Ser tillbaka på livet med psoriasis: 3 berättelser

Michelle Mandere, 24

Hur var din diagnos och hur påverkade den dig?

Inledningsvis var det mycket förvirring angående mitt tillstånd. Min mamma tog mig till många läkare, och ingen av dem visste exakt vad jag hade. Detta ledde till onödig behandling som irriterade min hud ännu mer.

Senare hänvisades jag till en hudläkare som så småningom diagnostiserade mig med psoriasis. Min diagnos påverkade mig inte först eftersom jag bara var 7. Men när jag blev äldre började jag märka skillnader mellan mig själv och mina kamrater.

När andra började märka min hudsjukdom skulle de ställa mig en massa frågor. En del ville till och med inte umgås med mig eftersom de tyckte att det var smittsamt. Människor reagerade på olika sätt på min psoriasis, som ibland kände sig isolerande.

Vilka har varit några av de största utmaningarna du har mött när du lever med psoriasis?

Det mest utmanande med att ha psoriasis för mig är det ständiga obehaget jag upplever, oavsett vad jag bär eller vädret. Jag upplever också svår trötthet och biverkningar av min medicinering, som illamående och munsår.

Att ha psoriasis tar en belastning på mitt självförtroende och självkänsla, särskilt under en uppblossning. Oavsett hur säker jag är eller hur fylld jag är med självkärlek, det finns alltid dagar där jag känner mig alltför osäker för att lämna mitt hus eller vara runt människor.

Det här är svårt för mig att hantera eftersom jag vet att mina nära och kära inte bryr sig och alltid vill vara runt mig. Men psoriasis kan förstöra dig och få dig att isolera dig från andra. Det blir ett djupt hål som ibland kan vara svårt att komma ut ur.

Vilka är dina bästa tips för uppblossningar eller dåliga dagar?

Min favorit sak att göra är att köra ett varmt bad och suga i det ett tag. Jag gör också mitt bästa för att prata med människor inom mitt supportsystem om hur jag mår. Detta hjälper mig att justera mina tankar och jorda mig tillbaka till jorden igen. Som ett resultat börjar jag känna mig mindre isolerad.

Vad önskar du att andra känner till psoriasis?

Människor med psoriasis kan leva ett normalt liv och driva vad de vill. Villkoret tar inte bort vem du är. Det definierar dig inte heller.

Jag önskar också att folk visste att det inte är smittsamt. De flesta jag stöter på går ur deras sätt att undvika att komma nära mig på grund av rädsla. Jag antar att det bara är en rädsla för det okända, men jag kan försäkra alla människor att psoriasis inte är smittsam.

Janelle Rodriguez, 27

Hur var din diagnos och hur påverkade den dig?

Jag fick diagnosen psoriasis vid 4 års ålder, så jag var för ung för att först förstå min diagnos. Istället påverkade det min mamma mest.

Hon tog mig för att se hudläkare, och jag testade olika mediciner och hemmet. Min mamma lärde mina systrar hur jag använder mina aktuella mediciner om hon inte kunde en dag. Jag tror att en del av henne visste att diagnosen psoriasis kunde ha en negativ inverkan på mitt liv.

Jag tror starkt att min mamma redan från början gjorde allt för att hindra mig från att möta dessa hinder. De säger att okunnighet är lycka, och ju mindre jag visste, desto bättre. Men jag kunde inte leva i min okunnighet för länge.

Som tonåring märkte jag negativ uppmärksamhet som uppmärksammades när jag visade min hud. Jag kommer ihåg utseendet på avsky och de kommentarer som människor gjorde. Det var som om det jag hade var smittsamt och folk var rädda för att komma för nära. Det kändes aldrig bra. Jag skämdes för min egen hud.

Jag höll min hud täckt så mycket jag kunde för att jag trodde att jag gjorde andra en tjänst. När jag äntligen pratade med en hudläkare var min enda fråga: "Hur blir jag av med det här?" Han förklarade att det jag hade var kroniskt och att det inte fanns något botemedel. Jag skulle ha det här under en livstid och jag måste lära mig att leva med det och kontrollera det.

Från det ögonblick som dessa ord släppte hans läppar var mötet över för mig. Jag kände mig överväldigad av nyheterna. Allt jag kunde tänka mig var hur resten av mitt liv skulle se ut. Det kändes som ett mycket långt och eländigt liv före mig.

Vilka har varit några av de största utmaningarna du har mött när du lever med psoriasis?

Min kamp med psykisk sjukdom var min största utmaning. Inte bara påverkade dessa negativa upplevelser mig personligen, men det var som om någon hade tagit lycka ur mig och allt hopp var borta.

Som ett resultat av detta upplevde jag depression som tonåring. Det var en tyst strid. Jag förtryckte många av mina känslor, mina tankar och hanterade min situation genom isolering. Mitt rum och min svarta tröja blev min tillflyktsort.

Jag försökte mitt bästa för att alltid hålla ett starkt pokeransikte i skolan och hemma. Jag ville inte uppmärksamma mig själv. Jag ville inte ses. Jag kände att ingen skulle förstå vad jag kände inuti.

Hur kunde jag få andra att förstå att det var mer än bara en hudsjukdom? Hur kan någon som inte behöver möta hinder dagligen förstå hur detta har påverkat mig mentalt?

Jag visste inte hur jag skulle kommunicera vad jag kände inuti för att hjälpa min familj och nära vänner att förstå mig bättre. Det var utmanande att inte ha någon som jag kunde relatera till. Jag föredrog att vara tyst och hantera det ensam.

Vilka är dina bästa tips för uppblossningar eller dåliga dagar?

Kom ihåg att vara snäll och tålmodig med dig själv. Läkning är en resa, och du kan inte skynda dig. Sök tröst hos dem som ger dig glädje och positivitet. Skäm dig aldrig för att söka hjälp.

Det är OK att känna sorg, och det är OK att vara sårbar. Kom ihåg att ta hand om dig själv mentalt och fysiskt. Du är en fantastisk och motståndskraftig person och du kommer igenom detta. Viktigast är att du inte är ensam.

Du älskas av dina vänner och familj, och det finns en sådan fantastisk gemenskap av människor med psoriasis som är upplyftande, motiverande och snälla. Jag vet att det kan vara svårt att se ljuset i slutet av tunneln när din hud blossar eller när du har en dålig dag. Men det finns ett silverfoder på detta.

Du kommer att titta inifrån och lära dig så mycket om dig själv. Du kommer att upptäcka denna styrka och motståndskraft som du kanske inte ens föreställde dig att ha. När din hud börjar läka igen eller när du mår bättre kommer du att uppskatta de små saker som ofta kan förbises. Det är en resa som har upp- och nedgångar, men den är vacker när du börjar upptäcka dig själv.

Vad önskar du att andra känner till psoriasis?

Jag önskar att det fanns ett sätt att hjälpa människor att förstå komplexiteten i psoriasis. Det är lätt att se det som en hudsjukdom, men det är så mycket mer.

Psoriasis kan påverka människors livskvalitet. Det är viktigt att ändra vårt sätt att reagera och titta på dem som har psoriasis eller någon hudsjukdom. Arbeta tillsammans för att öka medvetenheten och normalisera den. På så sätt kan vi få en generation barn att växa upp utan den negativa stigma som många av oss har känt.

Ashley Featherson, 29

Hur var din diagnos och hur påverkade den dig?

Jag var 4 år när jag fick diagnosen psoriasis. Under åren skulle mina symtom komma och gå när jag testade olika behandlingar. Vid gymnasiet var det under kontroll, men det blossade ut igen under mitt juniorår [college].

Det har varit en berg-och dalbana ända sedan jag fick diagnosen. Jag kommer att ha klar hud ett år och sedan blossa ut. Då har jag blivit fläckad hud i ett år, då rensas den upp. Under de senaste två åren har den varit konsekvent närvarande, vilket är det längsta jag har upplevt en bloss.

Vilka har varit några av de största utmaningarna du har mött när du lever med psoriasis?

Självkärlek har varit min största utmaning. Ju äldre jag blev, desto mer osäker skulle jag bli.

Det var först förra året eller så att jag sa till mig själv att inte tillåta psoriasis att kontrollera mig längre. Jag försöker att inte låta det påverka mitt klädval, hur jag interagerar med människor och hur jag ser på mig själv. Jag har fortfarande svåra dagar, men jag omfamnar min resa.

Vilka är dina bästa tips för uppblossningar eller dåliga dagar?

Jag är riktigt stor på en helhetssyn. Jag har märkt en förändring av uppblossningar efter att ha använt hushålls- och hudvårdsprodukter med ren ingrediens. Jag suger i Döda havssaltet, vilket gör underverk! Jag kämpar fortfarande då och då med hårbotten, men jag håller på att prova olika produkter för att se vad som fungerar.

Jag har också ändrat min diet enormt och kan redan se skillnad. Jag har tagit bort mejeriprodukter, socker och vitt mjöl. Meditering och journalföring hjälper också regelbundet, särskilt när jag har en dålig dag. Jag skriver om hur jag mår och vad jag är tacksam för.

Vad önskar du att andra känner till psoriasis?

Jag önskar att andra visste att det finns mer med psoriasis än bara missfärgning. Det finns andra fysiska och mentala symptom utöver vad ögat kan se.

Om du också lever med psoriasis, vet ditt värde och att det finns bättre dagar framöver. Förstå att det är en process, men du kan läka med engagemang och hårt arbete.