Trots att min mormor hade psoriasis växte jag upp med en mycket begränsad förståelse för vad det egentligen var. Jag kan inte komma ihåg att hon fick en bloss när jag var barn. Faktum är att hon en gång sa att efter en resa till Alaska på 50-talet flammade hennes psoriasis aldrig ut igen.
Att veta vad jag nu vet om psoriasis, det är ett otroligt mysterium. Och en dag hoppas jag besöka Alaska för att avslöja det själv!
Min egen diagnos kom våren 1998 när jag bara var femton år gammal. Då innebar internet att ringa upp till AOL och chatta med mina vänner som "JBuBBLeS13." Det var inte en plats ännu att träffa andra människor som lever med psoriasis. Och jag fick definitivt inte träffa främlingar på internet.
Jag använde inte heller internet för att göra oberoende undersökningar och lära mig om mitt tillstånd. Min information om psoriasis var begränsad till korta läkarbesök och broschyrer i väntrummen. Min brist på kunskap gav mig några intressanta idéer om psoriasis och "hur det fungerade."
Jag trodde att det bara var en hudsak
Först tänkte jag inte på psoriasis som något mer än röd, kliande hud som gav mig fläckar över hela kroppen. De läkemedelsalternativ som jag erbjöds behandlade bara det yttre utseendet, så det tog några år innan jag ens hörde termen ”autoimmun sjukdom” i samband med psoriasis.
Att förstå att psoriasis startade inifrån förändrade hur jag närmade mig min behandling och tänkte på sjukdomen.
Nu brinner jag för att behandla psoriasis genom en helhetssyn som angriper tillståndet från alla vinklar: från insidan och utsidan och med den extra fördelen med emotionellt stöd. Det är inte bara en kosmetisk sak. Det händer något inuti kroppen och de röda fläckarna är bara ett av symptomen på psoriasis.
Jag trodde att det skulle försvinna
Förmodligen på grund av dess utseende trodde jag att psoriasis var som vattkoppor. Jag skulle vara obekväm i några veckor, ha på mig byxor och långa ärmar, och då skulle medicinen sparka in och jag skulle vara klar. Evigt.
Termen flare betydde inte någonting ännu, så det tog ett tag att acceptera att ett psoriasisutbrott kunde hålla fast under en längre tid och att det skulle fortsätta att hända i flera år.
Även om jag håller reda på mina flare-utlösare och siktar på att hålla mig borta från dem, och jag gör också mitt bästa för att undvika stress, ibland händer det fortfarande bloss. En bloss kan utlösas av saker som jag inte kan kontrollera, som att mina hormoner förändras efter mina döttrars födelse. Jag kan också få en flare om jag blir sjuk med influensa.
Jag trodde att det bara fanns en typ av psoriasis
Det tog ganska många år innan jag fick veta att det fanns mer än en typ av psoriasis.
Jag fick reda på det när jag deltog i National Psoriasis Foundation-evenemanget och någon frågade mig vilken typ jag hade. Först blev jag konstig över att en främling frågade efter min blodgrupp. Min första reaktion måste ha visat i mitt ansikte eftersom hon mycket sött förklarade att det finns fem olika typer av psoriasis och att det inte är detsamma för alla. Det visar sig att jag har plack och rensar.
Jag trodde att det fanns ett recept för alla
Innan min diagnos var jag van vid ganska grundläggande alternativ för medicinering - vanligtvis i flytande eller pillerform. Det kan verka naivt, men jag hade varit ganska frisk fram till den tiden. Då hade mina typiska resor till läkaren varit begränsade till årliga kontroller och vardagliga barndomsjukdomar. Att få skott var reserverat för vaccinationer.
Sedan min diagnos har jag behandlat min psoriasis med krämer, geler, skum, lotioner, sprayer, UV-ljus och biologiska skott. Det är bara sådana, men jag har också provat flera märken inom varje slag. Jag har lärt mig att inte allt fungerar för alla och att denna sjukdom är annorlunda för var och en av oss. Det kan ta månader och till och med år att hitta en behandlingsplan som fungerar för dig. Även om det fungerar för dig kanske det bara fungerar en tid och då måste du hitta en alternativ behandling.
Takeaway
Att ta sig tid att undersöka tillståndet och få fakta om psoriasis har gjort stor skillnad för mig. Det har rensat upp mina tidiga antaganden och hjälpte mig att förstå vad som händer i min kropp. Trots att jag har levt med psoriasis i över 20 år är det otroligt hur mycket jag har lärt mig och jag lär mig fortfarande om denna sjukdom.
Joni Kazantzis är skaparen och bloggaren för justagirlwithspots.com, en prisbelönt psoriasisblogg dedikerad till att skapa medvetenhet, utbilda om sjukdomen och dela personliga berättelser om hennes 19+ år långa resa med psoriasis. Hennes uppdrag är att skapa en känsla av gemenskap och att dela information som kan hjälpa hennes läsare att hantera de dagliga utmaningarna med att leva med psoriasis. Hon tror att människor med psoriasis kan få så mycket information som möjligt att leva sitt bästa liv och göra rätt behandlingsval för sitt liv.
.jpg)