Jag har levt med kronisk ulcerös kolit (UC) i nio år. Jag fick diagnosen i januari 2010, ett år efter att min far dog. Efter att ha varit i remission i fem år kom min UC tillbaka med hämnd 2016.
Sedan dess har jag kämpat tillbaka och jag kämpar fortfarande.
Efter att ha tömt alla FDA-godkända mediciner hade jag inget annat val än att ha min första av tre operationer 2017. Jag hade en ileostomi, där kirurger tog bort min tjocktarm och gav mig en tillfällig stomipåse. Några månader senare tog min kirurg bort ändtarmen och skapade en J-påse där jag fortfarande hade en tillfällig stomipåse. Min senaste operation var den 9 augusti 2018, där jag blev medlem i J-pouch-klubben.
Det har varit en lång, ojämn och överväldigande resa, minst sagt. Efter min första operation började jag förespråka mina inflammatoriska tarmsjukdomar, stomikrigare och J-pouch-krigare.
Jag har bytt redskap i min karriär som modestylist och har lagt ner min energi på att förespråka, kasta medvetenhet och utbilda världen om denna autoimmuna sjukdom genom min Instagram och blogg. Det är min huvudsakliga passion i livet och silverfodringen av min sjukdom. Mitt mål är att få en röst till detta tysta och osynliga tillstånd.
Det finns många aspekter av UC som du inte får veta eller folk undviker att prata om. Att veta några av dessa fakta skulle ha gjort det möjligt för mig att bättre förstå och mentalt förbereda mig för min resa framåt.
Det här är de UC-tabu som jag önskar att jag kände för ungefär nio år sedan.
Läkemedel
En sak som jag inte visste när jag först diagnostiserades är att det skulle ta tid att få kontroll över detta monster.
Jag visste inte heller att det kan komma en punkt där din kropp avvisar alla mediciner du försöker. Min kropp nådde sin gräns och slutade svara på allt som skulle hjälpa mig att få remission.
Det tog ungefär ett år tills jag hittade rätt kombination av mediciner för min kropp.
Kirurgi
Aldrig på en miljon år trodde jag att jag skulle behöva operation, eller att UC skulle få mig att behöva operation.
Första gången jag hörde ordet ”operation” var det sju år sedan jag fick UC. Naturligtvis slog jag mina ögon för att jag inte kunde tro att det här var min verklighet. Detta var ett av de svåraste besluten jag måste ta.
Jag kände mig helt blind av min sjukdom och den medicinska världen. Det var svårt att acceptera det faktum att denna sjukdom inte har botemedel och att det inte finns någon konkret orsak.
Så småningom var jag tvungen att genomgå tre större operationer. Var och en av dessa tog en vägtull på mig fysiskt och mentalt.
Mental hälsa
UC påverkar mer än bara dina inre. Många människor pratar inte om mental hälsa efter en UC-diagnos. Men depressionen är högre bland människor som lever med UC jämfört med andra sjukdomar och allmänheten.
Det är vettigt för oss, de som hanterar det. Ändå hörde jag inte om mental hälsa förrän några år senare när jag var tvungen att möta stora förändringar med min sjukdom.
Jag hade alltid ångest, men jag kunde maskera det fram till 2016 då min sjukdom återföll. Jag fick panikattacker eftersom jag aldrig visste hur min dag skulle bli, om jag skulle ta mig till ett badrum och hur länge smärtan skulle pågå.
Smärtan som vi tål är värre än smärtan och kan vara på och av hela dagen, tillsammans med att förlora blod. Den ständiga smärtan ensam kunde sätta vem som helst i ett tillstånd av ångest och depression.
Det är svårt att hantera en osynlig sjukdom plus psykiska problem utöver det. Men att träffa en terapeut och ta mediciner för att hantera UC kan hjälpa. Det här är inget att skämmas för.
Kirurgi är inte ett botemedel
Människor säger alltid till mig: "Nu när du hade dessa operationer, är du botad, eller hur?"
Svaret är, nej, det är jag inte.
Tyvärr finns det inte botemedel mot UC ännu. Det enda sättet jag kunde komma in i remission var att genomgå operation för att ta bort tjocktarmen (tjocktarmen) och ändtarmen.
Dessa två organ gör mer än folk tror att de gör. Min tunntarm gör nu allt arbete.
Inte bara det, men min J-påse löper högre risk för pouchit, vilket är inflammation i min J-påse. Att få detta ofta kan leda till att du behöver en permanent stomipåse.
Toaletter
Eftersom denna sjukdom är osynlig är människor vanligtvis chockade när jag säger till dem att jag har UC. Ja, jag kan verka frisk, men verkligheten är att människor bedömer en bok utifrån omslaget.
Som människor som bor med UC behöver vi ofta tillgång till ett toalett. Jag går på toaletten fyra till sju gånger om dagen. Om jag är ute offentligt och behöver ett badrum ASAP, förklarar jag artigt att jag har UC.
De flesta gånger låter den anställde mig använda deras badrum, men tvekar lite. Andra gånger ställer de fler frågor och låter mig inte. Det här är så pinsamt. Jag har redan ont och sedan blir jag avvisad eftersom jag inte ser sjuk ut.
Det är också frågan om att inte ha tillgång till ett badrum. Det har varit tillfällen som denna sjukdom har orsakat mig olyckor, som när jag är på kollektivtrafik.
Jag var inte medveten om att dessa saker skulle hända mig och jag önskar att jag fick huvudet, eftersom det är mycket förödmjukande. Jag har fortfarande människor som ifrågasätter mig idag och det beror främst på att människor inte är medvetna om denna sjukdom. Så jag tar mig tid att utbilda människor och ta denna tysta sjukdom i framkant.
Livsmedel
Innan min diagnos åt jag allt och allt. Men jag gick drastiskt ner i vikt efter min diagnos eftersom vissa livsmedel orsakade irritation och uppblossningar. Nu, utan min tjocktarm och ändtarm, är maten jag kan äta begränsad.
Det här är svårt att diskutera eftersom alla med UC är olika. För mig bestod min diet av intetsägande, magra, välkokta proteiner som kyckling och malet kalkon, vita kolhydrater (som vanlig pasta, ris och bröd) och choklad.
När jag kom in i remission kunde jag äta min favoritmat igen, som frukt och grönsaker. Men efter mina operationer blev fiberrik, kryddig, stekt och sur mat svår att bryta ner och smälta.
Att ändra din kost är en enorm anpassning och påverkar särskilt ditt sociala liv. Många av dessa dieter var försök och fel som jag lärde mig själv. Naturligtvis kan du också se en nutritionist som specialiserat sig på att hjälpa människor med UC.
Hämtmat
En bra formel för att komma igenom de många tabuer och svårigheter som följer med denna sjukdom är detta:
- Hitta ett bra läkare och magtarmteam och bygg ett starkt förhållande med dem.
- Var din egen advokat.
- Hitta stöd från familj och vänner.
- Anslut med andra UC-krigare.
Jag har haft min J-påse i sex månader nu och jag har fortfarande många upp- och nedgångar. Tyvärr har denna sjukdom många huvuden. När du tar itu med en fråga dyker en annan upp. Det tar aldrig slut, men varje resa har smidiga vägar.
Till alla mina UC-krigare, snälla vet att du inte är ensam och det finns en värld av oss där ute som är här för dig. Du är stark, och du har det här!
Moniqua Demetrious är en 32-årig kvinna född och uppvuxen i New Jersey, som har varit gift i drygt fyra år. Hennes passioner är mode, evenemangsplanering, njuter av alla typer av musik och förespråkar hennes autoimmuna sjukdom. Hon är ingenting utan sin tro, hennes pappa som nu är en ängel, hennes man, familj och vänner. Du kan läsa mer om hennes resa på henne blogg och hon Instagram.
