Konsensusen är tydlig: Viktrelaterade kommentarer är aldrig okej.
Vikt är ett känslomässigt laddat ämne för många människor. För dem som lever med Crohns sjukdom är det ett ännu svårare ämne, eftersom viktminskning och vinst inte alltid är i deras kontroll.
Mellan flare-ups, kurser av steroider och ibland till och med kirurgi, är fluktuationer på skalan en något oundviklig del av att leva med tillståndet.
En sak som verkligen inte hjälper? Dömande, skadliga och oförskämda kommentarer från dem som inte riktigt förstår vad de går igenom.
Vi frågade människor i vår Crohns gemenskap på Facebook och några Crohns förespråkare och bloggare:
Vad önskar du att andra visste om din upplevelse?
Ofta inser människor inte att vad de säger om vikten hos någon i en Crohns diagnos kan ha en allvarlig inverkan på den personens självkänsla - särskilt när man äter själv har blivit en smärtsam process.
"En av de största sakerna jag var tvungen att gå igenom när jag fick Crohns var den drastiska viktminskningen", skrev Vern, en Crohns advokat och bloggare bakom Leaving the Seat Down. ”När jag säger drastiskt kom det hårt och snabbt. Det var skrämmande då och det var inget jag kunde göra åt det. Jag slutade bara äta. Det gjorde ont för mycket efter att jag åt. Jag hade tappat så mycket i vikt, vid ett tillfälle frågade en främling på gatan om jag hade AIDS. Tänk på att det här var i slutet av 80-talet och AIDS var en stor sak då. Den kommentaren slog hårt för mig och jag ville inte gå ut längre. Jag ville inte att någon skulle träffa mig. ”
Det finns också en vanlig missuppfattning att det att vara ”mager” är ett silverfoder för att ha Crohns.
Vissa människor går till och med så långt som att säga ”Jag önskar att jag var så tunn som du.” ”Nej. Det gör du inte. Inte så här, säger Lori V., medlem i Healthline-communityn.
"En av de vanligaste kommentarerna jag får är:" Att ha åtminstone Crohns betyder att du alltid kommer att vara mager! ""säger Alexa Federico, författare till bloggen Girl in Healing och boken "The Complete Guide to Crohns Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing."
”Det är frustrerande, för vårt samhälle är villkorat för att tro att skinny är bättre. Jag påminner mig om att om de visste hur hårt jag arbetade för att få och behålla min vikt, skulle de inte göra dessa kommentarer. De förstår helt enkelt inte omfattningen av Crohns sjukdom och jag använder det som en möjlighet att artigt utbilda dem. ”
Värst av allt, det finns tillfällen när människor gör observationer om hur sjukdomen kan hjälpa dem att gå ner i vikt - även gå så långt som att säga att de önskar att de hade det så att de också kunde kasta några pund.
”Nej, det gör du verkligen inte,” sade Healthline-medlem Haley W.. ”Jag har varit nästan i skelettet, kunde inte stå rakt, för rädd för att skratta eller hosta eller nysa. Men allt är bra för att jag gick ner i vikt? Nej! ”
"Jag pratade en gång om hur jag inte kunde äta och en vän sa" Jag önskar att jag hade det problemet "," delade Julianna C., en medlem i Healthline-communityt. "Så okunniga."
Även om det är mycket vanligt att dessa kommentarer kretsar kring viktminskning gör människor också misstaget att de inte förstår att människor med Crohns alla har olika former och storlekar.
"När jag först diagnostiserades sa en kollega till mig att läkaren måste [ha] haft fel för att" Du är för fet för att ha Crohns, "" - Pamela F., medlem i Healthline-samhället.
Ibland kommer denna skam i en subtilare form: ”Du gör det inte se sjuk."
"Jag fick en chef att berätta det för mig en gång och jag gick på toaletten och grät", sa Kaitlin D., en medlem i Healthline-samhället. "Människor kan vara så omtänksamma!"
Plus, många människor upplever svängningar i båda riktningarna, vilket också kan dra uppmärksamhet.
"Som någon som har kämpat mot Crohns sjukdom i nästan 13 år har jag fått min del av kommentarer om min vikt - från båda sidor av spektrumet", säger Natalie Hayden, Crohns aktivist och författare till Lights Camera Crohns. ”Innan min diagnos, när det var ont att äta, föll vikten av mig. Folk skulle kommentera hur snygg jag såg ut och hur det måste vara trevligt att vara så tunn. Sedan, när jag har fått på mig steroider för att hantera fläckar, skulle jag ta på mig några pund från att hålla kvar vatten och salt. Som ett tidigare nyhetsankare, när jag skulle återvända efter ett par veckors steroider, skulle tittarna ifrågasätta om jag var gravid. Med tiden går det inte lättare att höra kommentarerna, men du tenderar att få en tjockare hud. ”
”Efter att jag fick diagnosen bedömdes jag för hur låg vikt jag hade fått. Folk sa att jag behövde äta mer, även om jag fysiskt inte kunde. Och om personen visste att jag hade Crohns skulle de bedöma mig för de typer av mat jag åt och sa att jag inte borde äta dem, även om det var det enda jag kunde äta utan att bli sjuk. Jag känner att jag inte kan vinna ibland när det gäller matprat, säger Kirsten Curtis till Healthline.
"Jag påminner mig om att om de visste hur hårt jag arbetade för att få och behålla min vikt, skulle de inte göra dessa kommentarer." - Alexa Federico
Därefter finns det de som tror att de vet det bästa sättet för människor med Crohns att äta för att hantera sin vikt, även om de verkligen inte har någon aning om hur man äter med Crohns.
"Jag tycker att alla oönskade råd eller antaganden är sårande - som när folk antar att jag vill ha råd om vilken diet eller tillägg som ska provas, eller om de bara tappar ut kan jag inte äta gluten eftersom jag måste ha celiaki de vägrar att passera rullar eller bröd och plocka isär vad som finns på min tallrik, ”Katie C., en Healthline-medlem i samhället sa.
Även om kommentaren kommer från en välmenande plats är det inte lämpligt. "De menar att vara hjälpsamma, men de betraktar mig faktiskt inte som en individ, och det är därför det är mindre användbart."
Det finns också kommentarer som: "Kan du äta det?" "Har du provat X-diet?" "Du borde få ett allergitest gjort." "Som att äta inte räcker till ett gruvan," Rosalie J., en Healthline sa medlem i samhället. "Jag vet hur jag kan rättfärdiga mina val för någon som uppenbarligen inte förstår sjukdomen!"
”En typ av kommentarer som stör mig är:” Du kanske skulle ge upp mejeriprodukter, soja, gluten, nattskuggor, kött, ägg, frukt och bearbetade livsmedel eftersom min väns kusins granne gjorde det ... ”Jo det exkluderar de flesta livsmedel jag kan äta säkert, så föreslår du att jag lever av vatten och solljus? ” Jaime Weinstein, en IBD-patientförespråkare som delar sin IBD-resa på CROHNicleS, berättar för Healthline.
Och sedan finns det den här pärlan: ”” En rå matdiet kommer att bota dig. ”Döda mig, kanske,” sa Gail W., medlem i Healthline-samhället.
Slutsatsen här? Det är aldrig en bra idé att kommentera någons vikt i alla situationer - men särskilt om de har att göra med en kronisk sjukdom som kan påverka deras vikt, såsom Crohns.
Även om du tror att du komplimangerar dem, berättar om deras kamp eller säger något som du tycker handlar mer om din egen vikt än deras, är det tydligt att anmärkningar relaterade till vikt, mat och diet är mer benägna att göra någon med Crohns mår sämre än bättre.
Och om du själv har att göra med kommentarer av den här typen som riktas mot dig, finns det några produktiva sätt att hantera det.
"Jag vill svara med:" Jag skulle byta min vikt för att inte ha Crohns någon dag! ", Säger Federico. "Jag har hittat med hjälp av artiga men direkta sätt att jag kan förmedla mitt budskap, och det slutar vanligtvis med att den andra personen håller med mig."
Det kan också vara till hjälp att förstå att kommentarerna i allmänhet kommer från en plats av okunnighet snarare än grymhet.
”Vårt samhälle är besatt av utseende och kroppsbild. Om du lever med IBD och någon kommenterar din kropp, (om du är bekväm) rekommenderar jag alltid att du tar dig tid för att förklara för dem vad det egentligen innebär att leva med denna sjukdom så att de kan förstå varför det är sårande att göra den här typen av kommentarer, ”säger patientförespråkare Lilly Trappor.
"Jag gillar att ge människor nyttan av tvivlet och försöker att inte tänka på deras ord som skadliga", förklarar Hayden. "I stället för att le eller skratta tillsammans med kommentarerna, kommunicera med vänner och familj och lär dem om hur sjukdomen påverkar dig fysiskt, mentalt och känslomässigt."
”Eftersom IBD är en osynlig sjukdom är det lätt för oss att maskera vår smärta och vårt lidande. Så snart du berättar om din berättelse och pratar med de som står dig nära öppnar du dig för stöd och bättre förståelse. ”
Julia är en tidigare tidningsredaktör som blev hälsoskribent och "tränare i utbildning." Baserat i Amsterdam cyklar hon varje dag och reser runt i världen på jakt efter tuffa svettningar och den bästa vegetariska maten.
