När jag gick på college hade jag en rumskompis som hade endometrios. Jag hatar att erkänna det, men jag var inte särskilt sympatisk mot hennes smärta. Jag förstod inte hur hon kunde ha det bra en dag och begränsade sig sedan till sin säng nästa dag.
År senare fick jag diagnosen endometrios själv.
Jag förstod äntligen vad det innebar att ha denna osynliga sjukdom.
Här är myterna och fakta som jag önskar att fler ska förstå.
Myt: Det är normalt att ha så mycket ont
"Vissa kvinnor har bara dåliga perioder - och det är normalt att ha ont."
Det är något jag hörde från en av de första gynekologerna jag pratade med om mina symtom.Jag hade just sagt honom att min sista period hade lämnat mig arbetsoförmögen, oförmögen att stå upp och kräkades av smärtan.
Sanningen är att det är en stor skillnad mellan den "normala" smärtan vid typiska periodkramper och den försvagande smärtan vid endometrios.
Och som många kvinnor fann jag att min smärta inte togs så seriöst som den borde ha varit. Vi lever i en värld där det finns en könsförskjutning mot kvinnliga smärtpatienter.
Om du har svår smärta under perioder, boka tid med din läkare. Om de inte tar dina symtom på allvar, överväga att få en annan läkares åsikt.
Fakta: Vi måste ta kvinnors smärta på allvar
Enligt forskning som publicerades i Journal of Women's Health tar det i genomsnitt mer än 4 år för kvinnor med endometrios att få en diagnos efter att symtomen börjar.
För vissa människor tar det ännu längre tid att få de svar de behöver.
Detta belyser vikten av att lyssna på kvinnor när de berättar om deras smärta. Mer arbete behövs också för att öka medvetenheten om detta tillstånd bland läkare och andra medlemmar i samhället.
Myt: Endometrios kan diagnostiseras med en enkel undersökning
En del av anledningen till att endometrios tar så lång tid att diagnostisera är att kirurgi behövs för att säkert lära sig om det är närvarande.
Om en läkare misstänker att en patients symtom kan orsakas av endometrios kan de göra en bäckenundersökning. De kan också använda ultraljud eller andra bildundersökningar för att skapa bilder på insidan av buken.
Baserat på resultaten av dessa undersökningar kan läkaren gissa att deras patient har endometrios. Men andra tillstånd kan orsaka liknande problem - det är därför som kirurgi behövs för att vara säker.
För att lära sig säkert om någon har endometrios, måste en läkare undersöka insidan av buken med hjälp av en typ av operation som kallas laparoskopi.
Fakta: Människor med endometrios har ofta flera operationer
Behovet av operation slutar inte efter att laparoskopi har använts för att diagnostisera endometrios. Snarare måste många människor med detta tillstånd genomgå ytterligare operationer för att behandla det.
En studie från 2017 visade att bland kvinnor som genomgick laparoskopi var det mer sannolikt att andra som fick diagnos av endometrios hade andra operationer än andra.
Jag har personligen haft fem bukoperationer och kommer sannolikt att kräva minst en under de närmaste åren för att behandla ärrbildning och andra komplikationer av endometrios.
Myt: Symtomen ligger i huvudet
När någon klagar på ett tillstånd som du inte kan se kan det vara lätt att tro att de gör det.
Men endometrios är en mycket verklig sjukdom som allvarligt kan påverka människors hälsa. Så många som 11 procent av amerikanska kvinnor mellan 15 och 44 år har endometrios, rapporterar kontoret för kvinnors hälsa.
Fakta: Det kan ta en vägtull på mental hälsa
När någon lever med endometrios är symtomen inte "allt i huvudet." Men tillståndet kan påverka deras mentala hälsa.
Om du har endometrios och du upplever ångest eller depression är du inte ensam. Att hantera kronisk smärta, infertilitet och andra symtom kan vara mycket stressande.
Överväg att boka tid hos en psykiatrisk rådgivare. De kan hjälpa dig att arbeta igenom effekterna som endometrios kan ha på ditt emotionella välbefinnande.
Myt: Smärtan kan inte vara så dålig
Om du inte har endometrios själv kan det vara svårt att föreställa sig hur allvarliga symtomen kan vara.
Endometrios är ett smärtsamt tillstånd som får lesioner att utvecklas i bukhålan och ibland andra delar av kroppen.
Dessa skador sprutas och blöder varje månad, utan utlopp för blodet att fly. Detta leder till utveckling av ärrvävnad och inflammation, vilket bidrar till allt större mängder smärta.
Vissa människor som jag utvecklar endometriosskador på nervändarna och högt upp under revbenen. Detta orsakar nervvärk att skjuta ner genom mina ben. Det orsakar stickande smärta i bröstet och axlarna när jag andas.
Fakta: Nuvarande smärtbehandlingar lämnar något att önska
För att hjälpa till att hantera smärta har jag ordinerats opiater sedan tidigt i min behandlingsprocess - men jag har svårt att tänka klart när jag tar dem.
Som ensamstående mamma som driver mitt eget företag måste jag kunna fungera bra. Så jag tar nästan aldrig de opioida smärtstillande medel jag har ordinerats.
Istället förlitar jag mig på ett icke-steroida antiinflammatoriskt läkemedel som kallas celecoxib (Celebrex) för att minska smärtan under min period. Jag använder också värmeterapi, dietförändringar och andra smärtlindringsstrategier som jag har tagit upp under vägen.
Ingen av dessa strategier är perfekta, men jag väljer personligen större mental klarhet framför smärtlindring för det mesta.
Saken är att jag inte skulle behöva göra ett val mellan den ena eller den andra.
Myt: Ingen med endometrios kan bli gravid
Endometrios är en av de största orsakerna till kvinnlig infertilitet. Faktum är att nästan 40 procent av kvinnorna som upplever infertilitet har endometrios, rapporterar American College of Obstetricians and Gynecologists.
Men det betyder inte att alla med endometrios inte kan bli gravid. Vissa kvinnor med endometrios kan bli gravid utan hjälp utifrån. Andra kanske kan bli gravid med medicinsk intervention.
Om du har endometrios kan din läkare hjälpa dig att lära dig hur tillståndet kan påverka din förmåga att bli gravid. Om du har problem med att bli gravid kan de hjälpa dig att förstå dina alternativ.
Fakta: Det finns alternativ för människor som vill bli föräldrar
Jag fick tidigt veta att min diagnos av endometrios innebar att jag sannolikt skulle få svårt att bli gravid.
När jag var 26 år gick jag till en reproduktiv endokrinolog. Strax därefter gick jag igenom två omgångar av in vitro-fertilisering (IVF).
Jag blev inte gravid efter någon IVF-runda - och vid den tiden bestämde jag mig för att fertilitetsbehandlingar var för hårda för min kropp, min psyke och mitt bankkonto för att fortsätta.
Men det betydde inte att jag var redo att ge upp tanken på att vara mamma.
Vid 30 års ålder adopterade jag min lilla flicka. Jag säger att hon är det bästa som någonsin hänt mig, och jag skulle gå igenom det hela tusen gånger igen om det innebar att hon skulle vara min dotter.
Myt: Hysterektomi är ett garanterat botemedel
Många tror felaktigt att hysterektomi är ett säkert botemedel mot endometrios.
Även om avlägsnande av livmodern kan ge lättnad för vissa människor med detta tillstånd, är det inte en garanterad botemedel.
Efter hysterektomi kan symtom på endometrios eventuellt bestå eller återkomma. I de fall läkare tar bort livmodern men lämnar äggstockarna kan så många som 62 procent av människor fortsätta att uppleva symtom.
Det finns också riskerna med hysterektomi att tänka på. Dessa risker kan inkludera ökade chanser att utveckla kranskärlssjukdom och demens.
Hysterektomi är inte en enkel lösning som passar alla för behandling av endometrios.
Fakta: Det finns inget botemedel, men symtomen kan hanteras
Det finns inget känt botemedel mot endometrios, men forskare arbetar hårt varje dag för att utveckla nya behandlingar.
En sak jag har lärt mig är att de behandlingar som fungerar bäst för en person kanske inte fungerar bra för alla. Till exempel upplever många personer med endometrios lättnad när de tar p-piller - men det gör jag inte.
För mig har den största lättnaden kommit från excisionsoperationer. I detta förfarande tog en endometriospecialist bort skador från min buk. Att göra kostförändringar och bygga upp en tillförlitlig uppsättning av smärtlindringsstrategier har också hjälpt mig att hantera tillståndet.
Takeaway
Om du känner någon som lever med endometrios kan du lära dig om tillståndet hjälpa dig att skilja fakta från fiktion. Det är viktigt att inse att deras smärta är verklig - även om du inte kan se orsaken till det själv.
Om du har fått diagnosen endometrios, ge inte upp att hitta en behandlingsplan som fungerar för dig. Prata med dina läkare och fortsätt söka svar på eventuella frågor du har.
Det finns fler alternativ idag för att behandla endometrios än när jag fick min diagnos för ett decennium sedan. Det tycker jag är väldigt lovande. Kanske en dag snart kommer experter att hitta ett botemedel.
Snabba fakta: Endometrios
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. Hon är ensamstående mor efter eget val efter att en serendipitös serie händelser ledde till att hennes dotter antogs. Leah är också författare till boken “Singel infertil kvinna”Och har skrivit mycket om ämnen infertilitet, adoption och föräldraskap. Du kan ansluta till Leah via Facebook, henne hemsidaoch Twitter.
