Ett fokus på att hjälpa: Vad Breastcancer.org gör i MBC-rymden

År 2019 diagnostiserades mer än 300 000 personer i USA med bröstcancer. Av de diagnostiserade fick 6 procent av personerna diagnosen metastaserad bröstcancer (MBC).

MBC är bröstcancer som har spridit sig från bröstet till andra delar av kroppen, såsom lever, lungor, hjärna eller ben. Det är också känt som stadium 4 bröstcancer.

Många människor som utvecklar MBC har tidigare behandlats för bröstcancer. Månader eller år efter den ursprungliga behandlingen kan bröstcancerceller spridas och växa i andra delar av kroppen.

Att få en diagnos av MBC kan vara ”oerhört överväldigande”, säger Hope Wohl, VD för den ideella organisationen Breastcancer.org, till Healthline.

”Alla upplever det på sitt eget unika sätt, men människor känner ofta förlust av kontroll. Det finns mycket rädsla och stress som kommer upp. Det kan finnas ilska, depression, förvirring, ensamhet, ”sa Wohl.

”De räknar också ut hur man kan navigera i detta med familj, vänner, arbetsgivare och deras vårdteam. Plötsligt finns det en hel del människor att kommunicera med om något som de själva just har börjat tänka på, fortsatte hon.

För att hjälpa människor att hantera floden av känslor, frågor, beslut och utmaningar som kan komma med MBC, erbjuder Breastcancer.org en mängd olika informations- och supporttjänster.

Vi pratade med Wohl för att lära mig mer om hur hennes organisation hjälper människor att hantera denna sjukdom.

Stärka människor med kunskap

När någon lär sig att de har MBC kan de ha många frågor om tillståndet och deras behandlingsalternativ. Det kan vara svårt att veta var man hittar svar och stöd de behöver.

"Varje människas diagnos av metastaserad bröstcancer har sina egna unika variabler, och att verkligen hjälpa människor att sikta igenom och förstå det är en viktig del för att hjälpa dem att få en viss känsla av kontroll", sa Wohl.

”En av de viktigaste principerna för Breastcancer.org är att vi vill ge människor kunskap. Kunskap är makt, fortsatte hon.

För att hjälpa människor att få en större känsla av förståelse och kontroll, tillhandahåller Breastcancer.org medicinsk information om tecken, symtom, diagnos och behandling av MBC. Det erbjuder också tips för att hantera cancervård, kommunicera med nära och kära, hitta emotionellt stöd och navigera i det dagliga livet med sjukdomen.

”Vi har läst medicinskt innehåll om metastaserad bröstcancer, vi har forskningsnyheter, vi har bloggar, vi har poddsändningar, och vi har videor, som ofta är till hjälp för att höra människor i liknande situationer prata om sina erfarenheter och hur de har kommit igenom det, ”sa Wohl.

"Sedan har vi naturligtvis vår peer-to-peer digitala gemenskap av människor i vårt diskussionsforum, där metastaserad bröstcancer är ett av de mest aktiva forumen", tillade hon.

Ge emotionellt stöd

Breastcancer.org's community-diskussionsforum erbjuder ett utrymme där personer med MBC kan dela med sig av praktiska tips och livshistorier och söka emotionellt och socialt stöd.

”Det rör sig alltid till mig när jag går in och ser hur människor stöder varandra. Du vet: Hur gick det testet? Vi är med dig. Vi tänker på dig”, Sa Wohl.

"Vi hoppas att de flesta har turen att vara omgiven av människor som bryr sig och älskar dem, men det är en helt annan typ av upplevelse att få stöd från någon som går mer i dina skor och förstår det", tillade hon.

Wohl berättade för Healthline att många människor med MBC känner behov av att vara starka för sina barn, makar eller andra medlemmar i deras samhällen.

Samhällsdiskussionstavlan ger en plats där de öppet kan uttrycka hur de känner bland andra inför liknande utmaningar.

"Det är en plats där de egentligen bara kan vara och dela vad som än händer, och veta att andra kommer att vara där för att hjälpa dem genom det", sa Wohl. "Jag tycker att det är väldigt viktigt."

Att träffa människor där de är

Behandlingsprocessen för MBC kan kännas som ett maraton snarare än en sprint.

Personer med MBC kan behöva prova en mängd olika behandlingar för att bromsa sjukdomsprogressionen och hantera deras symtom. Även om MBC sällan botas tillåter nya behandlingar många människor med sjukdomen att leva längre än någonsin tidigare med högre livskvalitet.

"Människor som diagnostiseras med metastaserad bröstcancer kommer att förstå att de kommer att behöva fortsätta lära sig och hantera detta under resten av livet", sa Wohl.

”Så de måste ta det steg för steg. Försök att varva ner det enorma av det bit för bit, och var så skonsamma mot sig själva som de kan vara som saker kommer upp som kan överraska dem, fortsatte hon.

När en persons tillstånd eller livsförhållanden förändras eller nya behandlingsalternativ blir tillgängliga kan de möta nya möjligheter eller utmaningar. Deras supportbehov kan också förändras.

”Det kan finnas en punkt där allt någon behöver är en virtuell kram. Det är allt. De vill inte lära sig någonting, sa Wohl.

”Någon annan, det kan vara tvärtom. De är som, "Berätta bara vad som händer så kan vi hantera känslorna senare", fortsatte hon.

Breastcancer.org strävar efter att träffa människor var de befinner sig genom att tillhandahålla ett brett utbud av information och stödresurser för att hjälpa dem genom alla steg i processen - från diagnos, till tidig behandling, till kliniska prövningar, till planering av livets slut, och allt däremellan.

Takeaway

Även om MBC inte är ett enkelt villkor att hantera finns det anledning till hopp.

"Metastatisk bröstcancer är inte hopplös", sa Wohl, "och människor lever längre och längre med den, en del med ganska extraordinär livskvalitet."

Breastcancer.org och andra organisationer för patientförespråkar kan hjälpa människor att hitta den information och det stöd de behöver för att förstå och hantera MBC, samtidigt som de ansluter dem till andra medlemmar i samhället som genomgår liknande erfarenheter.

”Hitta människor och resurser som du verkligen kan lita på och känna dig trygg med. Hitta ett team som kan stödja dig, både från en informativ och en känslomässig synvinkel, ”rekommenderade Wohl.

"Och som vi gör med så många saker i livet, hitta ett fåtal personer som kan vara din verkliga gå till, vare sig de andra med metastaserande sjukdomar, vänner, familj eller vårdpersonal," tillade hon.