När John och Pam Henrys dotter diagnostiserades med typ 1-diabetes vid 6 års ålder 2003 insåg de omedelbart behovet av ett verktyg som kunde hjälpa dem att hålla koll på hennes hälsa och säkerhet medan hon var borta i skolan. Inte bara det, men de behövde hjälp med att navigera i den här nya världen med otaliga timmar tillbringade i telefon mellan läkarkontor, skolsköterskor, sjukförsäkringsmyndigheter och vänner och familj.
Det som de slutade skapa var en webbplattform som heter BlueLoop som möjliggör effektiv loggning av glukosdata som enkelt kan delas med alla berörda parter via SMS eller e-post.
Det var för mer än ett decennium sedan, och deras dotter Sarah, nu 22 (en av tre barn), studerar omvårdnad för att bli en certifierad diabetespedagog. Men Henrys arbetar fortfarande hårt på BlueLoop, som de har vuxit till ett otroligt verktyg och program som hjälper tusentals nydiagnostiserade familjer - som kanske ännu inte vet mycket om diabetes eller är redo för en värld av ständigt anslutna avancerade diabetesteknik.
Speciellt noterades BlueLoop i oktober 2018-utgåvan av Föräldrar tidningen som en av de 20 bästa innovationerna som påverkar barnsjukhus över hela landet, och den enda som fokuserar på diabetes. Och i början av april fängslade BlueLoop ett nyckel sponsring från Tandem Diabetes Care där det kaliforniska pumpföretaget kommer att marknadsföra BlueLoop-verktyget till sina kunder, och vice versa för alla BlueLoop-användare som kan vara intresserade av att starta på en pump.
Det är bara ett av flera avtal som John Henry berättar för oss att de jobbar med, förutom deras nätverk av skolsköterskor, läger och sjukhus, som ett sätt att sprida medvetenheten om denna hjälpsamma plattform och mobilapp riktad till familjer.
“Familjer är överväldigade”
"Familjer är överväldigade under år ett, när de kanske inte är redo för andra anslutna enheter", sa Texas D-Dad i en telefonintervju nyligen. ”Trycket att stanna mellan 80-150 mg / dL det första året är overkligt. Det orsakar onödig stress och ångest på grund av hyperfokus på blodsocker. Vi stöder 100% CGM, men de nyare anslutna enheterna skapar detta tänkesätt. Med BlueLoop kan vi ge dessa nyligen diagnostiserade familjer lite perspektiv så att de inte behöver komma i panikläge. Det finns inte mycket resurser för det vi gör. ”
BlueLoop har genererat 17 200 plus-meddelanden under de 16 år som gått sedan den först lanserades. Användare inkluderar enskilda familjer som vill ha ett mer ”enkelt” sätt att logga diabetesdata utan att det är mer komplicerat D-tech, tillsammans med främst skolsköterskor, diabetesläger, sjukhus och kliniker.
För att stödja deras arbete grundade Henrys en ideell organisation som heter My Care Connect Foundation för fem år tillbaka.
"Vi är som General Motors på vissa sätt ... vi producerar en bil och vi behöver återförsäljarnätverk för att hjälpa oss att sälja dem. Så vi är beroende av återförsäljare, så att säga, som skolsköterskeläger och sjukhus för att se till att nydiagnostiserade familjer som precis sitter bakom ratten vet att det här är en funktion, att ha på instrumentbrädan när de lär sig att köra den här nya bil."
John berättar att de har lagt till mer än 3000 nya användare till BlueLoop förra året - en ökning med 50% jämfört med året innan. Det är på toppen av de 650 nya skolsköterskorna som '' in the loop '', så att säga, och en majoritet av deras familjer som använder BlueLoop är under det första året av att leva med typ 1-diabetes.
BlueLoop Diabetes-plattformen och mobilappen
Här är en titt på vad BlueLoop handlar om:
Vad det gör: Detta är en internetbaserad webbplattform som inte kräver en mobilapp, även om det finns en BlueLoop-app tillgänglig för Android, iPhone och iPod Touch. Du skapar ett konto - antingen familj eller en skolversion - för att börja logga blodsocker, kolhydrater, träning och annan diabetesinformation. Ja, det är allt manuell inmatning, men John tror inte att det faktiskt är till hjälp för den nyligen diagnostiserade att interagera med sin diabetesdata. Det fungerar genom att skicka textmeddelanden eller e-postmeddelanden mellan föräldrar, kliniker och skolsköterskor. Du kan också ladda upp dokument som inkluderar skolplan 504-planer, läkarbeställningar, läkemedelsdoser och immuniseringsregister.
Det är gratis. BlueLoop är 100% gratis för människor att använda. Detta är den affärsmodell som Henrys vill se till att de förblir på plats, så att familjer aldrig behöver betala för att använda den. Medan vissa diabetesläger kan ha en infrastrukturkostnad förknippad med cell- eller WiFi-anslutningar samt iPads för att använda inloggning, kommer BlueLoop-plattformen i sig att vara fri. Det är där sponsring spelar in, säger John.
För nydiagnostiserade + sårbara befolkningar: Det finns verkligen många andra diabetesappar där ute som spårar, spelar in och delar olika aspekter av diabetesdata. Den här är unik när den riktar sig till nydiagnostiserade familjer, säger vi. John säger att för familjer som är nya inom diabetes finns det inte mycket där ute för att hjälpa till med vårdkoordinering, och de är vanligtvis skyldiga att hålla skriftliga eller digitala loggböcker under de första månaderna efter diagnosen. Även de som går på CGM och kopplade CGM och pumpar tidigt kan få D-data men förstår inte hela bilden av vad det hela betyder. Detta är särskilt viktigt att tänka på för utsatta befolkningar inom Diabetesgemenskapen, som de som är ekonomiskt eller ekonomiskt utsatta för att inte ha tillgång till anslutna enheter eller mer avancerade verktyg.
”BlueLoop kan ge sinnesfrid under dagen.” Han tillägger att när diabeteshanteringen blir mer naturlig och de anslutna enheterna börjar vävas in i sina världar, kanske vissa familjer inte behöver använda BlueLoop längre.
Insulindoseringsberäkning och överstyrningsspårning: Introducerades 2017, detta är en av de senaste funktionerna som BlueLoop erbjuder och är något unik i den digitala diabetesvärlden. Tänk på en traditionell insulindoseringsräknare och dosspårning, kombinerad med en emoji-användande funktion för att hålla koll på anledningarna till varför någon kanske inte följer det specifika insulindoseringsrådet. Du kan övervaka de tagna doserna och markera dem när olika mängder tas från de föreslagna doserna - om du är osäker på kolhydrater, före eller efter träning, korrigering vid sänggåendet, rädsla för hypoglykemi etc.
John säger, ”Vi använder jellybean-karaktärer som ser ut som små Minions från Disney. Användare kan välja flera skäl, och de små ikonerna dyker upp i rapporter som delas med sjukhus. Så när läkare gör rapporter kan de se beteenden och prata om dem på ett sätt som kanske inte är lika uppenbart för dem som nyligen diagnostiserats. Det kan hjälpa det kliniska beslutet att få in en nutritionist eller hjälpa klinikern att fokusera på vad familjens beteende är med ytterligare insikter. ”
Sjukdagar: MyCareConnect har arbetat med barnsjukhus i Wisconsin, MyCareConnect har upprättat sjukdagsprotokoll som ger familjer som använder BlueLoop-vägledning om navigering av sjukdomar och diabetes. Det finns en online-guide med en undersökning som ställer frågor om blodsocker, förmågan att äta eller dricka och ketoner. Praktisk information, speciellt för dem som inte har bott med T1D så länge!
BlueLoop för typ 2: Vi är också intresserade av att höra att MyCareConnect har en vision för en T2D-specifik version av BlueLoop, som skulle erbjuda den enkla diabetesloggnings- och delningsfunktionen, tillsammans med påminnelser om "medicinering" och motiverande resurser. Nyckeln är att hålla det enkelt, säger John, och de hoppas samla in pengar och lägga till den här versionen i slutet av 2019.
Att ta BlueLoop till Diabetes Camps
Bortsett från att de till stor del riktar sig till skolsköterskor och de i det nyligen diagnostiserade D-samhället, är BlueLoops integration vid diabetesläger något Henrys har fokuserat på i många år nu. De har tagit BlueLoop till dussintals diabetesläger över hela landet, och de hoppas kunna fortsätta att utöka det antalet samtidigt som de erbjuder BlueLoop till läger gratis.
John säger att vissa läger är tveksamma på grund av begränsade WiFi-signaler, men det betyder inte att dessa inställningar är otur. De utforskar med hjälp av satellitteknik med låg bana för att få ytterligare mobilanslutningar för fjärrinställningar, där en lägre kostnad för hårdvara på förhand och bara $ 400 - $ 500 per år skulle möjliggöra ett BlueLoop-system i dessa läger.
De fokuserar också på forskning på D-Camp. Förra sommaren rullades BlueLoop ut till mer än 600 campare och 60+ medarbetare som använde den tablettbaserade versionen för att samla in diabetesdata under sommaren. De planerar att fortsätta det under 2019 och 2020, med hjälp av de insamlade uppgifterna för att hjälpa familjen och visa fördelarna med denna typ av verktyg för läger och kliniska kontor.
Vi har varit fans av Pam och John Henry och deras BlueLoop-tjänst i många år nu - och även med all ansluten vårdteknik idag tycker vi att det är viktigt att ha en plattform som denna för att stödja den nyligen diagnostiserade.
.jpg)
