Sätt att engagera sig, öka medvetenheten och stödja CLL-forskning

• CLL är den vanligaste formen av kronisk leukemi hos vuxna.
• Genom att ge emotionellt stöd till en vän eller familjemedlem med CLL ökar du deras chanser för en förbättrad livskvalitet.
• För att engagera dig kan du gå med i samhällen, samla in pengar och sprida ordet för att öka medvetenheten.

Oavsett om du har diagnostiserats med CLL, känner någon som har tillståndet eller bara vill bidra till en värdig sak, det finns många sätt att göra skillnad.

Om du inte är säker på var du ska börja, kolla in förslagen nedan för att engagera dig, öka medvetenheten och stödja forskning om CLL.

Vad är CLL?

CLL står för kronisk lymfocytisk leukemi. Leukemi är en typ av cancer som påverkar ditt blod och blodbildande vävnader, vilket inkluderar ditt lymfsystem och benmärg.

Leukemi kan drabba människor i alla åldrar. Även om leukemi är den vanligaste barncancer, drabbar den faktiskt fler vuxna än tonåringar eller barn.

Det finns tre typer av leukemi, inklusive:

• Akut myelogen leukemi (AML). Detta drabbar både barn och vuxna - det är faktiskt den vanligaste formen av akut leukemi hos vuxna.
• Akut lymfocytisk leukemi (ALL). Detta är den vanligaste leukemin hos små barn, men det kan också påverka vuxna.
• Kronisk lymfocytisk leukemi (CLL). Detta är den vanligaste kroniska leukemin hos vuxna.

CLL diagnostiseras oftast hos personer i åldrarna 65 till 74.

American Cancer Society uppskattar att CLL står för ungefär en fjärdedel av nya leukemifall, med cirka 21 250 fall som ska diagnostiseras 2021.

Vad händer om någon du bryr dig om diagnostiseras med CLL?

En cancerdiagnos kan ta upp en rad känslor. När någon diagnostiseras kan de behöva tid för att bearbeta nyheterna.

Cancer Research UK noterar att att höra en cancerdiagnos kan göra att du känner dig bedövad, förvirrad, arg, skyldig, rädd eller osäker.

Om du upptäcker att en vän eller älskad har diagnostiserats med CLL kan du känna några av samma känslor. Du kan också känna en stark lust att visa att du bryr dig.

För att kunna erbjuda din älskade bättre stöd kan det vara till hjälp att förstå vad de kan gå igenom.

Vilka är sätt att visa stöd för någon som diagnostiserats med CLL?

American Society of Clinical Oncology (ASCO) erbjuder flera förslag för dem som vill stödja en vän eller familjemedlem med CLL eller cancer i allmänhet.

Om någon du bryr dig om har fått diagnosen, bör du först överväga:

• lära sig om CLL
• bearbeta dina egna känslor så att du kan fokusera på din nära och kära
• försöker tänka på situationen ur deras perspektiv

Det är inget fel med att behöva lite tid för att samla information, bearbeta dina känslor och överväga dina reaktioner innan du riktar ditt fokus till din vän. Genom att göra detta kan du bättre hantera deras behov och känslor när du är redo att nå ut.

American Cancer Society tillägger att genom att ge din vän eller familjemedlem emotionellt stöd kan du hjälpa dem att få en mer positiv syn och förbättrad livskvalitet.

Organisationen rekommenderar att stöd visas av:

• ringer och skickar anteckningar
• ta tid för personliga besök
• prata med din vän
• hjälpa till med ärenden och projekt
• ge dem små gåvor som kan underhålla dem eller låta dem veta att du tänker på dem

Det viktigaste att göra när du stöder en vän eller familjemedlem med CLL är att se till att visa dem att du älskar och stödja dem.

Varje relation är unik med sin egen dynamik - så din vän eller familjemedlem kanske inte svarar på samma sätt som en annan person kan (eller till och med som du kanske). Vissa människor kanske vill ha utrymme eller integritet, medan andra kanske vill ha frekventa samtal och konversationer.

Det är viktigt att följa deras ledning och respektera deras gränser när man överväger vilken typ av stöd man kan erbjuda. Den bästa typen är stöd som uppfyller deras individuella behov och preferenser.

Sätt att engagera sig i CLL

Oavsett om du nyligen diagnostiserats med CLL, är överlevande eller känner till en vän eller familjemedlem med CLL, här är några sätt att engagera dig.

Gå med i Leukemia & Lymphoma Society

LLS erbjuder en online-community för CLL-överlevande och familjemedlemmar.

Du kan gå med gratis och det erbjuder fördelar som:

• hjälp med att hitta support
• resurser för att lära sig mer om leukemi
• strategier för att hantera cancer

Du kan gå med i den här gruppen här.

Gå med i en online supportgrupp

Det finns flera online-grupper och stödgrupper att välja mellan som erbjuder specifikt och ospecifikt cancerstöd. Du eller en älskad kanske vill överväga följande alternativ, som är mer inriktade på cancer eller CLL:

• MyLeukemiaTeam ger dig en personlig koppling till andra canceröverlevande, som kan ge emotionellt stöd och vägledning.
• CancerCare erbjuder länkar till flera olika cancersamhällen.
• Cancer Connect rapporterar om ny eller utvecklande cancervård och behandlingar.
• Friend for Life Cancer Support Network erbjuder individuellt stöd för både personer med CLL och vårdgivare.

Kolla in CLL-föreningens supportsida

CLL Society erbjuder en supportsida som innehåller ett stort utbud av:

• information om CLL
• forskningsnyheter
• personliga berättelser
• stödja gruppanslutningar
• detaljer om kommande evenemang

Gå med eller skapa insamlingar eller donera online

Ett annat sätt att engagera sig är att hjälpa LLS att samla in pengar till cancerforskning. Du kan få mer information om att gå med eller till och med sätta upp ditt eget insamlingsevenemang här.

Ett annat sätt att samla in pengar till forskning är att ge direkta donationer.

CLL Global Research Foundation föreslår enkla sätt att samla in pengar till CLL på sin webbplats. Du kan ge en direkt donation eller använda tjänster som gör en donation när du gör inköp online.

Du kan registrera dig eller få mer information här.

Forskningen om CLL

Ett annat sätt att visa stöd för en sak är att lära sig mer om behandling och forskning. Som med andra cancerformer pågår forskning om CLL.

Enligt Leukemia & Lymphoma Society (LLS) är de nuvarande målen för CLL-forskning att:

• utveckla terapier som fungerar där andra har misslyckats
• göra riktigt botande terapier
• minska biverkningarna av behandlingen

Organisationen anger också att följande terapier är under utredning:

• nya riktade behandlingar inklusive kinashämmare, kombinationer av antikroppar med andra riktade läkemedel och monoklonala antikroppar
• immunmodulerande läkemedel för att stimulera immunsystemet att attackera cancercellerna
• PD-1-kontrollpunkthämmare som hjälper immunsystemet att hitta och rikta cancerceller
• CAR T-cellterapi för att lära immunceller att känna igen och sedan attackera cancerceller

Forskare studerar också fördelarna med tidig behandling.

Vad sägs om kliniska prövningar?

Kliniska prövningar gör det möjligt för forskare att undersöka många saker, inklusive effektiviteten av nya mediciner eller terapier för olika tillstånd och sjukdomar.

Anledningarna till att gå med i kliniska prövningar varierar. Vissa patienter väljer att gå med när andra behandlingar inte fungerar för dem. Andra går med eftersom de vill hjälpa till att främja medicinerna som är relaterade till deras tillstånd.

Inte alla är kandidater för kliniska prövningar. Om du eller en älskad har CLL och är intresserad kommer du troligtvis att hitta många tillgängliga möjligheter. I vissa fall kan en klinisk prövning vara det bästa alternativet för behandling.

National Cancer Institute listar dussintals kliniska prövningar för CLL. Studierna tittar på olika aspekter av CLL-behandling, inklusive nya behandlingsalternativ och effekter av tidig behandling.

Om du eller någon du bryr dig om är intresserad av att bli involverad i en klinisk prövning kan du leta efter tillgängliga studier på ClinicalTrials.gov. Webbplatsen listar hundratals studier fokuserade på CLL-forskning, så att du kan lära dig mer information och kontrollera behörighet.

Eftersom onlineforskning kan vara överväldigande - särskilt med tanke på antalet tillgängliga studier - kanske du vill samråda med din läkare om att eventuellt gå med i en studie. De kan kanske:

• hjälpa dig att hitta en lokal studie att engagera dig i
• hjälp med att avgöra om du är berättigad
• ge råd om huruvida det är det bästa steget för dig att delta i en klinisk prövning

Hämtmat

Att få diagnosen CLL kan kännas ensam, men det betyder inte att du är ensam.

Du kan engagera dig i en mängd olika grupper, undersöka kliniska studier eller kontakta andra som lever med CLL i några enkla steg.

Om en älskad har diagnostiserats med detta tillstånd är ditt engagemang i CLL-medvetenhet och stöd ett sätt att visa dem att du bryr dig.

Om du har fått diagnosen CLL och känner dig överväldigad, kontakta vänner, familj eller en betrodd vårdpersonal. De kan hjälpa dig att hitta stöd och uppmuntran när du behöver det mest.