Hur jag omdefinierar hur ”sjuk” ser ut för svarta kvinnor som lever med multipel skleros

I allt jag läste efter min MS-diagnos verkade svarta kvinnor, särskilt tusenåriga svarta kvinnor, ha raderats från berättelsen.

I slutet av mitt första år på college tog suddig syn i mitt vänstra öga mig från studenthälsocentret till en ögonläkare och sedan till en akutmottagning.

Varje leverantör som såg mig den dagen var lika förvirrad som den tidigare.

Studenthälsoläkaren tillskrev mina synproblem till att jag behöver receptbelagda glasögon. Ögonläkaren antog att jag hade "reparerbar nervskada." ER-läkarna var så stumpade att de bestämde sig för att ta emot mig för ytterligare tester av en neurolog.

Det slutade med att jag tillbringade de närmaste 3 dagarna på sjukhuset, gick igenom otaliga tester och fick få svar. Men efter att MR-undersökningar avslöjade inflammation i hjärnan och ryggraden hörde jag orden ”multipel skleros” för första gången.

Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen, och neurologens tekniska förklaringar och apatiska uppförande hjälpte verkligen inte. Jag stirrade förvånad på honom när han förklarade sjukdomens symtom på trötthet, ledvärk, dimsyn och möjligheten till orörlighet.

För någon som sällan tappar ord, var det en av få gånger i mitt liv när jag har varit mållös. Med tanke på hur överväldigad jag var, ställde min mamma, som hade tagit den första tillgängliga flygningen som låg vid min sida, den mycket uppenbara frågan: ”Har hon multipel skleros eller inte?”

Neurologen ryckte på axlarna och svarade, ”Förmodligen inte." Han tilldelade istället mina symtom till stressen att gå på ett elituniversitet, ordinerade några steroider och skickade mig på väg.

Det var först tre år senare när jag äntligen fick min diagnos av multipel skleros (MS), en autoimmun sjukdom som kändes oproportionerligt drabbade svarta kvinnor.

Sedan dess har jag insett att mina erfarenheter av kronisk sjukdom är knutna till min svarta. Som nyutbildad jurist har jag tillbringat tre år på att studera hur systemisk rasism kan slås i komplexa juridiska frågor men har direkta effekter på svarta och låginkomstsamhällenas tillgång till sjukvård av hög kvalitet.

Jag har själv upplevt hur en medicinsk leverantörs implicita fördomar, uteslutning av svarta och bruna deltagare från kliniska prövningar och bristen på kulturellt kompetent hälsoutbildningsmaterial påverkar de övergripande hälsoresultaten för färgsamhällen.

Bristen på representation fick mig att känna mig ensam och skämmas

Under månaderna efter min diagnos undersökte jag obsessivt allt jag kunde.

Jag flyttade till San Francisco för att börja mitt första jobb och jag hade planer på att söka till jurist. Jag behövde svar på hur man trivs när man bekämpar en sjukdom som får kroppen att bokstavligen attackera sig själv.

Från dieter till alternativa behandlingar till träningsregimer, jag läste allt. Men även efter att jag läst allt jag kunde talade ingenting till mig.

Svarta kvinnor var, och är fortfarande, i stort sett obefintliga i forskning och kliniska prövningar.Deras berättelser förstärktes sällan i patientgrupper och pedagogisk litteratur, trots svårare sjukdomsprogression.

I allt jag läste verkade svarta kvinnor, särskilt tusenåriga svarta kvinnor, ha raderats ur berättelsen.

Bristen på representation fick mig att skämmas. Var jag verkligen den enda 20-svarta kvinnan som levde med denna sjukdom? Samhället ifrågasätter redan mina förmågor vid varje korsning. Vad kommer de att säga om de vet att jag har en kronisk sjukdom?

Utan en gemenskap som jag kände verkligen förstod mig bestämde jag mig för att hålla min diagnos hemlig.

Det var först ett år in i min diagnos att jag stötte på hashtaggen #WeAreIllmatic, en kampanj skapad av Victoria Reese för att förena färgglada kvinnor som lever med MS.

Att läsa berättelserna om svarta kvinnor som blomstrade trots deras MS drev mig till randen av tårar. Det var den gemenskap av kvinnor jag hade längtat efter, det samhälle jag behövde för att hitta makt i min berättelse.

Jag hittade Victorias e-postadress och kontaktade genast henne. Jag visste att arbetet var större än en hashtag, och jag kände mig kallad att vara en del av att bygga något som skulle avsluta osynligheten och rasismen som hade hållit mig tyst.

Arbetar för att ta itu med den systemiska rasismen i det amerikanska sjukvårdssystemet

I början av 2020 grundade Victoria och jag We Are Ill som en 501 (c) ideell organisation för att fortsätta #WeAreIllmatic-kampanjens uppdrag. Vi har fortsatt att växa ett nätverk med mer än 1 000 kvinnor och vi odlar ett utrymme för dessa kvinnor att inte bara dela sin historia med MS utan också att lära av andra.

När vi arbetar med våra branschpartners kräver vi att de går utöver att bara skapa innehåll som tar upp bekymmerna i samhället vi tjänar, men att de inser hur deras praxis har påverkat svarta kvinnor på olika sätt. Och det de gör jobbet för att ändra dem.

Under månaderna efter We Are Ills grundande slog COVID-19. De oproportionerliga effekterna av pandemin på den svarta samhället framhöll den systemiska rasismen och de sociala ojämlikheter som alltid har understrukit vårt sjukvårdssystem.

Pandemin har bara förstärkt vikten av detta arbete, och tack och lov gör We Are Ill det inte ensam:

• Hälsa i hennes nyans utnyttjar teknik för att koppla svarta kvinnor med svarta läkare som har åtagit sig att utrota rashälsoskillnader som har lett till högre mödradödlighet för svarta kvinnor.
• Drugviu samlar in hälsorelaterad information från färgsamhällen så att deras medicinska historia kan representeras bättre i kliniska prövningar för att skapa mer inkluderande behandlingar.
• Podcastarna "Myelin and Melanin" och "Beyond Our Cells" lyfter fram berättelserna om dem som lever utanför deras kroniska tillstånd.

Det här är inte OK

Sedan jag gick in i advokatutrymmet frågas jag regelbundet vilka råd jag har för svarta kvinnor som lever med MS. Och ärligt talat har jag mycket:

• Släpp inte upp din läkare.
• Kräv utövare att lyssna på dig.
• Be om en behandling som fungerar för dig.
• Hitta bästa metoder för att minska stress, om du kan.
• Ät hälsosamt, om du kan.
• Träna, om du kan.
• Vila, om du kan.
• Tro att din berättelse har makt, och invester i en stödjande gemenskap.

Men jag har börjat inse att många av dessa råd är rotade i hur man navigerar i ett rasistiskt system.

Det är inte okej att svarta kvinnor får feldiagnostik eller tänds av läkare.

Det är inte OK att medicinska forskningsdeltagare är överväldigande vita (mindre än 2 procent av de kliniska studierna av cancer som finansieras av National Cancer Institute inkluderar tillräckligt många minoritetsdeltagare för att ge till exempel användbar information).

Det är inte OK att leva med stressen av diskriminering, en kronisk sjukdom, familj, anställning och övergripande försörjning.

Det är inte OK att leva utan sjukvård. Det är inte OK att känna sig värdelös.

Poängen

Jag kommer alltid att ge stöd och råd till kvinnor som bekämpar denna sjukdom, men det är dags att spelarna inom folkhälsan kommer att hjälpa svarta kvinnor genom att utmana det medicinska samfundets långa historia av otillräcklig vård.

Vi sår redan frön för social förändring och ger svarta kvinnor möjlighet att omdefiniera hur sjuka ser ut. Det är dags för dem att gå med oss.

Lauren Hutton-Work är en nyligen utexaminerad jurist, policyadvokat och medgrundare av We Are Ill, en ideell organisation som fokuserar på att stärka svarta kvinnor som lever med multipel skleros och omdefiniera kronisk sjukdom. Anslut med Lauren på Instagram och Twitter.