"Om det är tufft att vara tonåring, tänk dig att vara en latino-tonåring med typ 1-diabetes." Dumt vet jag. Alla tonåringar kämpar, vissa mäktigt. Ändå vet jag att det att ha diabetes påverkade min tonåring.
Att få diagnosen typ 1-diabetes (T1D) vid 5 års ålder tog en vägtull när jag växte upp. Gymnasiet var grovt för mig. Att pricka fingret innan jag ätit eller mellan klasserna var pinsamt, för att inte tala om injektionerna.
Tack och lov verkade det inte betyda för mina vänner, men det gjorde för mig. Att gömma sig i badrumsbås för att äta en godisbar blev en daglig händelse.
Efter skolan frågade min mamma hur mitt blodsocker hade varit, och jag skulle säga "Bra." Men mitt självförtroende och utseende sa något annat. Jag fick faktiskt mer än 30 kilo mellan 9 och 12 klass.
Av någon anledning kunde jag inte tänka på det faktum att T1D varar för evigt. Det finns inget botemedel, och utöver det hade jag inga förebilder.
Mina föräldrar nämnde Nick Jonas och visst, han är en välkänd kändis med T1D, men jag var fortfarande olycklig. Var är latinoerna? Varför bristen på mångfald? Ärligt talat har inte mycket förändrats sedan dess.
Spola framåt till college. Jag var på väg till klassen när jag stötte på en (icke-spansktalande) vän som jag inte hade sett på ett tag. Vi utbytte några ord, och han nämnde att han nyligen hade diagnostiserats med T1D. Detta var minst sagt oväntat.
Vi sa farväl och lovade att hålla kontakten. Plötsligt insåg jag att T1D inte diskriminerar på grund av ras, färg, nationalitet, ålder eller religion.
I det ögonblicket bestämde jag mig för att det var dags att möta mina demoner och ta kontroll över mitt liv. Jag har diabetes, men diabetes har inte mig.
Nästan 60 miljoner latinos bor i USA
Från och med 2018 rapporterade den amerikanska folkräkningsbyrån att 58,9 miljoner latinoer bor i USA, vilket utgör 18,1 procent av landets totala befolkning.
Mexikaner, Puerto Ricans, Kubaner, Salvadoraner och Dominikaner är de största latinska befolkningsgrupperna i USA, med mer än 2 miljoner människor i varje grupp.
Andra latinos, som colombianer, honduraner, spanjorer, ecuadorianer, peruaner och venezuelaner, utgör mindre än 1,5 miljoner människor vardera.
Hur stor andel av dessa amerikanska latinamerikaner har diabetes? Enligt AARP och nya resultat från Centers for Disease Control and Prevention (CDC) publicerade i Journal of the American Medical Association (JAMA) uppskattas det att 22 procent, eller 13 miljoner latinamerikaner i USA, har diabetes jämfört med 19 procent av asiaterna, 20 procent av svarta människor och 12 procent av vita människor.
Hittills är det oklart hur stor andel Latinos som får T1D-diagnoser jämfört med andra typer av diabetes. I själva verket finns det inga uppskattningar av hur många människor i USA som har T1D.
En studie från 2020 som publicerades i tidskriften Epidemiology bekräftade att ”det finns inga uppskattningar av befolkningsprevalensen av typ 1-diabetes mellitus i olika spansktalande / latinogrupper i USA”.
Men från de 16 415 undersökta deltagarna drog forskarna slutsatsen att "människor av latinamerikansk / latino-ursprung med typ 1-diabetes kan uppleva dålig glykemisk kontroll, vilket indikerar ett potentiellt mål för intervention."
Spanska är det näst mest talade språket i USA
Under tiden är spanska det näst vanligaste språket i USA, med uppskattningsvis 41 miljoner talare.
Enligt undersökningen om folkräkning från 2018 talar 29,9 miljoner spansktalande också engelska "bra" eller "mycket bra." Men vad händer med resten av latinos med diabetes i USA som pratar lite eller ingen engelska?
Språkbarriärer utgör en allvarlig utmaning när det gäller att tillhandahålla läkarvård av hög kvalitet.
Å ena sidan tillhandahåller många vårdinstitutioner personliga eller fjärrtolkningstjänster. Å andra sidan har översättningsverktyg som Google Translate ökat tillfredsställelsen för medicinska leverantörer och patienter när tolkningstjänster inte finns tillgängliga.
Trots dessa resurser riskerar Latinos fortfarande att ha högre A1C-nivåer jämfört med icke-spansktalande vita personer med diabetes. Andra faktorer som kan bidra är:
- sysselsättning och inkomstnivåer
- brist på tillgång till utbildningsprogram för diabetes
Användningen av diabetesverktyg är till stor del en språkfråga
Ny forskning publicerad i tidskriften Diabetes Technology & Therapeutics föreslår att latinamerikanska / latinska och andra icke-vita personer med diabetes är mycket mindre benägna att använda de mest avancerade diabetesverktygen, som insulinpumpar eller kontinuerliga glukosmonitorer (CGM), än deras vita motsvarigheter.
Studieförfattarna föreslår att dessa skillnader inte bara baseras på socioekonomiska eller till och med diabetes-specifika faktorer.
I själva verket utfärdar de en uppmaning till handling: "Framtida arbete bör undersöka minoritets ... preferenser, leverantörs implicita partiskhet, systemisk rasism och misstro mot medicinska system hjälper till att förklara skillnader i användning av diabetesteknologi."
En viktig faktor i denna trend är språkbarriären, särskilt användningen av spanska av patienten eller patientens föräldrar som primärt språk.
Resultaten inkluderar att:
- Människor med T1D med engelsktalande föräldrar använde mer sannolikhet insulinpumpar än personer med T1D med spansktalande föräldrar.
- Latinoer var mindre benägna att använda en insulinpump eller CGM jämfört med icke-spansktalande vita människor.
Det drogs också slutsatsen att ”ras- / etniska skillnader i diabetesanvändning kan upprätthållas av undermedvetna rasstereotyper av leverantörer som bedömer minoritetspatienternas beredskap för diabetesenheter.”
Diabetesverktyg är inte en ”lyx”
Studier tyder på att latinos har högre frekvenser av diabeteskomplikationer, såsom retinopati och neuropati, vilket leder till högre andelar av amputationer i underbenen än icke-spansktalande vita människor.
Frågan är, vad kan man göra för att förändra denna trend?
Först och främst måste insulinpumpar och CGM ses som en nödvändighet och inte en lyx. Dessa medicintekniska produkter är kända för att leda till bättre diabeteshantering och färre sjukhusbesök.
Frågor som språkbarriärer och brist på tillgång till diabetesverktyg som CGM och insulinpumpar måste hanteras inte bara för alla latiners skull som lever med diabetes utan för välbefinnandet för alla människor lever med diabetes.
Mat och kultur: Alla latinos är INTE desamma
Allt detta är särskilt frustrerande för latinomänniskor som jag som växte upp med diabetes. Många antog att jag var tvungen att äta en extremt strikt diet. Ingen pizza, ingen läsk, och Gud förbjöd, ingen kaka för födelsedagar! Detta är naturligtvis en överdrift.
Under tiden är mat och matlagning sätt för Latinos att visa kärlek. Sa någon ris och bönor? Skriv upp mig!
Men även om mat och kultur kan vara sammanflätade betyder det inte nödvändigtvis att det är detsamma i alla latinofamiljer.
Precis som Salvadoraner älskar sina puppor, kan Puerto Ricans verkligen inte leva utan stenar. Mat är verkligen en gemensam nämnare bland latinamerikaner, men låt oss inte förväxla vår passion för matlagning med kultur. Inte alla latinos delar samma kultur.
Mila Ferrer, som kommer från Puerto Rico och är programansvarig på BeyondType1 och mamma till Jaime, som fick diagnosen T1D vid 3 års ålder, instämmer.
"Det är absolut nödvändigt att veta och förstå att det finns mångfald bland latinamerikaner, och vi är inte alla desamma", säger hon. "Skillnaderna i förekomst av diabetes bland latinamerikanska undergrupper maskeras när vi kombineras till en homogen grupp."
Hälso- och sjukvårdsleverantörer måste särskilt förstå vad kultur betyder för latinamerikaner samtidigt som de inser att vi inte alla är desamma.
Många leverantörer har en passion för medicin men saknar det som kallas kulturell intelligens.
David Livermore, doktor, från Michigan State University, beskriver kulturell intelligens som "förmågan att fungera effektivt över nationella, etniska och organisatoriska kulturer."
Till exempel kanske många leverantörer inte är medvetna om att Latinos ofta fruktar att gå till medicinska möten på grund av våra kulturella normer. Jag skulle vara den första personen som lyfte handen på den.
Rädslan för att bli bedömd på grund av mina glukosvärden eller kritiserade på grund av vad jag åt gjorde mig extremt nervös så att jag i många år föredrog att "äta mina känslor" och gömma mig från den vård jag behövde.
Det är därför som representation är viktig. Fler latinoröster behövs i Diabetes Community. Att ha någon att se upp när jag var tonåring skulle ha hjälpt mig att få hopp.
Betydelsen av Latino-representation
Om du gör en Google-sökning efter "Latino-kändisar med typ 1-diabetes" är jag säker på att bara ett namn kommer att dyka upp: USA: s högsta domstol, Sonia Sotomayor.
Född i Bronx, New York, till Puerto Rica-föräldrar, diagnostiserades Sotomayor med T1D vid 7 års ålder. Till och med som ett litet barn gav hon sig ett insulinskott före varje måltid för att hjälpa till att hantera sitt blodsocker.
Sotomayor utnämndes till högsta domstolen av president Barack Obama 2006 och har blivit en förebild för många latinamerikaner och T1D-samhället i allmänhet.
Förra året minns jag att jag stötte på en artikel om Sotomayors barnbok, ”Fråga bara! Var annorlunda, var modig, var du. ”
Artikeln nämner hur Sotomayor kände sig inspirerad att skriva den här boken efter en obehaglig upplevelse på en restaurang. Efter att ha kallats en ”drogmissbrukare” av en kvinna när hon injicerade sig med insulin, kände Sotomayor sig bemyndigad att dela sin berättelse med barn som ibland och på grund av sitt medicinska tillstånd förmodligen också känner sig annorlunda.
Det är glädjande att se hur T1D aldrig stoppade den här kvinnan. Så varför skulle det stoppa resten av oss?
När jag var färdig med att skriva den här artikeln insåg jag att det inte är ett hinder att vara latina med T1D. Tvärtom motiverar det mig att fortsätta framåt.
Fler latinos med T1D måste vara en röst för de röstlösa. Med andra ord behöver vi fler Sonia Sotomayors.
Om hon kan bli den första Latina som utses till USA: s högsta domstol, vem säger att vi inte kommer att lyckas?
Gabriela Rivera Martínez är från San Juan, Puerto Rico, och har levt med typ 1-diabetes från 5 års ålder. För närvarande fullföljer hon en Master of Professional Studies in Conference Tolking vid University of Maryland, College Park. Gabriela, som är modersmålsspanska, talar om att fokusera på vård och juridisk tolkning.
.jpg)
.jpg)
