För många av oss är en av de läskigaste möjliga komplikationerna av diabetes synförlust - att veta att oavsett hur bra vi hanterar vårt blodsocker finns det ingen garanti för att vi inte någon gång kommer att uppleva någon form av ögonsjukdom. Medan injektioner och laserbehandlingar finns för att stoppa utvecklingen, finns det för närvarande inget som faktiskt kan återställa synen när den är förlorad till följd av diabetes.
Ett samarbete mellan forskare och experter hoppas kunna förändra det, med ett nytt forskningsinitiativ som heter "Restoring Vision: A Moonshot Initiative" ledd av JDRF, med Mary Tyler Moores make S. Robert Levine, och nyckelforskare inom ögonhälsoområdet. Eftersom november är både Diabetes Awareness Month och Diabetes Eye Disease Month, är det verkligen ett mycket bra initiativ.
Syftet är att förändra förståelsen och verktygen vi har om diabetesrelaterad ögonsjukdom, både för förebyggande och förnyelse av synen för drabbade PWD (personer med diabetes).
"Det är vår månskott, för att få tillbaka visionen för dem som har förlorat den", säger Dr Sanjoy Dutta, JDRF: s VP för forskning och internationella partnerskap. ”Det ordet används inte bara för att det är sexigt, men för att det här är väldigt utmanande. Vi är inte skrämda, men det här är ett mycket ambitiöst mål och det tar mycket att galvanisera något som detta. ”
Inspirerad av sena Mary Tyler Moore
Idén att bli aggressiv på denna svåra uppgift kom nyligen samman som ett sätt att hedra den sena T1-förespråkaren och skådespelerskan Mary Tyler Moore, som lämnade ett decennier långt arv i diabetes genom sitt arbete med JDRF och därefter. Hon dog i början av 2017, och det är allmänt känt att hon tillbringade de sista åren av sitt liv med att hantera synförlust som en typ 1-diabeteskomplikation.
Hennes man, Dr S. Robert Levine, närmade sig JDRF efter hennes död med en önskan att göra något för att driva forskningen framåt på detta viktiga område. Kickoffen kom i januari 2018 (vilket råkade vara ett års jubileum för Marias död), när JDRF och Mary Tyler Moore och S. Robert Levine Foundation höll en första brainstorming-workshop som omfattade många andra organisationer och partners från hela världen.
"Under årtiondena arbetade Mary med JDRF för att lindra bördorna av typ 1-diabetes för andra, T1D hade en förödande inverkan på hennes liv och stjäl hennes glädje och oberoende på grund av betydande synförlust från diabetesrelaterad ögonsjukdom," sa Levine. ”Detta månskott handlar om att återställa det oberoende som våra nära och kära förlorat på grund av svag syn. För att uppnå dessa mål krävs en vilja att öppna dörrar för nytt tänkande, ta risker, marshalera olika resurser, skapa en körbar plan och vidta specifika åtgärder tillsammans. Om vi kan göra detta är jag övertygad om att vi kommer att se Marys vision om ett botemedel mot denna diabetesrelaterade komplikation.
Några viktiga saker att veta om D-relaterad ögonsjukdom:
- Ungefär 40-45% av PWD med T1D utvecklar någon typ av ögonsjukdom, oavsett om det leder till synförlust eller inte. Ny forskning från 2018 visar en global stat på ~ 35% av all PWD som upplever relaterad ögonsjukdom.
- Även om det är den främsta orsaken till blindhet hos vuxna i arbetsför ålder, leder inte D-relaterad ögonsjukdom alltid till synförlust vid fall av diabetesretinopati med mindre effekt.
- Det finns dock ingen behandling för att vända de kliniska effekterna, och den mesta forskningen hittills har främst fokuserats på förebyggande behandlingar för tidigt ingripande innan någon synförlust börjar.
Jag vet personligen hur läskigt detta kan vara, eftersom jag fick diagnosen mild retinopati redan i mitten av 20-talet och har arbetat för att hantera det genom bästa möjliga BG-kontroll och en hälsosammare livsstil genom åren. Lyckligtvis har min retinopati inte utvecklats till en punkt där något mer behövs än nu - även om det skrämmer mig till benet varje gång jag tänker på det.
Det är därför detta initiativ är så viktigt för vår D-gemenskap.
Återställa Vision: En viktig månskott
I brainstorming workshop i januari 2018 samlades 50+ globala experter inom diabetesrelaterade ögonsjukdomar samt många experter utanför diabetes - läkare, cellbiologer, teknikutvecklare, kliniska forskare, ideella organisationer och myndigheter. Det mötet ledde till utvecklingen av en preliminär ritning för att gå vidare, men vi får höra att sammanfattningen ännu inte är klar och kommer sannolikt att göra rundor i vetenskapliga tidskrifter som börjar 2019.
På hög nivå diskuterade detta:
- avgränsa nyckelfaktorer som leder till synförlust i T1D
- erkänna gränserna för nuvarande diagnostik och behandlingar
- analysera landskapet med nuvarande toppmoderna tillvägagångssätt i utveckling för att återställa synen
- lära av nästa generations tillvägagångssätt i utveckling inom andra sjukdomsområden
- identifiera nya tillvägagångssätt med potential att vända diabetesrelaterad ögonsjukdom från avancerade stadier
- generera en prioriterad lista över tillvägagångssätt baserat på potentiell påverkan och genomförbarhet
Om du är bekant med termen moonshot, vet du att det hänvisar till djärva, utforskande, banbrytande projekt som ofta genomförs för rena skull att försöka åstadkomma det omöjliga - utan någon förväntan om nära lönsamhet eller fördel.
Det borde berätta något om vad denna expertgrupp anser att de är emot. Men det är uppenbart att det finns enighet om att mer KAN och BÖRJAS göras om den nuvarande metoden för diabetesrelaterad ögonsjukdom.
"När du frågar patienter med diabetes vad de fruktar mest, förlorar det deras syn", säger Dr Thomas Gardner, ordförande för JDRFs återställningsvision-verkstad, som är professor i ögon- och bildvetenskap vid University of Michigan Medical School. "Mer forskning är avgörande för att fylla luckor i behandlingen och förstå varför diabetes påverkar synförlust och hur vi kan vända det."
Utan tvekan, Dr. Gardner.
Även om ovannämnda lista över ”mål” kan vara ganska högnivå och abstrakt vid denna tidpunkt, finns det också några spännande idéer för mer konkreta åtgärder som redan flyts ut:
- ett organdonationsprogram specifikt för dem som har utvecklat eller upplevt diabetesrelaterad ögonsjukdom, inklusive retinopati (något i linje med JDRFs nPod för organdonation)
- möjligen med hjälp av stamceller för att regenerera retinal funktion och ögonvävnad där den har gått förlorad
- teknik kan användas för att underlätta livet för personer med synförlust - som att låta dem läsa 10-15 ord i minuten snarare än noll nu eller att kunna röra sig runt i sitt hem utan att stöta på möbler och gå utanför och navigera efter ljus och mörker istället för fullständigt mörker
- genterapi som gör det möjligt att nå dessa milstolpar och förbättra liv, utan att "bota" synförlust för PWD som har tappat det. Denna forskning pågår redan i Storbritannien med Dr Peter Coffeys arbete där.
JDRF: s Dr. Dutta berättar att det finns mycket hopp förknippat med detta nya intiativ, men det kommer att ta tid - och betydande finansiering - att flytta bollen framåt. Bortsett från Mary Tyler Moore och S. Robert Levine Foundation, arbetar JDRF med grupper som National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness och New York Stem Cell Foundation, samt läkemedelsföretag, dataspelare som Google- Sannerligen och Onduo, Glooko och IBM Watson på maskininlärningsfronten och många andra.
”Det finns sätt vi kan göra mycket mer än vad vi har gjort inom detta område, med all utveckling inom artificiell intelligens och maskininlärning. Därifrån sätter vi samman en sammanhållen strategi och vi lägger grunden för mer när vi går framåt, säger Dutta.
Under nästa år förväntar han sig mer diskussioner om detta initiativ och även mer specifika fokusgrupper på vissa områden - från preklinisk forskning, finansieringsaspekter, resurser och design av kliniska prövningar.
På vägen säger Dutta att vår feedback från patientgrupperna kommer att vara avgörande för bedömningen av livskvalitetsåtgärder (QoL) och vad samhällsmedlemmar vill se kommer från denna typ av forskningsinitiativ.
"Vi vet inte vad tidtabellen kan vara på det här, men det är inte bara en tvåårsplan ... det tar tid", säger han. "Vi måste förbereda oss för detta och vill inte misslyckas från början."
Vi är glada att se detta hända, även i början av utvecklingen av en handlingsplan. Speciellt för oss alla som har upplevt retinopati och andra former av synförlust, är det en mycket personlig fråga och vi ser fram emot att höra vad som blir material innan kort tid!
