I vår sista intervju med våra DiabetesMine Patient Voices Contest-vinnare 2019 är vi stolta över att berätta historien om en gymnasieelever från Kanada som är en passionerad förespråkare med en T1D-endokrinolog pappa.
Det stämmer, det här far-och-sonparet från Toronto-området lever båda med typ 1-diabetes.
Vänligen säg hej till tävlingsvinnaren Ethan Parikh och hans pappa Dr. Amish Parikh. Ethan är för närvarande en gymnasieuniversitet aktivt involverad i offentlig debatt som har en stark önskan att inspirera och uppmuntra framtida generationer.
Under tiden är hans pappa en praktiserande endokrinolog vid Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN) och är också en grundare av det samarbetsvilliga T1D Think Network som samlar patienter och leverantörer till förmån för D-gemenskapen.
Detta är faktiskt en första för oss påMina, värd för ett fader-sonpar med T1D vid våra årliga DiabetesMine Innovation Days, som kommer upp den 7-8 november vid UC San Francisco Mission Bay. Officiellt är Ethan stipendievinnaren här, men när han just markerar sin 16-årsdag den senaste helgen den 19 oktober (!) Kommer han att åtföljas av sin far som hade ansökt separat och är en stark röst i sig själv.
Utan vidare, här är vår senaste intervju med Ethan och Amish ...
Far och son delar passion för typ 1-diabetesförespråkande
DM) Tack båda för ert intresse för vårt innovationsprogram! Kan du börja med att var och en dela din egen erfarenhet som diagnostiseras?
Ethan) Jag fick diagnosen för ungefär tre och ett halvt år sedan när jag var 12 år. Dagen var mycket minnesvärd för mig. Jag hade ett semifinal hockeyspel den dagen, och innan det hade jag varit törstig och haft några andra vanliga diabetessymtom före diagnosen. Jag hade spelat ganska hårt och vi slutade vinna 3-2. Men efteråt när jag kom hem kände jag mig inte så bra. Min mamma och pappa, med honom som endokrinolog, ville att jag skulle kontrollera mitt blodsocker. Det läste bara "Hej." Jag togs på sjukhuset den kvällen och de diagnostiserade mig med typ 1-diabetes.
Amish) Jag var 14 och det var november 1989 då jag fick diagnosen. Jag var mycket sjukare med min diagnos än Ethan var och var på sjukhuset i ungefär en vecka - även om det var typiskt då, för att få läggas in mycket längre. De flesta lärdomar skedde som en slutenvård.
Amish, uppmanade din egen typ 1 dig att bli läkare? Och hur hanterar du crossover till D-pappa?
Amish) För mig tror jag att jag visste att jag ville göra medicin även innan jag fick diagnosen typ 1-diabetes, men jag tror att mitt beslut att göra endokrinologi påverkades mycket av att jag hade det. Självklart har jag hjälpt Ethan så mycket jag kan. Men när du är en endo som har typ 1-diabetes och du har en son med typ 1-diabetes, tror jag att du spelar lite av en dubbel roll. Du måste balansera allt - att bara vara "Ethans pappa" och vad du personligen först vet om detta tillstånd med vad du vet på den medicinska sidan.
Visst har mycket förändrats under de nästan tre decennierna mellan dina diagnosår ...
Amish) Ja, det har verkligen förändrats. Då, som någon kommer att berätta för dig, var de verktyg vi hade för att hantera diabetes väldigt olika. Det inkluderade insulintyperna och verktyg och typer av insulinavgivningsanordningar. Pumpterapi hördes inte riktigt för de flesta vid den tiden.
Jag började med två injektioner och gick upp till fyra injektioner per dag. Nu har jag sett hur tekniken kan anpassas över tiden och förbättra livskvaliteten för människor med typ 1. Jag har använt nästan alla enheter som finns där, alla pumpar och CGM-system. En del av anledningen till att jag har gjort det är att ibland som en vårdpersonal kan man bära de olika enheterna ge dig lite mer insikt när du arbetar med patienter om vad som kanske eller inte fungerar för dem specifikt. Att ha personlig erfarenhet kontra teoretisk erfarenhet kan hjälpa till att ge potentiellt bättre råd. Varje enhet har sina egna fördelar och nackdelar, och jag tycker att det är bra att vara utsatt för allt detta.
Ethan) Jag använder för närvarande FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring-systemet och är inte på pump utan använder injektioner. Jag använder också telefonappar och har hittat några som jag verkligen gillar - Libre-appen och massor av kolhydraträkningsappar som jag använder ganska mycket. Det här är till stor hjälp när jag äter ute eller på min skolkafeteria där du ofta inte riktigt vet vad som finns i (maten).
Ethan, kan du berätta mer om hur du hanterar diabetes i skolan?
Ethan) Jag har haft turen att ha varit på samma skola så länge jag har haft diabetes. Jag har ett fantastiskt team av sjuksköterskor som kan hjälpa mig, och särskilt de första månaderna när jag vänjade mig vid den här nya livsstilen var de mycket stödjande. Min familj har också alltid varit mycket stödjande - särskilt med min pappa som en endokrinolog. Jag pratar också med min kock i skolan, och han ger mig scheman över måltiderna så att jag får en uppfattning om vad som serveras.
Vad sägs om ditt engagemang i offentlig debatt, med diabetes i mixen?
Ethan) Tal och debatt är ett intresse för mig, så jag gick med i debattklubben i åttonde klass. Vi gick till Nationals i årskurs nio, i maj 2018. Jag har gillat att dela min syn på ett personligt och övertygande sätt. Jag är den enda i debatteamet med diabetes, och det är svårt eftersom du inte alltid kan be någon där om råd. Det är väldigt personligt hur ditt blodsocker reagerar när du befinner dig i olika situationer.
När jag fick diagnosen utvecklade jag en rutin för att kontrollera mitt blodsocker innan jag tävlade. När jag är nervös har jag lägre blodsocker. Så jag måste ha det i åtanke, särskilt när jag diskuterar fem eller sex omgångar på en dag. Jag har kunnat anpassa mig och lära mig. Jag planerar att delta i så många tävlingar som möjligt under årskurs 11 och 12.
Är det det som fick dig att ansöka om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Ethan) Ja det är det. Jag tror att det kan vara extremt kraftfullt att vara en stark röst - särskilt i diabetesgemenskapen. Det är därför jag är glad att få vara en del av konferensen. Jag tror att jag tar ett unikt perspektiv, som en ung generation effektiv talare, som förespråkar människor med diabetes över hela världen för att potentiellt bli förespråkare på egen hand för positiv förändring.
Varför tror du att din POV som tonåring med diabetes är så viktig?
Ethan) Jag tror att mycket av tiden underskattar människor ungdommens makt: att kommunicera med varandra och hitta en syn som många inte har. Personligen har jag träffat så många kamrater som har gett insikter om olika tekniker och olika saker. Jag har fått ett bredare perspektiv. Och om ungdomar känns igen kommer de att hoppa på möjligheten att göra förändringar i diabetesgemenskapen.
Det viktigaste är att ungdomar så småningom kommer att bli framtidens vuxna, och deras engagemang är avgörande. I framtiden kommer vi att fatta dessa verkställande beslut (och påverka) där företag går på teknik. Det hjälper oss att fatta bättre beslut i framtiden om vi har varit aktivt involverade i vad företag gör.
Amish, kan du också dela mer på T1D Think Tank Network?
Amish) För några år sedan grundade några kollegor och jag detta ideella nätverk, ett unikt samarbete mellan patienter och vårdgivare som fokuserar på typ 1-diabetes. Vi tillhandahåller expertis och vägledning för personer med diabetes, och vi gör det genom att skapa en expertgrupp. Målet var att få patienter och vårdgivare tillsammans på lika villkor.
I traditionella hälso- och sjukvårdsinställningar visste vi länge att patientens röst var underutnyttjad - speciellt när man pratar med personer med typ 1-diabetes. Patienter har så mycket att lägga till i konversationen, så vi insåg att få dem tillsammans skulle inte bara möjliggöra bättre kommunikation mellan de två utan också för att förbättra livskvaliteten för personer med diabetes.
Vi har gjort insiktssessioner där patienter och leverantörer pratar om bekymmer och frustrationer de har runt T1D. Vi uppmuntrar en organisk gräsrotsnivå där alla kan lära av varandra. Vi har också skapat videor och en konversationsguide, tillgänglig på webbplatsen, som talar om viktiga saker som diskuterats vid ett klinikbesök. Människor kan använda den som en slags mall för att se till att deras problem hanteras. Allt vi gör baseras på vetenskap, så vi är inte en grupp för insamling eller tålamod; vi är lite annorlunda på det sättet. Jag har inte hört talas om någon sådan organisation någonstans, och det är en del av anledningen till att vi skapade den.
Vad sägs om prisvärdhet och tillgångsproblem?
Amish)Vi kan ha den bästa tekniken och enheterna, men bakom all den tekniken är en riktig person. Vi kan inte glömma den mänskliga faktorn.
Ethan) I slutändan skulle jag vilja se en värld där alla med diabetes har råd och tillgång till all behandling och teknik de behöver. Medan den utvecklas är det ingen nytta om människor inte kan få det. Jag har personligen inte mött dessa problem, men jag har träffat många som har gjort det. Insulinkostnaden har ökat under åren, och jag har träffat människor som inte har råd med teknik som insulinpumpar eller CGM även om de har försäkringar.
Förra sommaren, som en del av en service resa, åkte jag till Kenya och gick till hälsokliniker för att se hur diabetes hanteras där. Jag såg en rad sjuka människor, många med diabetes, och de flesta vårdcentraler hade inga glukosmätare, inga kylskåp, inget sätt att lagra insulin på ett säkert sätt. Det globala samhället måste arbeta med det och se till att människor har tillgång.
På den positiva sidan, vad tycker du är spännande med förändringar i diabetesvården?
Amish) Det är en bra tid att vara i typ 1-diabetesområdet av flera skäl. Patienter tar mycket mer av en aktiv roll i behandlingen och hanteringen av sin diabetes. De försöker lära sig mer, testa ny teknik och ge feedback och använda sociala medier för att få kontakt med andra personer med typ 1-diabetes. De blir förespråkare och förändringsskapare inom diabetesområdet. Så händer förändring: du får en motiverad grupp människor som vill förändra paradigmet och du får de viktigaste intressenterna att prata och agera.
Var vänder ni er båda för kollegastöd?
Ethan) När jag först stirrade ut träffade jag människor genom några online-organisationer som jag kunde ansluta till. Jag har gjort en hel del aktiviteter med "I Challenge Diabetes" kanadensiska ideella, och jag är också en del av en chattgrupp med människor från hela Ontario. De delar med sig av vad som fungerar för dem och den känslomässiga sidan av diabetes, och hur man klarar sig under träning och sport. Jag har lärt mig mycket från dessa grupper om hur andra människor lever med T1D. Jag tycker inte att de är samma typ av samtal med människor som inte har diabetes.
Jag har också gjort diabetesläger vid olika universitet, där barn med diabetes kan komma och göra sport under dagen men lära sig att ta en paus och kolla in sig själva. Jag har kunnat kommunicera mina upplevelser och vad som fungerar för mig och inspirera vissa barn att gå utanför sina komfortzoner för att inse att det är möjligt att uppnå vilka sporter du vill göra. Diabetes borde inte vara ett hinder. Det är en del av meddelandet jag var där för att förmedla, och det är ett av de meddelanden jag har åtagit mig att dela.
Amish) Det finns en enorm mental och psykosocial aspekt av att ha diabetes. När någon har en son eller ett barn med diabetes ändrar det föräldrarnas förhållande, eller hur? Om du är en endokrinolog med typ 1 som har ett barn med diabetes ändrar det det ännu mer. Det finns en fin balans mellan att jonglera med alla de olika hattarna du behöver ha på dig. Ethan är en individuell person, så han måste lära sig vad som fungerar för honom och inte, och inte låta att typ 1 avskräcker eller försämrar det han älskar att göra. Det är ganska ironiskt att allt detta började för oss med lördagshockey och hur sport alltid har varit en så stor del av hans liv. Vi pratar ofta om det.
Tack både för din passion och för att du ansöker om att bli en del av vårt kommande evenemang. Vi ser fram emot att välkomna dig till “DiabetesMine University”!
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
