Träffa Brian Hulmes i Denver, CO, vars familj kastades in i världen av typ 1-diabetes nyligen när hans småbarn fick diagnosen. och en annan dotter testade positivt för T1D-autobodies. Han kanske har hittat ett sätt att göra det mindre läskigt för alla ...
Hans idé är att skriva en barnbok som inte nödvändigtvis handlar om diabetes i sig, men som kan ge försäkran om att hantera skrämmande saker och att vara modig. Det är komplett med fåniga karaktärer och små monster också!
Brian har inlett en Kickstarter-crowdfunding-kampanj i hopp om att samla in tillräckligt med pengar för att publicera den här boken som han en dag skulle kunna presentera inte bara för sin egen dotter utan också för andra i Diabetesgemenskapen.
Om att möta diabetes med berättande av D-pappa Brian Hulmes
Hej! Vi är Hulmes, och vår typ 1-historia började för ungefär ett år sedan.
Vår då 9 månader gamla vaknade halt - hon kunde inte lyfta huvudet eller armarna och hon andades tungt. Min fru tog henne till läkaren som inte kunde hitta något fel med henne. På ett infall bestämde vi oss för att testa hennes blodsockernivåer, och hon kom tillbaka extremt hög. Så läkaren rådde min fru att komma till sjukhuset så fort det var säkert. På sjukhuset placerades vår dotter i en ambulans med ett LifeFlight-team och skyndade sig till ett större sjukhus som var utrustat med en PICU. Jag lämnade jobbet och träffade min fru och dotter på sjukhuset, där vår dotter tillbringade fyra dagar där och återhämtade sig.
Vi har väldigt tur att bo i Denver där Barbara Davis Center for Diabetes är beläget. Vi fick riktigt bra utbildning och vård av dem. Som jag är säker på att några av er kan berätta, har det senaste året fyllts med sömnlösa nätter fulla av CGM-meddelanden och flaskor chokladmjölk. Det har inte varit lätt, men vi har lärt oss att hitta glädje i resan.
Tidigare i år bestämde vi oss för att testa våra två äldre barn för deras sannolikhet att få typ 1-diabetes genom den rikstäckande studien som heter TrialNet. Vår sons resultat kom tillbaka negativa, men vår 5-åriga dotter kom tillbaka med två positiva autoantikroppar, vilket innebär att hon har en högre risk än 50% att utveckla T1D de närmaste 5 åren. Vi bestämde oss för att anmäla henne till en experimentell pre-type 1-studie med Barbara Davis Center. För att förbereda för studien var vi tvungna att testa hennes blodsockernivåer varje dag och natt i en vecka. Vi tänkte ganska, ”Ingen stor sak. Vi har gjort det med vår ettåring i nästan ett år. ” Men vår äldsta är TERRIFIED av nålar. Det är nästan omöjligt att förklara hur svårt det är att behöva fästa ner ditt hektiska barn och sticka henne med en nål. Jag kommer aldrig att glömma att jag måste göra det.
Vi försökte alla möjliga saker för att få henne att slappna av, men ingenting tycktes fungera. Jag bestämde mig för att berätta en historia för att få henne att lugna sig tillräckligt för att låta oss dra hennes blod. Jag gjorde en dum historia om en varelse vid namn Alison som var rädd för allt, och hur hennes vän Barbara skulle hjälpa henne att vara modig. Jag skulle lägga lite till berättelsen varje natt, och det blev ett riktigt sött ögonblick mellan oss.
Hon drog till och med både Alison och Barbara på armen så att hon kunde komma ihåg att vara modig.
Jag bestämde mig för att formellt skriva Alison och Barbara-berättelsen eftersom jag såg min dotter bli modigare bara genom att lyssna på en berättelse om dem. Det var fantastiskt att se vilken inverkan en sådan dum historia hade på henne, och jag skulle gärna vilja se att det hjälper även ett annat barn att övervinna deras rädsla.
"Alison & Barbara In The Rainforest" är en 32-sidig barnbok skriven i rim. Den beskriver vem Alison är, vad hon fruktar mest, hur hennes vän Barbara hjälper henne att möta sin rädsla och omvandlingen Alison genomgår som ett resultat. Det har redan genomgått flera redigeringsomgångar av en tredje parts redaktör, och vi försöker för närvarande bekräfta rätt illustratör.
Vår andra dotter har inte fått diagnosen typ 1 ännu, men vi har turen att få tid att förbereda henne för livet med det. Hon ser hur väl våra yngsta hanterar det och även om hon inte är upphetsad förstår hon att hon kan leva ett ganska normalt liv med diabetes.
Och jag har inte läst henne historien om Alison & Barbara än - det är min dröm att en dag överraska henne med den illustrerade versionen. Om du bestämmer dig för att förbeställa boken hjälper du den drömmen att gå i uppfyllelse. Och kanske när du läser berättelsen för ditt barn, systerdotter, brorson eller barnbarn lär de sig att vara modiga också.
För att vara tydlig är våra insamlingsinsatser inte ett försök att göra en synd-fest. Vi har anpassat oss till livet med ett diabetiskt barn och vi räknar med att uppfostra två barn med T1D. Även om det är svårt, hittar vi glädje på resan. Snarare syftar vår Kickstarter till att hjälpa andra barn att lära sig att möta sin rädsla genom berättande. Jag såg min dotter växa upp på ett stort sätt tack vare den här dumma historien, och om vi kan hjälpa andra barn att möta deras rädsla eller vara lite modigare, så har vi lyckats i stort.
Vi skulle älska ditt stöd och vi är glada att kunna dela historien om Alison & Barbara med världen!
