när ett starkt ljus slog mig i fel vinkel).
Under de närmaste dagarna var mitt vänstra öga lite kliande och det fanns en handfull ögonblick av mindre obehag från att blicka på min ljusa bärbara datorskärm. Men det var det!
Dessutom, och här är den stora "Holy Moly" med fantastisk sås: Min försäkring betalade för 95 procent av den totala kostnaden på 1 500 dollar för denna behandling. Vilket innebar att mina co-pay och co-insurance belopp var ganska små. Det var en enorm lättnad ensam.
Det var också ganska coolt att mina blodsockerar inte spikade från något av detta. Under ungefär en timme innan behandlingen körde jag lite högt på grund av stress och nervositet som gick in i mötet. Men mina BG-nivåer (blodsockernivåer) steg bara till de låga 200-talet innan de slog av och satte sig tillbaka till mitten av 100-talet inom ett par timmar. Om vi inte hade gått ut direkt efteråt för appar och drycker skulle jag nog inte behöva dosera något insulin för att korrigera.
En ögonhälsokris under COVID-19
Jag återvände till min ögonläkare senare under 2019 efter några månaders återhämtningstid. Han informerade mig om att allt var okej, men att läkning fortfarande pågick. Han föreslog att vi fortsätter att övervaka framstegen och vi bestämmer ett uppföljningsavtal för februari 2020.
Vid den tiden berättade han för mig att lasrarna hade gjort sitt jobb för att ta itu med blödningen i mitt öga och det hade läkt.
Jag skulle ha varit lättad om den nyheten inte hade följts av tillkännagivandet att tyvärr en sekundär blödning hade dykt upp i samma öga. Den här var mer centralt belägen i näthinnan, vilket innebär att min ögonläkare ville ha en andra åsikt från en mer erfaren expert inom diabetesögonsjukdom. Han hänvisade mig genast till någon annan och noterade att det skulle vara okej att träffa henne inom några veckor för att avgöra om ytterligare laserbehandling kan vara motiverad eller om jag kan behöva ögoninjektioner för att rätta till det.
Gå in i COVID-19 global pandemi i mars 2020.
I mitt hemland Michigan började vi en period av guvernörsbeställd skydd i mitten av mars. Självklart stängde min ögonklinik också och sköt ut min ögonundersökning på obestämd tid, vilket var oroande.
Bara några veckor senare började jag lägga märke till mörka, svarta "floaters" i mitt högra öga - den som inte behövde behandling. Cue ännu mer panik från mig!
Det grät mycket eftersom det verkligen var den första och mest märkbara gången min syn faktiskt hade påverkats som ett resultat av retinopati.
Fastställande av att min situation skulle kunna beskrivas som en ”kritisk, synpåverkande nödsituation” ringde jag till mitt ursprungliga ögondokument, som i sin tur ringde till specialisten, som tack och lov fick mig nästa dag.
Hon observerade att ett litet blodkärl sprängde, vilket ledde till blodläckage i min näthinna som orsakade flottörerna i mitt synfält. En injektion i mitt öga behövdes.
Upplever ögoninjektioner
Det finns flera läkemedel för ögoninjektion av diabetesretinopati, men min läkare föreslog den äldsta på marknaden: Avastin, som intressant nog inte ens är godkänd för diabetesrelaterad retinopati och makulaödem, men tidigare användes för att behandla cancer. Det är nu off-label för PWD som upplever retinopati-relaterade synproblem eftersom det kan sakta ner eller stoppa den onormala blodkärltillväxten.
Avastin är en äldre stormolekylversion av de nyare läkemedlen med mindre molekyler som är godkända av Food and Drug Administration (FDA) för att specifikt användas vid behandling av diabetesretinopati. Det är en billigare version som ofta är effektiv.
Återigen började min behandling med domnande droppar och så småningom injektionen.
Naturligtvis blev jag livrädd av tanken på att en läskig nål rörde sig mot mitt öga. Men i själva verket märkte jag det knappt eftersom injektionen kommer från sidan av ditt synfält. Och på grund av de bedövande dropparna kände jag bara en liten nypa som varade några sekunder - avslutade lika snabbt som det hade börjat.
Senare på dagen, när ögondropparna hade försvunnit, påverkades min syn inte. Det brann ibland lite, men totalt sett liknade det en viss exponering för starkt ljus som tvingade mig att stänga ögat ett ögonblick för att justera och torka bort några tårar med en vävnad. Blodet i mitt öga försvann så småningom, som läkaren förväntade sig att det skulle göra.
Sedan dess har jag fått en ny injektion i det andra ögat, för att behandla det ursprungliga problemet som dök upp före COVID-19, och jag har också haft en uppföljningslaserbehandling som ett slags "rengöringsprocedur" efter injektionerna.
Hittills är jag tacksam för att allt gick så bra som möjligt. Jag fortsätter att göra mitt bästa för att hålla mina BG-nivåer så långt som möjligt.
Ser hopp, trots retinopati
Även om ingen vill utveckla eller behöver behandling för diabetesrelaterad ögonsjukdom är jag uppenbarligen enormt lättad över min (mestadels) positiva upplevelse.
Jag är också säker på det aktuella läget i diabetesrelaterad ögonhälsa överlag. Det har gjorts otroliga framsteg genom åren - från utvecklingen av lasrar och injektioner som är mer effektiva och inte lika läskiga som de en gång var till nya screeningverktyg som drivs av artificiell intelligens.
Du kan inte heller förbise de många nya diabetestekniska verktygen som gör det möjligt för PWD att uppnå bättre blodsockerhantering för att undvika ögonkomplikationer i första hand.
Det finns många resurser, inklusive American Diabetes Associations nyaste Eye Health-webbplats.
Dessutom har forskning om att återställa synförlust blivit en stor kontaktpunkt, med JDRF lanserade ett Moonshot-initiativ 2018. Detta syftar till att förändra förståelsen och verktygen vi har för diabetesrelaterad ögonsjukdom, både för förebyggande och förnyelse av synen för PWD . Annat spännande arbete görs av forskare som Dr. Jennifer Sun vid Harvard, som fokuserar på att utveckla nya biomarkörer för att identifiera och behandla näthinnessjukdomar.
Ta också FDA-godkännandet i början av 2019 av Eylea, en injektion utvecklad av Regeneron Pharmaceuticals för att behandla måttligt svår till svår retinopati. Detta så kallade anti-VEGF-läkemedel är en viktig behandling för att förhindra försämrad ögonsjukdom i vissa PWD med tidiga former av retinopati. Det är det enda läkemedlet av sitt slag FDA-godkänt med två doseringsalternativ för retinopati, vilket gör det möjligt för läkare att anpassa behandlingen efter deras patients behov. Det kan tas var åttonde vecka efter fem första månadsinjektioner, eller var fjärde vecka.
När det gäller att klara av rädslan och lära mig att leva bra med diabeteskomplikationer kan jag inte tala tillräckligt mycket om kamratstöd. Att ansluta till andra som har gått igenom den här typen av behandlingar har varit en räddande nåd, vilket har gjort mina nerver och sinnen lugna i de mest stressiga tiderna.
Det är faktiskt något som jag är glad över att arbeta med mitt eget medicinska vårdteam: Resurser från PWD för PWD om laser- och injektionsbehandling när ett ord kommer att det är nödvändigt. Jag är allt för att hjälpa till att lugna nerverna, till och med bara lite innan jag möter dessa upplevelser för första gången själv.
Kort sagt, det finns mycket att vara tacksam för, även för de av oss som redan upplever retinopati.
För det kan vi vara tacksamma för att leva (med diabetes) under den tid vi gör.
Mike Hoskins är chefredaktör för DiabetesMine. Han fick diagnosen typ 1-diabetes vid 5 års ålder 1984, och hans mamma fick också diagnosen T1D vid samma unga ålder. Han skrev för olika dagliga, veckovisa och specialpublikationer innan han gick med i DiabetesMine. Han bor i Sydost Michigan med hans fru Suzi och deras svarta laboratorium, Riley.
.jpg)
